Update Saar

Mel's idee, alweer 8/9 mnd geleden om alles te fotograferen heeft tot veel geleid.

In het begin was het 'gek' om foto's van de meest stomme en absoluut niet charmante dingen te maken. Maar het werkte. Fotografie = therapie. Toen begon Mel de Zo Niet Saar pagina. Door ons samenwerken van fotografie, maar ook blogs en vergaren kennis over Lyme, verhalen van lotgenoten enzovoort, hebben we een groot netwerk bereikt. 

Zo niet Saar is niet ter ere van mezelf. Maar om mensen die het wel willen weten te doen beseffen wat een teek kan aanrichten. Inmiddels zoveel dankbare positieve reacties gehad. Het doet me goed dat men door ZNS alerter is op teken, en weet heeft van de richtlijnen. Ik hoop zo dat het ooit zal veranderen in NL. 

Hoeveel meer Lyme protest dagen zullen er moeten komen? In ieder geval betekent het heel veel voor mij (en Mel) dat we zo ons steentje kunnen bijdragen. Als ik nu de heftige foto's terug zie vind ik dat wel moeilijk. Inmiddels heb ik een fotoboek samengesteld vanaf het begin van mijn ziek zijn tot nu. Tijdens het maken van dit boek besefte ik me pas echt hoe dankbaar ik ben voor de foto's. Niet alleen bereik ik er een doelgroep mee, ook voor mezelf is het een heel goed verwerkingsproces.

Dat onze foto nu zelfs in Parijs komt te hangen is al helemaal ongelofelijk............. Aandacht voor Lyme dankzij ons project!

Even terug naar het lichamelijke:
Niet alleen door de ontsteking maar ook door de medicatie was ik veelal gedesoriënteerd en verward met soms heldere momenten. Steeds als ik een stap vooruit ga, gebeurt er vaak weer iets waardoor ik weer dagen een 'washand op de kop moment' heb. 

Gister en vandaag waren goede dagen, erop uit geweest met de elro (electrische rolstoel) en zo genoten. Ik moet het daarna wel even bezuren maar dat is het meer dan waard! Twee jaar ben ik nu ziek waarvan 7 maanden bedgebonden. Mijn laatste maaltijd was begin januari 2013 en ik heb zes weken in het ziekenhuis gelegen. Het mijzelf letterlijk 'open en bloot' moeten geven aan de verpleging, het kwetsbare, de totale afhankelijkheid, dát is zo niet Saar. Wat wel Saar is is Positiviteit, humor, eigenwijsheid, meer willen dan ik kan, enz. Een vriendin zei me laatst "je bent er nog, puur op je karakter en niet op het lichamelijke" en dat was zo mooi om te horen.

Ik heb er zin in, in alles wat komen gaat. We leven van dag tot dag. Het vervelende is dat ik vaak ook erg ziek ben van de medicijnen. Ik vergelijk het wel eens met kanker en chemo. Maar ik ben nu eenmaal afhankelijk van die troep. Ben er van overtuigd dat wanneer ik gestopt ben met de 'troep' ik ook minder ziek zal zijn.

Nu gaat het goed met me. Wetende dat een nieuwe ontsteking altijd op de loer ligt, maar zoals ik al zei daarom pluk ik de dag die goed is! De verpleging remt me wel af. En ik ben wel eigenwijs en ach dat brengt elkaar weer in balans.

Mensen vragen me vaak wat mijn klachten zijn. Laten we zeggen dat de (ontstekings) hoofdpijn voelt alsof er zoveel messen in je kop worden gestoken. Ook heb ik last van nekstijfheid wat ook maakt dat ik nooit echt lekker lig. Ik heb doorligpijn (drukpijn). Pijn in mijn gewrichten, banden, bindweefsel, en botten. Zenuwpijn (met name in benen). (Hevige) Rugpijn. Tintelingen. Verlamde delen. spasmen. (Tremoren). slecht zicht. Rib-pijn. Buikpijn, misselijkheid. !! benauwdheid. Algehele zwakte. Vaak temperatuursverhoging. Kaakpijn. Spierpijn. Duizelingen. En pijn van de prikplekken, ach en ga zo maar door.
Ik heb morfine pleisters en 3x daags extra morfine shots (door de peg) en daarmee is het vaak dragelijk maar soms ook helaas nog ondragelijk. Voelen doe je het altijd. Vergeet niet dat niet alles van de Neuroboreliose komt, maar ook van de EDS. En van de medicatie.

Zo, dan zijn jullie nu weer op de hoogte! Sleep well all of you x Saar

(Zo Niet) Saar aan de rol in de elro!

Saar & Mel 4

Met de bruidslingerie nog aan gaat Saar rusten

...medicijnen de PEG in...

Links: 3 mnd geen eten - Rechts: 3 mnd wel eten ;)

Lekker paar uurtjes uitrusten/bijkomen

Saar slaapt lekker tegen me aan
Trash The Bride is vermoeiend!

Saar wordt wakker met hersenkrampen... Hou vol ♥

Uitgeput, gelukkig duurde het 'maar' 20-25 minuten dit keer

Saar heeft gemiddeld 3 kramp-aanvallen per dag. Nu ze heeft moeten stoppen met de anti-biotica krijgen de Lyme bacteriën weer alle kansen...dit resulteert in doorlopende hersenvliesontsteking/nekkramp en tel daar de aanvallen nog bij op. Saar heeft dan ondraaglijke hoofdpijnen, wil de haren uit haar hoofd trekken en zichzelf (tegen)pijn doen om de hoofdpijnen maar te verminderen.

Soms duren de aanvallen ondraaglijk lang...en is er behalve shotjes morfine niets dat helpt. Donker, stilte, natte lap...en de steun van naasten, daar moet Saar het dan mee doen.

...toch zelf Elijah laatste fles geven voor 't slapen gaan ♥

Moeder-dochter onderonsje ♥

Saar wil roken en 2e jurk aan... oké leg ik ondertussen Lis wel in bed :)

Nee, Saar's bult = geen buikje, maar de opbollende PEG sonde

Na haar eerste sessie met haar 'overdag' trouwjurk, moet en zal Saar nog poseren in haar avond-trouwjurk. Ze heeft na de eerste sessie (het duurde 4 uur om haar klaar te maken) lang gerust, een aanval overwonnen en nu de kinderen in bed liggen, wil ze haar tweede jurk toch nog aan.

Dan maar in het donker, op de bank! Als Elijah in bed ligt, en ik dochter Lissyane naar bed breng, kleden Jessica & Tella Saar verder aan. Jessica is al lang afgewerkt, maar kan maar niet vertrekken. Terwijl Tella met de kinderen bezig is (naar bed brengen bijvoorbeeld), is dan immers niemand bij Saar! En dus blijft deze lieve schat gewoon in haar eigen tijd.

Saar's man Maikel komt nét voordat we de jurk aan hebben thuis, en poseert gelukkig nog even mee als ze als een schone slaapster op de bank ligt. Hoe doen andere mensen dat, terwijl je een ziek gezinslid hebt, en je naar je werk moet gaan? Wie doet de zorg? De kinderen? Het inkomen??
Ik sta er van te kijken hoe het in Nederland werkt. Niet.

Zelfs met 3x per dag thuiszorg, een nanny en een hulp-in-huis en een man die lange dagen draait én avonddiensten ligt Saar vaak alleen in haar kamer. Soms is ze te slecht om in het bed in de woonkamer te kunnen liggen. Ze had de woonkamer al 3 dagen (!) niet gezien voor ik kwam en we Trash The Bride maakten.
Haar lichaam wil niet. Ze heeft bijna continue buikloop/diarree. Zolang die niet is gestopt mag ze weer bepaalde andere medicijnen niet. Haar horroruur medicijnen kan ze niet aan nu, dus de neuro borreliose speelt weer dagelijks stevig op. De epileptische aanvallen zijn weg, maar daarvoor is een verlaagde saturatie in alle hevigheid terug gekomen. Deze week had ze ademhalingsmoeilijkheden, en zelfs morfine pleisters nodig...
waar houdt het op????

Zo Niet Saar - persoonlijk statement

'Trash' The Bride

Vanwege het onbegrip bij sommige mensen op Saar's openheid en foto's,
publiceer ik nu Sarhea's eigen woorden, die krachtig omschrijven wat de reden is voor haar 'exhibitionisme'. Als er iemand is die NIET koketteert met haar ziekte,
dan is het de doodzieke Saar wel.


Saar schrijft:
Het is jammer dat je me zo ziet. Ik denk dat je het gehele verhaal eerst moet weten en dat is dat ik de tekenbeet al nu zo'n 20 maanden geleden heb opgelopen, langzaam aftakelde en toch hard doorging met het reilen en zeilen van mijn gezin. Maikel en ik wilden zelfs gaan emigreren, omdat het ons dus juist geen f**k uitmaakte, wat mensen van ons gezin vinden. We trokken ons liever terug. Ik was ook te koppig toe te geven aan mijn ziekte tot het een naam kreeg. Daarover gesproken: toen het een naam kreeg wilde ik alsnog niet dat de buitenwereld het wist. Ik bleef gewoon de kinderen zelf van school halen, en toonde mij niet zwak bij de andere moeders. Ze hebben niks in de gaten gehad.

Ik begon aan mijn 6-weekse antibiotica kuur (oraal) waarvan ik overtuigd was dat dit me zou helpen. Helaas ging ik in december 2012 zo hard achteruit dat ik bedgebonden raakte. Ik voelde me schuldig ten opzichte van mijn kids. Bleef volhouden met de borstvoeding.

Toen mij in januari vertelt werd dat ik met spoed een langere periode opgenomen moest worden in Duitsland, ben ik samen met mijn man twee dagen teruggekeerd naar NL om alles te regelen voor de kinderen. Leerplichtambtenaar en consultatiebureau, die dingen. Toen vertrokken we met zijn allen naar Duitsland om daar 3 maanden te verblijven

Dochter Lissyane (6) zou naar een Duitse school gaan. Mijn huishoudelijke hulp was ook mee en nog steeds wisten vrienden en veel familie niks van de situatie. Toen hebben we besloten dat het beter was, voor mij, om het naar buiten te brengen.

Hoe verklaar je anders dat je 3 maanden in het buitenland zit?

Echter na 5 dagen verslechterde het zo dat ik met spoed naar het ziekenhuis moest. Toen kwamen we in zo'n rollercoaster: kids weer terug naar huis, waar mijn moeder en de oppasmeisjes ze verzorgden. Verhuizen zonder te kunnen helpen. (verhuizing zat al in de planning) Eerste indrukken van het nieuwe huis. Borstvoeding moest abrupt worden gestopt en ook de 1e keer dat Elijah (1) zonder zijn ouders was.

Daar ben ik verder bezig gegaan met fotografie = therapie, een idee voorgesteld door mijn vriendin Melanie (fotografe met speciale projecten, niet zomaar..) en merkte dat het werkte: zie je leven door de lens. Daar ik niet de kracht had iedereen persoonlijk op de hoogte te houden, werd mij voorgesteld het dan op Facebook te doen. En zo was iedereen bij.

Trash The Bride was een mooi idee, en dat was niet omdat ik mooi wilde zijn voor aandacht. (Ik wilde zonder mijn broodnodige zuurstof poseren) Bovendien is een dag met mijn lieve Mel GOUD waard! I love her!!! Ik heb in de periode dat ik nu zo ziek ben juist hele mooie dingen in mezelf leren kennen. De laatste 6 jaren ging mijn hele leven om mijn kind(eren). Als je terugkijkt op Facebook zie je ook geen foto van mij alleen, of een post over mij (alleen).

Mijn eigen Facebook pagina is overigens niet toegankelijk voor 'iedereen', alleen vrienden. Op de Zo Niet Saar Facebook pagina ben ik daarna, door mijn verhaal te delen, in contact gekomen met vele lotgenoten, in dezelfde situatie. En door hen en het grote netwerk van Melanie zijn mij meerdere behandelingen geopperd zoals bioresonantie, verkoopadresjes in Nederland voor de probiotica die ik moet, en er komt een Lyme protest dag.

Een van de redenen dat Mel de ZNS pagina heeft gemaakt is om samen met mij meer kennis te vergaren over Lyme, om deze kennis te delen en de mensen laten zien hoe gevaarlijk een teek kan zijn. Door mijn verhalen/foto's te publiceren en de info van het net of andere Lyme patiënten te delen. Want ik gun deze ziekte mijn ergste vijand niet dus als ik ook maar iets in de Lyme-wereld kan betekenen (ware het niet genezen dan voorkomen): dan graag!

Het heeft (en ik vind het jammer als het zo overkomt) dus niks met verwend willen zijn te maken. Ik heb er echt veel aan te danken, zo ook dat ik nu mijn hoop nooit verlies, ondanks ik al 2 weken enorme buikloop heb en alle Lyme-aanpakkende anti-biotica's tijdelijk stop gezet moesten worden.

Daar komt ook bij, dat ik 24/7 in bed lig, en mijn 'sociale leven' alleen in gang blijft met mijn telefoon en computer. De overige momenten, die overheersen, lig ik met een koude doek om mijn hoofd en kan ik geen licht of geluid verdragen en neem ik mijn rust.

Je zegt ik hoop dat je je volledig richt op je herstel. En dat doe ik.

Veel mensen vragen zich af hoe ik het überhaupt nog uithoud. Ik lig uren alleen in mijn kamer, ondanks dat het lijkt alsof er altijd mensen om me heen zitten: nee. En ik heb daarmee leren omgaan. Maar ik wil niet langer gevangen zitten in mijn lichaam en dús grijp ik elke behandeling aan.

 En ik geniet van mijn gezin.



Je Saar.