Zo Niet Saar - persoonlijk statement

'Trash' The Bride

Vanwege het onbegrip bij sommige mensen op Saar's openheid en foto's,
publiceer ik nu Sarhea's eigen woorden, die krachtig omschrijven wat de reden is voor haar 'exhibitionisme'. Als er iemand is die NIET koketteert met haar ziekte,
dan is het de doodzieke Saar wel.


Saar schrijft:
Het is jammer dat je me zo ziet. Ik denk dat je het gehele verhaal eerst moet weten en dat is dat ik de tekenbeet al nu zo'n 20 maanden geleden heb opgelopen, langzaam aftakelde en toch hard doorging met het reilen en zeilen van mijn gezin. Maikel en ik wilden zelfs gaan emigreren, omdat het ons dus juist geen f**k uitmaakte, wat mensen van ons gezin vinden. We trokken ons liever terug. Ik was ook te koppig toe te geven aan mijn ziekte tot het een naam kreeg. Daarover gesproken: toen het een naam kreeg wilde ik alsnog niet dat de buitenwereld het wist. Ik bleef gewoon de kinderen zelf van school halen, en toonde mij niet zwak bij de andere moeders. Ze hebben niks in de gaten gehad.

Ik begon aan mijn 6-weekse antibiotica kuur (oraal) waarvan ik overtuigd was dat dit me zou helpen. Helaas ging ik in december 2012 zo hard achteruit dat ik bedgebonden raakte. Ik voelde me schuldig ten opzichte van mijn kids. Bleef volhouden met de borstvoeding.

Toen mij in januari vertelt werd dat ik met spoed een langere periode opgenomen moest worden in Duitsland, ben ik samen met mijn man twee dagen teruggekeerd naar NL om alles te regelen voor de kinderen. Leerplichtambtenaar en consultatiebureau, die dingen. Toen vertrokken we met zijn allen naar Duitsland om daar 3 maanden te verblijven

Dochter Lissyane (6) zou naar een Duitse school gaan. Mijn huishoudelijke hulp was ook mee en nog steeds wisten vrienden en veel familie niks van de situatie. Toen hebben we besloten dat het beter was, voor mij, om het naar buiten te brengen.

Hoe verklaar je anders dat je 3 maanden in het buitenland zit?

Echter na 5 dagen verslechterde het zo dat ik met spoed naar het ziekenhuis moest. Toen kwamen we in zo'n rollercoaster: kids weer terug naar huis, waar mijn moeder en de oppasmeisjes ze verzorgden. Verhuizen zonder te kunnen helpen. (verhuizing zat al in de planning) Eerste indrukken van het nieuwe huis. Borstvoeding moest abrupt worden gestopt en ook de 1e keer dat Elijah (1) zonder zijn ouders was.

Daar ben ik verder bezig gegaan met fotografie = therapie, een idee voorgesteld door mijn vriendin Melanie (fotografe met speciale projecten, niet zomaar..) en merkte dat het werkte: zie je leven door de lens. Daar ik niet de kracht had iedereen persoonlijk op de hoogte te houden, werd mij voorgesteld het dan op Facebook te doen. En zo was iedereen bij.

Trash The Bride was een mooi idee, en dat was niet omdat ik mooi wilde zijn voor aandacht. (Ik wilde zonder mijn broodnodige zuurstof poseren) Bovendien is een dag met mijn lieve Mel GOUD waard! I love her!!! Ik heb in de periode dat ik nu zo ziek ben juist hele mooie dingen in mezelf leren kennen. De laatste 6 jaren ging mijn hele leven om mijn kind(eren). Als je terugkijkt op Facebook zie je ook geen foto van mij alleen, of een post over mij (alleen).

Mijn eigen Facebook pagina is overigens niet toegankelijk voor 'iedereen', alleen vrienden. Op de Zo Niet Saar Facebook pagina ben ik daarna, door mijn verhaal te delen, in contact gekomen met vele lotgenoten, in dezelfde situatie. En door hen en het grote netwerk van Melanie zijn mij meerdere behandelingen geopperd zoals bioresonantie, verkoopadresjes in Nederland voor de probiotica die ik moet, en er komt een Lyme protest dag.

Een van de redenen dat Mel de ZNS pagina heeft gemaakt is om samen met mij meer kennis te vergaren over Lyme, om deze kennis te delen en de mensen laten zien hoe gevaarlijk een teek kan zijn. Door mijn verhalen/foto's te publiceren en de info van het net of andere Lyme patiënten te delen. Want ik gun deze ziekte mijn ergste vijand niet dus als ik ook maar iets in de Lyme-wereld kan betekenen (ware het niet genezen dan voorkomen): dan graag!

Het heeft (en ik vind het jammer als het zo overkomt) dus niks met verwend willen zijn te maken. Ik heb er echt veel aan te danken, zo ook dat ik nu mijn hoop nooit verlies, ondanks ik al 2 weken enorme buikloop heb en alle Lyme-aanpakkende anti-biotica's tijdelijk stop gezet moesten worden.

Daar komt ook bij, dat ik 24/7 in bed lig, en mijn 'sociale leven' alleen in gang blijft met mijn telefoon en computer. De overige momenten, die overheersen, lig ik met een koude doek om mijn hoofd en kan ik geen licht of geluid verdragen en neem ik mijn rust.

Je zegt ik hoop dat je je volledig richt op je herstel. En dat doe ik.

Veel mensen vragen zich af hoe ik het überhaupt nog uithoud. Ik lig uren alleen in mijn kamer, ondanks dat het lijkt alsof er altijd mensen om me heen zitten: nee. En ik heb daarmee leren omgaan. Maar ik wil niet langer gevangen zitten in mijn lichaam en dús grijp ik elke behandeling aan.

 En ik geniet van mijn gezin.



Je Saar.

Saar over Mel

            This woman Melanie Rijkers is AMAZING!

Ik zeg het voort:
Ik ben nu al een lange tijd ziek. Ook voordat we besloten hadden mijn ziekte 'openbaar' te maken, wist mijn Mel het allang.

Toen ik nog in de medische malle molen zat, met onderzoeken en ook daarna. Toen ik thuis al bedgebonden was (ook dat was een zware tijd, een ziekte moeten accepteren terwijl dat
'zo niet Saar' is) toen al stond Mel werkelijk dag en nacht gereed voor me. Ze nam me 'mee' naar Bali.

Vanwege het tijdsverschil kon ik ook snachts lekker appen met haar als ik niet slapen kon van de lichamelijke ellende.

Een paar maanden geleden, toen ik ook een nachtje in een ziekenhuis had moeten doorbrengen en daar een foto had gemaakt en deze naar Mel appte, kwam ze met het idee om dit voort te zetten. Fotografie = therapie.

Ook omdat ik een chronisch zieke dochter heb weet ik dat foto's en ook juist op moeilijke momenten later heel waardevol kunnen zijn. Dus, ik begon. Met mijn iPhone fotografeerde ik alles. Deel 1. Soms zag ik de afwas bijna het plafond bereiken en de vuilniszakken in de hal. Mijn man werkt, ik zorg voor de kinderen en doe samen met Angelika het huis. Nee, nu ging dat niet meer. Voordat ik mezelf erover ging opwinden maakte ik er een foto van: zie je leven door de lens. Het werkte.

Het moment dat ik bedgebonden raakte is er enorm veel hulp gekomen, van een verpleegkundige in huis, een vaste oppas (nanny) voor de kids die mij godzijdank overal in bleef betrekken. Ik was nog evenveel moeder als altijd, ondanks mijn toestand.

De fotografie-therapie werd een deel 2 toen ik vanaf kerst zo verslechterde dat ik zsm opgenomen moest worden in Duitsland (na reeds 6 weken oraal antibiotica te hebben geslikt wat niet aansloeg). Na uitgebreid neurologisch onderzoek hier in DL bleek dat het al heel diep zat, in mijn zenuwstelsel. Halsoverkop moesten we besluiten wat we gingen doen, 3 maanden Duitsland? Geen bedenktijd (anders had ik er die week erop niet geweest zo luidde). Besloten 2 dagen terug te keren naar NL om alles te regelen voor de kids, met de leerplichtambtenaar, het CB, etc. We zouden 3 maanden in DL verblijven.

En ik ben doorgegaan met de 'simpele maar waardevolle' foto's maken met mijn iPhone en mailde en appte Mel alles. Helaas na 5 dagen moest ik opgenomen worden in het ziekenhuis in Nijmegen, waar ik 3 weken heb gelegen.

De kindjes zijn in deze 3 weken zo gesetteld in het nieuwe huis en Lisje heeft helemaal haar draai gevonden ook op haar nieuwe school dat we besloten hebben de kids hoe dan ook thuis te houden. Na Nijmegen weer teruggekeerd naar DL, een spoedoperatie PEG sonde, daarna erg slecht gelegen.

Om nu weer wat vooruit te gaan en hopelijk zsm naar huis te kunnen. [Inmiddels is Saar weer thuis]

Dit was het verhaal in het kort. Natuurlijk niet vanaf het prille begin maar dat is een boekwerk. En dat is precies wat Mel en ik willen doen: een boek. Of 2, of 3?

Het idee om Mel over te laten komen voor een fotoreportage was voor mij een wens. Wánt, Mel al heel wat jaartjes kennende, heb al vaak voor háár lens gestaan en al de foto's die ze tot nu toe van ons gemaakt heeft die zoveel voor ons betekenen, zou deze reportage(s) het nóg waardevoller maken. Niet alleen voor mijzelf, maar zeker ook met het doel iets ermee te kunnen bereiken.

Eergister heb ik lekker even gebeld met Mel en ze weet me altijd op te vrolijken en inzichten te geven. Gisteravond op de app zei ik het nog tegen haar: Je bent geweldig Mel. Mijn grootste steun en toeverlaat during dit hele proces I love u. Maar ik meen t, je bent geweldig. Om wie je bent, En alles wat je voor me doet. Niet alleen de fotografie therapie maar ALLES! Kus, slaap lekker straks en zeg maar tegen jezelf dat je fantastisch bent .. Straight from the ❤ kusss

En dat is precies wat ik wil delen hier. Lieve lieve Melanie Rijkers je bent BIJZONDER. Dank voor alles. Kus Saar




En bij deze wil ik iedereen bedanken die geld gedoneerd heeft want door jullie is dag 2 (fotografie door Mel) een feit!!!!!! En wie weet komt er nog een dag 3? Voel me heel vereerd dat mensen, ook die me totaal niet kennen of die het zelf niet breed hebben, geld doneren voor dit project. Dank allen!!!!!! (Ook Namens mijn familie)