Healthy Through Instagram #smw14

Christine Fürst - Instawalk010

Social Media Week Rotterdam, 2014.
Er stond ook de lezing 'Healthy Through Instagram' op het programma. Dat klonk mij als een perfecte lezing in de oren aangezien Artstudio23 al meerdere 'fotografie = therapie' projecten gedaan heeft en middels onze stichting hopen we dit nog heel lang te kunnen blijven doen.

Ik ben blij Christine ontmoet te hebben! Ze was nog wat aarzelend "dit is mijn allereerste presentatie" maar wauw, wat deed ze het goed! Geen strakke, geplande tekst maar vanuit haar gevoel vertellen over wat haar is overkomen: een ernstige ziekte benam haar het gebruik van haar (logische) hersenen. Daardoor werd ze bijvoorbeeld gedwongen om als ze belde met een instantie eerst te benoemen 'ik ben ernstig ziek' als de spreker aan de andere kant van de telefoon te snel ging.

Het viel haar op dat eigenlijk iedereen meteen daarna behulpzaam werd en er niet moeilijk over deed.

De drempel voordat je durft te zeggen 'ik ben ziek' is erg hoog. Doordat ze niets meer kon dan alleen maar kijken (en wandelen) ging ze er toch maar op uit. Op bed blijven liggen, wat je eigenlijk het allerliefste wilt, is NIET de oplossing. Neem je camera(telefoon) mee en ga!
Ook mijn lieve middelbare school vriendin Marije deed dit, toen ze 10 weken opgenomen werd. Fotografie = therapie en dit resulteerde in het boek Marije 2.0 waar we beiden heel trots op zijn.

Voor Christine was het logisch om de gemaakte foto's die ze nam tijdens deze wandelingen door te plaatsen op haar Instagram-account. Door die foto's te plaatsen, bijvoorbeeld van het tuinhuisje waar ze destijds noodgedwongen woonde, kwamen er reacties op de foto's en werden er vragen gesteld. Hierdoor ging ze weer nadenken, ook over heel veel andere dingen, en niet alleen het ziek-zijn.

De aandacht en het gesprek n.a.v. foto's werken volgens mij beter dan alleen de reguliere therapie. De liefde van mens tot mens, daar kan geen Prozac tegenop! Bij een burn-out kun je vaak helemaal niets meer dan alleen maar 'zijn'. Geen boeken lezen, geen tv meer kijken, dat gaat gewoon niet. Alsof het schriftelijk deel van de hersenen uitvalt. Maar beelddenken dat kunnen we allemaal. Je kunt jezelf hier heel goed mee helpen.

Zelfs Saartje fotografeert vanuit haar bed de wereld en haar familie. Net als Christine moest ze over de drempel heen, 'wil ik wel vertellen dat ik zo ziek ben', maar uiteindelijk werkte het in haar voordeel en heeft ze hierdoor haar ziekte leren accepteren. Saar wordt nooit meer beter. Maar wat een vechter!

Doordat ze ziek werd gaat ze vooral, net als Christine, alleen nog dingen doen die ze leuk vindt. Je probeert je balans terug te vinden en (het maken van) beelden laten je de wereld ontdekken.


Christine doet dit als photo walk leader van de Rotterdamse Instawalks. Je leert je eigen omgeving beter kennen, als ware een toerist in je eigen stad, zoals wij ook deelnemers aan onze fotografie workshops laten ZIEN.

Velen van ons kijken wel, maar zien niet(s). Door te fotograferen moet je even stilstaan bij een moment wat je ziet. De hectische, snelle wereld staat dan even stil en kan je je rust geven die je nodig hebt.

Door het organiseren van Instawalks kreeg Christine ook steun uit nieuwe omgeving en ontmoette ze nieuwe, fijne mensen.

Tot slot nog even dé social media tip van Christine: Flirt online met een bedrijf waar je wat van wil. Benoem het bedrijf in een leuke tweet, vaak komt er dan vanzelf een reactie.

Positieve aandacht (energie) werkt beter dan negatieve.

Instawalk010, vanaf Las Palmas, Rotterdam

Er zit helaas één nadeel aan de (gratis) Instawalks: in plaats van professionele fotografie, gebruiken steeds meer bedrijven de resultaten van een Instawalk. Alle mooie foto's zijn immers online te vinden en waarom iemand inhuren als de mooiste resultaten al gemaakt zijn?

Dat vraagt om beeldredactie! In plaats van fotograaf, zijn wij tegenwoordig vooral beeldredacteur. Onthoud dat ook op social media te vinden foto's (beeld)waarde toevoegen, bijvoorbeeld door deze te gebruiken op uw zakelijke Facebook pagina. Maar hoe gaat uw bedrijf door de vele bomen het bos zien? Wij als Artstudio23 werken al meer dan 20 jaar met foto's en helpen u graag met het kiezen van de juiste foto.

Ook geven wij u juridisch advies wanneer een foto wel/niet te gebruiken. Voor meer info kunt u mailen naar Melanie E. Rijkers.
Tot ZIENs!

P/f portfolio prijs: stem op Saar

Saar's foto's doen mee in de Portfolioprijs 2013 van het fotografie tijdschrift P/f.  Helpt u ook mee de ziekte van Lyme meer bekendheid te geven?? Stem! Door de foto's gepubliceerd te krijgen in de P/f, zien nog veel meer mensen de gevolgen van deze vreselijke ziekte. 

#wemustfindacure zo zegt ook Yolanda Foster. Zij was onlangs te zien in een hartverscheurend interview bij Ivo Niehe. Je hebt alles, en toch heb je niets...als de Lyme bacterie eenmaal je hoofd te pakken krijgt...

Under Our Skin | The Hidden Story of Lyme Disease

Under Our Skin | The Hidden Story of Lyme Disease

Foto's uit het hart gezocht

Welke foto gaf, toen u hem maakte, het ULTIEME GELUKSGEVOEL? Was dat die zonsondergang op vakantie, of het gerimpelde koppie van uw pasgeboren baby, of? Ik zou deze foto graag zien, en delen. Het gaat dus NIET om de mooiste foto, of een goed eindresultaat, ik wil graag dé foto die u een subliem geluksgevoel gaf zien. Foto's uit het hart. ♥

Which 'Kodak Moment' gave you the ULTIMATE feeling of HAPPINESS when you took it? Was it that tropical sunset or the tiny face of your newborn baby, or? I'd like to see that photo, and share it as well.  It's not about the best or most beautiful photo, it's about the ultimate feeling of happiness you've experienced when you took that photo. A true photo from the heart. ♥

When you don't like to upload via Facebook: info@mery.nl ONE photo per person. Thank you!

Melanie Rijkers (FB)

Mijn ultieme geluksgevoel: Saartje vastleggen

Deze fotoreeks is gemaakt in Landal, tijdens Saar's vakantie. Ultieme reactie op de foto's via Facebook van de lieve, zelf ook ernstig zieke Ymke Postmaa:

Woorden schieten tekort.. Negativiteit is de simpelste emotie, voor positiviteit moet je moeite doen. Jij verheft positiviteit tot een kunst en het staat je goed Saar!

Lieve Lissyane,

deze week bereikte mij het bericht dat je naast je 'gewone' kwalen zoals allergieën en astma, een (waarschijnlijk zeer erge) schildklierziekte hebt. Lief zonnestraaltje, wij houden ook zoveel van jou en we leven met je mee ♥

als een echte held onderging je je gisteren je reeks onderzoeken in het ziekenhuis ♥

Inmiddels gaat het slecht met Saar.

Haar peg (maag) sonde moet er uit vanwege een ontsteking.... Ondanks de speciale AB kuur die bijna klaar is gaat het geen haar beter zelfs slechter. Meer pijn, meer zwelling, meer pus uit de wond en nu ook bloed. Ze krijgt dan tijdelijk weer een neussonde tot de wond dicht is en dan een nieuwe peg.

(&^%$#@(*&^%
PECH
ja
dikke, vette pech.

Arme Saar. Gisteren de hele dag met Lissy in het ziekenhuis geweest, nu moet je snel weer opgenomen worden voor jezelf.
Bah.

Wat ben ik blij dat ik deze foto's nog heb mogen maken, van jou op vakantie en van Lissy die voor me uit huppelde en in het zwembad spong...wat een geluk, wat een happiness om te delen. Met bloedend hart lees ik je appjes...
waar ben je nu weer in belandt?!

Ik kom graag snel weer! Maar helaas is het geld even op. Wie helpt ons aan een fotoreportage deel 'tig' (Saar's ellende lijkt nog lang niet over) ...

Voor 20 tientjes kan ik weer naar Saar! Ze verdient het zo. Ze doet iets heel belangrijks, naast het delen van haar ziekte, deelt ze ook haar geluk, en daarmee is ze een ware inspiratiebron voor velen.

IBAN: NL41ABNA0607286849 en de BIC: ABNANL2A 

alstublieft, steun haar in haar zware, inmiddels dubbele strijd... hoeveel meer kan een mens nog hebben?!?

(info@mery.nl voor Paypal betalingen)


There is tremendous happiness in making others happy, despite our own situations.

Shared grief is half the sorrow, but happiness when shared, is doubled.

If you want to feel rich, just count all the things you have that money can't buy.

'Today is a gift, that is why it is called The Present.'

Lieve Saar,

Terwijl we allemaal feestten met de roodharigen, lag Saar met spoed in het ziekenhuis: ontstoken pegsonde met kans op buikvliesontsteking. Hoe lang gaat dit nog duren?!?

Deze foto's zijn van haar vakantie, waar ze verbleef in een speciale hulp-bungalow en de zorg daar 'aan huis' door kon gaan en ze een fijne tijd met haar familie kon hebben. Is het nu weer uit met de pret?!? :( Saartje, mijn ♥ bloedt als ik je verhalen hoor/lees, bah. Lyme is al erg genoeg, naast EDS en dan nu weer zo'n complicatie met je pegsonde erbij...

Ik hijs mezelf in mijn sportkleren - zo meteen fysio voor de knie - en denk aan jou. Je zou maar al te graag gaan in mijn plaats! Alle irritaties die ik de afgelopen week heb gevoeld zijn niets vergeleken met jouw lijden, en jouw kracht.
Lieverd, ik hou van jou en GodfriedvanBoullion is het nou eens afgelopen!?!

Mams doet Saar's haren - Landal vakantiepark

ze blijft lachen, een ware inspiratiebron

dochterlief is haar alles

Lissy wijst de weg, we gaan op pad met de elro [electrische rolstoel]

Saar kijkt toe...

Liss neemt me mee op een tochtje langs alle speeltoestellen

wat een zonnestraaltje [foto in vintage stijl]

Saar kijkt toe... [de au-pair is aan het rennen met Lissyane]

samen met zoon Elijah naar het zwembad

Saar kijkt toe...

...maar niet voor lang, manlief tilt haar het bad in!

waar zou ze aan denken?

There is tremendous happiness in making others happy, despite our own situations.

Shared grief is half the sorrow, but happiness when shared, is doubled.

If you want to feel rich, just count all the things you have that money can't buy.

'Today is a gift, that is why it is called The Present.'

Prix de la Photographie Paris honorable mention

"Dear Rijkers
Congratulations!

Your work has been selected by this years curator Dimitri Beck editor-in-chief of Polka magazine, for the Px3 exhibition in Paris.

We are in immediate need of your winning photograph high resolution files for the exhibit in July 10.

Please send us your files as soon as possible. Make sure that your images meet these specifications: 300 DPI, RGB, JPG, approximately 16x20 inch (40,64 x 50,8 cm ). The image will be matted in a 20x24 inch (50,8 x 60,96 cm) frame and printed on Epson Premium Photo Luster paper using an Epson 4400 printer. Please include your name and title of image in the file(s) name. If you entry was series, we need only one image that represent the winning series."

Zo Niet Saar naar Parijs!

Update Saar

Mel's idee, alweer 8/9 mnd geleden om alles te fotograferen heeft tot veel geleid.

In het begin was het 'gek' om foto's van de meest stomme en absoluut niet charmante dingen te maken. Maar het werkte. Fotografie = therapie. Toen begon Mel de Zo Niet Saar pagina. Door ons samenwerken van fotografie, maar ook blogs en vergaren kennis over Lyme, verhalen van lotgenoten enzovoort, hebben we een groot netwerk bereikt. 

Zo niet Saar is niet ter ere van mezelf. Maar om mensen die het wel willen weten te doen beseffen wat een teek kan aanrichten. Inmiddels zoveel dankbare positieve reacties gehad. Het doet me goed dat men door ZNS alerter is op teken, en weet heeft van de richtlijnen. Ik hoop zo dat het ooit zal veranderen in NL. 

Hoeveel meer Lyme protest dagen zullen er moeten komen? In ieder geval betekent het heel veel voor mij (en Mel) dat we zo ons steentje kunnen bijdragen. Als ik nu de heftige foto's terug zie vind ik dat wel moeilijk. Inmiddels heb ik een fotoboek samengesteld vanaf het begin van mijn ziek zijn tot nu. Tijdens het maken van dit boek besefte ik me pas echt hoe dankbaar ik ben voor de foto's. Niet alleen bereik ik er een doelgroep mee, ook voor mezelf is het een heel goed verwerkingsproces.

Dat onze foto nu zelfs in Parijs komt te hangen is al helemaal ongelofelijk............. Aandacht voor Lyme dankzij ons project!

Even terug naar het lichamelijke:
Niet alleen door de ontsteking maar ook door de medicatie was ik veelal gedesoriënteerd en verward met soms heldere momenten. Steeds als ik een stap vooruit ga, gebeurt er vaak weer iets waardoor ik weer dagen een 'washand op de kop moment' heb. 

Gister en vandaag waren goede dagen, erop uit geweest met de elro (electrische rolstoel) en zo genoten. Ik moet het daarna wel even bezuren maar dat is het meer dan waard! Twee jaar ben ik nu ziek waarvan 7 maanden bedgebonden. Mijn laatste maaltijd was begin januari 2013 en ik heb zes weken in het ziekenhuis gelegen. Het mijzelf letterlijk 'open en bloot' moeten geven aan de verpleging, het kwetsbare, de totale afhankelijkheid, dát is zo niet Saar. Wat wel Saar is is Positiviteit, humor, eigenwijsheid, meer willen dan ik kan, enz. Een vriendin zei me laatst "je bent er nog, puur op je karakter en niet op het lichamelijke" en dat was zo mooi om te horen.

Ik heb er zin in, in alles wat komen gaat. We leven van dag tot dag. Het vervelende is dat ik vaak ook erg ziek ben van de medicijnen. Ik vergelijk het wel eens met kanker en chemo. Maar ik ben nu eenmaal afhankelijk van die troep. Ben er van overtuigd dat wanneer ik gestopt ben met de 'troep' ik ook minder ziek zal zijn.

Nu gaat het goed met me. Wetende dat een nieuwe ontsteking altijd op de loer ligt, maar zoals ik al zei daarom pluk ik de dag die goed is! De verpleging remt me wel af. En ik ben wel eigenwijs en ach dat brengt elkaar weer in balans.

Mensen vragen me vaak wat mijn klachten zijn. Laten we zeggen dat de (ontstekings) hoofdpijn voelt alsof er zoveel messen in je kop worden gestoken. Ook heb ik last van nekstijfheid wat ook maakt dat ik nooit echt lekker lig. Ik heb doorligpijn (drukpijn). Pijn in mijn gewrichten, banden, bindweefsel, en botten. Zenuwpijn (met name in benen). (Hevige) Rugpijn. Tintelingen. Verlamde delen. spasmen. (Tremoren). slecht zicht. Rib-pijn. Buikpijn, misselijkheid. !! benauwdheid. Algehele zwakte. Vaak temperatuursverhoging. Kaakpijn. Spierpijn. Duizelingen. En pijn van de prikplekken, ach en ga zo maar door.
Ik heb morfine pleisters en 3x daags extra morfine shots (door de peg) en daarmee is het vaak dragelijk maar soms ook helaas nog ondragelijk. Voelen doe je het altijd. Vergeet niet dat niet alles van de Neuroboreliose komt, maar ook van de EDS. En van de medicatie.

Zo, dan zijn jullie nu weer op de hoogte! Sleep well all of you x Saar

(Zo Niet) Saar aan de rol in de elro!

Het seizoen begint weer: teken

De ziekte van Lyme

Het aantal mensen met de ziekte van Lyme neemt steeds verder toe. Onderzoekers van het UMC St Radboud in Nijmegen zijn daarom naarstig op zoek naar een vaccin dat mensen beschermt tegen de gevolgen van een tekenbeet. Zij doen daarvoor fundamenteel onderzoek naar de precieze gevolgen van een tekenbeet en de reacties van ons afweersysteem.

De ziekte van Lyme ontstaat door een beet van een teek die besmet is met een ziekmakende bacterie, de Borrelia burgdorferi sensu lato. Er zijn drie soorten van deze bacterie die teken in ons land kunnen overbrengen. De een tast de huid aan, de ander het zenuwstelsel en de derde de gewrichten.

Gewrichtsklachten
Ongeveer 10 tot 20 procent van mensen waarbij de ziekte van Lyme wordt vastgesteld krijgt gewrichtsklachten, ofwel Lyme-artritis. De ontstekingen zitten voornamelijk in de knieen en kunnen die voorgoed beschadigen, waardoor de klachten blijvend zijn. Opvallend is dat niet iedereen die besmet is ook werkelijk klachten krijgt. Dit feit was voor dr. Leo Joosten, pathobioloog van het UMC St Radboud in Nijmegen, reden om op onderzoek uit te gaan.

De diepte in
‘Wij doen hier in Nijmegen al jaren klinisch onderzoek naar de ziekte van Lyme, dat wil zeggen onderzoek onder patienten’, legt Joosten uit. Sinds vijf jaar gaan de Nijmeegse onderzoekers ook in het laboratorium de diepte in. Wat gebeurt er op moleculair niveau? Hoe herkent ons afweersysteem de bacterie die gewrichtsklachten veroorzaakt? En hoe reageert het afweersysteem bij mensen met en zonder klachten?

Fout in gen
Een van de ontdekkingen van Joosten is dat de bacterie die Lyme-artritis veroorzaakt bij sommige mensen kan ontsnappen aan ons afweersysteem. Joosten: ‘Dat heeft te maken met een fout in een bepaald gen. Dit gen zorgt er normaal gesproken voor dat het afweersysteem de Borrelia-bacterie opneemt en vernietigt. Sommige mensen hebben een niet goed functionerend gen. Bij hen werkt de opname van de bacterie niet goed. Er komen te weinig ontstekingsstoffen vrij die de bacterie moeten opruimen. Daardoor ontstaan er klachten. Nu gaan we onderzoeken of we het afweersysteem kunnen helpen de bacterie toch op te ruimen. Dit zou een mogelijke behandeling van Lyme-artritis betekenen.’

Vaccin
Lyme-artritis kunnen behandelen zou mooi zijn, maar Joosten wil meer. Zijn uiteindelijke doel is om een vaccin tegen de ziekte van Lyme te ontwikkelen. ‘We hebben al ideeen hoe wij dit moeten doen. Nu zijn we op zoek naar financiering om het vaccin te maken en te testen.’ Een vaccin voorkomt dat je ziek wordt van een beet van een besmette teek. ‘Zo’n vaccin moet je niet aan iedereen geven. Slechts een deel van de geinfecteerde mensen wordt immers ziek. Daarom is onze vondst van de verstoorde afweer belangrijk. Omdat we nu weten dat dit een fout is in een bepaald gen, kunnen we straks naar aanleiding van een DNA-test besluiten wel of geen vaccin te geven.’

Bescherm uzelf!
Het is belangrijk om u te beschermen tegen een tekenbeet om de ziekte van Lyme te voorkomen. Alle benodigde informatie en een overzicht van hoe actief de teken zijn, vindt u op Tekenradar.nl.

Bron: Medicalfacts.nl

1e Nationale Lyme Protest Den Haag

1e Nationale Lyme Protest in Den Haag, 11 mei 2013

Gisteren was het eerste nationale Lyme protest in Den Haag.
Zoals Sarhea terecht opmerkt, jammer dat de pers het 'niet de moeite waard' vindt om te komen...

Lyme needs a cure!
And fast..!

Andrea heeft beschreven hoe deze bijzondere dag voor haar verliep, helaas konden Sarhea en ik er niet bij zijn...maar petje af voor iedereen die er wel was! Meer weten? HopeforLyme.nl en Stichting Tekenbeet Ziekten.