Posts tonen met het label ziek. Alle posts tonen
Posts tonen met het label ziek. Alle posts tonen

zondag 28 september 2014

Healthy Through Instagram #smw14

#smw14 #smwrdam Social Media Week Rotterdam
Christine Fürst - Instawalk010
Social Media Week Rotterdam, 2014.
Er stond ook de lezing 'Healthy Through Instagram' op het programma. Dat klonk mij als een perfecte lezing in de oren aangezien Artstudio23 al meerdere 'fotografie = therapie' projecten gedaan heeft en middels onze stichting hopen we dit nog heel lang te kunnen blijven doen.

Ik ben blij Christine ontmoet te hebben! Ze was nog wat aarzelend "dit is mijn allereerste presentatie" maar wauw, wat deed ze het goed! Geen strakke, geplande tekst maar vanuit haar gevoel vertellen over wat haar is overkomen: een ernstige ziekte benam haar het gebruik van haar (logische) hersenen. Daardoor werd ze bijvoorbeeld gedwongen om als ze belde met een instantie eerst te benoemen 'ik ben ernstig ziek' als de spreker aan de andere kant van de telefoon te snel ging.

Het viel haar op dat eigenlijk iedereen meteen daarna behulpzaam werd en er niet moeilijk over deed.

De drempel voordat je durft te zeggen 'ik ben ziek' is erg hoog. Doordat ze niets meer kon dan alleen maar kijken (en wandelen) ging ze er toch maar op uit. Op bed blijven liggen, wat je eigenlijk het allerliefste wilt, is NIET de oplossing. Neem je camera(telefoon) mee en ga!
Ook mijn lieve middelbare school vriendin Marije deed dit, toen ze 10 weken opgenomen werd. Fotografie = therapie en dit resulteerde in het boek Marije 2.0 waar we beiden heel trots op zijn.

Voor Christine was het logisch om de gemaakte foto's die ze nam tijdens deze wandelingen door te plaatsen op haar Instagram-account. Door die foto's te plaatsen, bijvoorbeeld van het tuinhuisje waar ze destijds noodgedwongen woonde, kwamen er reacties op de foto's en werden er vragen gesteld. Hierdoor ging ze weer nadenken, ook over heel veel andere dingen, en niet alleen het ziek-zijn.

De aandacht en het gesprek n.a.v. foto's werken volgens mij beter dan alleen de reguliere therapie. De liefde van mens tot mens, daar kan geen Prozac tegenop! Bij een burn-out kun je vaak helemaal niets meer dan alleen maar 'zijn'. Geen boeken lezen, geen tv meer kijken, dat gaat gewoon niet. Alsof het schriftelijk deel van de hersenen uitvalt. Maar beelddenken dat kunnen we allemaal. Je kunt jezelf hier heel goed mee helpen.

Jonge moeder met Lyme en EDS vecht voor herstelZelfs Saartje fotografeert vanuit haar bed de wereld en haar familie. Net als Christine moest ze over de drempel heen, 'wil ik wel vertellen dat ik zo ziek ben', maar uiteindelijk werkte het in haar voordeel en heeft ze hierdoor haar ziekte leren accepteren. Saar wordt nooit meer beter. Maar wat een vechter!

Doordat ze ziek werd gaat ze vooral, net als Christine, alleen nog dingen doen die ze leuk vindt. Je probeert je balans terug te vinden en (het maken van) beelden laten je de wereld ontdekken.


Christine doet dit als photo walk leader van de Rotterdamse Instawalks. Je leert je eigen omgeving beter kennen, als ware een toerist in je eigen stad, zoals wij ook deelnemers aan onze fotografie workshops laten ZIEN.

Velen van ons kijken wel, maar zien niet(s). Door te fotograferen moet je even stilstaan bij een moment wat je ziet. De hectische, snelle wereld staat dan even stil en kan je je rust geven die je nodig hebt.

Door het organiseren van Instawalks kreeg Christine ook steun uit nieuwe omgeving en ontmoette ze nieuwe, fijne mensen.

Tot slot nog even dé social media tip van Christine: Flirt online met een bedrijf waar je wat van wil. Benoem het bedrijf in een leuke tweet, vaak komt er dan vanzelf een reactie.

Positieve aandacht (energie) werkt beter dan negatieve.

Instawalk010
Instawalk010, vanaf Las Palmas, Rotterdam

Instawalk010

Instawalk010


Er zit helaas één nadeel aan de (gratis) Instawalks: in plaats van professionele fotografie, gebruiken steeds meer bedrijven de resultaten van een Instawalk. Alle mooie foto's zijn immers online te vinden en waarom iemand inhuren als de mooiste resultaten al gemaakt zijn?

Dat vraagt om beeldredactie! In plaats van fotograaf, zijn wij tegenwoordig vooral beeldredacteur. Onthoud dat ook op social media te vinden foto's (beeld)waarde toevoegen, bijvoorbeeld door deze te gebruiken op uw zakelijke Facebook pagina. Maar hoe gaat uw bedrijf door de vele bomen het bos zien? Wij als Artstudio23 werken al meer dan 20 jaar met foto's en helpen u graag met het kiezen van de juiste foto.

Ook geven wij u juridisch advies wanneer een foto wel/niet te gebruiken. Voor meer info kunt u mailen naar Melanie E. Rijkers.
Tot ZIENs!

woensdag 30 oktober 2013

Knie, deel 3 - artrose

 ~ ervaring 2013 - 2019 ~ 

25 juni 2013:
ik loop nu zo'n twee weken zonder krukken.
Hoe je dan weer moet wennen!
Bizar.

Ik hou de hele tijd mijn been stijf, al ging het afgelopen week al stukken beter. (losser) Door dit stijf houden, voel ik mijn knie juist. Maar goed, 6 weken tegen jezelf mantra-en dat je er NIET (!!!) op mag lopen, dat duurt dan wel weer even voordat dat uit je systeem is.

Na de eerste dag helemaal zonder krukken (liep eerst nog 3 dagen met 1 kruk) kon je me opvegen. Met name de trap op en af... auw! Nu voel ik m'n knie stukken minder, maar de eerste week was ik er niet gerust op. Blijft toch je been hè! En dat moet nog járen mee... (ik wil heel graag 110 jaar oud worden)


19 juli 2013:
Na onze vakantie (11 dagen Lesbos) en een aantal dagen Hollandse kust met veel (strand)wandelingen gaat het steeds beter met m'n knie. Rennen kan ik nog steeds niet, en ook blijft 'ie regelmatig (pijnloos) knakken, als 'ie goed moet 'schieten'.

De spieren zijn nog treurig slap, mijn fysio begint volgende week weer, met ik hoop vooral krachttraining voor m'n spieren. Lopen gaat prima, zelfs in een heuvelachtig gebied zoals in Molyvos, Lesbos. Ik merk dat het been nog niet stabiel is, zoals m'n linkerbeen dat wel is. Lopen over de grote kiezels op het strand viel dan ook niet mee!

Op het kiezelstrand van Molyvos

Ik heb echter géén kruk(ken) meegenomen. Ik mag van de chirurg na 6 wkn rust er weer 100% op lopen en ook op vakantie gaan was geen probleem. "Als je dan een dikke knie krijgt na een drukke dag, dan weet je dat je een dag rust moet nemen."
Maar ik krijg nooit een dikke knie, ook niet na beklimming heuveltop om de Middeleeuwse burcht te bekijken van Molyvos, of na een afdaling in het dal van het Versteende Woud. (en weer klim omhoog) Ik heb meer last van een 'beurs' gevoel bij bepaalde beweging, pijn kan ik het niet noemen.

Ik hoop dat die nog weggaat.

De fysio stelt verder dat mijn knieschijf prima mobiel was, en het wonderbaarlijk was dat ik geen pijn heb gehad. Ik heb ook nooit pijnstillers genomen, hooguit een Ibuprofen of twee, meteen na de operatie. Ik heb meer 'pijn' nu, dan net na de operatie! Het ge-icepickte gedeelte blijft een gevoelig stuk bot denk ik??

Ik hoop wel bij de 60-80% te zitten bij wie de operatie slaagt! Ik "moet" nog verder met die knie, want ik wil 110 jaar oud worden!

Mijn duim is ook nog steeds niet goed, met name de rechter. Tintelingen van een beknelde zenuw, met name in een bepaalde strek-beweging met de arm. Heel irritant! De zenuwpijn kan ik precies aangeven en is géén carpale tunnel pijn, maar zit juist in de bovenkant, net onder de 'muis' van de duim, net onder het dikke gedeelte in de pols. Daar zit iets klem. En dat kreeg ik na 5 weken op krukken lopen...toen moest ik het toch maar weer iets rustiger aan gaan doen, zei de fysio...

11 Augustus 2013:
voor het eerst de trap afgelopen en niet aan knie hoeven denken (lees: gevoeld) dus ik ben een blije dame nu. Maar ook: na een avond staan (stil, niet lopen) merk ik dat de knie liever beweegt dan stil staat. Ik heb dan steeds de neiging om op het andere, niet-geopereerde been te gaan staan en moet mezelf dwingen meer te doen met rechterknie. Al staande op 1 been beetje door je been zakken, pijn-punt voorbij, om de spieren stevig te maken.
Balanceren op een wiebelende ondergrond (kussen) werkte bij de fysio perfect...had zelfs spierpijn de dag er na. Nu romp- en beenspieren trainen...zelfs buik! Door stevigere spieren ontlast je je knie. En... zorgen dat je niet te dik wordt! Hm... dan toch maar die 10 kilo proberen er af te trainen/diëten??

26 Oktober 2013: 
ik hoor de knie nog steeds vaak knakken, maar dit is nodig omdat 'ie een soort van op slot zit, en dát doet wel zeer. Kleine sprintjes (bijv. naar de trein) gaan nu redelijk, al hinkel ik er nog vaak bij. Traplopen gaat soms beter dan 'gewoon' lopen. Met name na een lange tijd zitten (achter de pc bijvoorbeeld) moet de knie 'opstarten' en hinkstap ik de eerste 2 passen. Bewegen is het toverwoord.

Helaas ben ik met de fysio (à € 28,50 per half uur) gestopt, misschien kan ik in januari weer beginnen, maar vooralsnog is het veel te duur en slurpt het mijn eigen risico op. Ja, u leest het goed, ik ben in april geopereerd, en de nota van het Amphia is nog steeds niet ingediend bij mijn zorgverzekering. M.a.w. als ik nu het eigen risico opmaak, moet ik, als Amphia traag blijft, misschien wel weer in 2014 de volle € 350,- betalen als men de operatie dan indient.

Nu moet ik dus zelf aan de bak. Heb besloten dat gewoon een 'stukje fietsen' in de winter minder leuk is, ik hou niet van fietsen! (maar doe het erg veel, overal naar toe, de boodschappenritjes zeg maar) Maar echt, een stuk fietsen voor de leuk op een zomerse avond... kan me gestolen worden. Ik doe het wel, maar leuk is anders. Hou gewoon niet van de zadelpijn en het gedoe denk ik ;)

Wat ik wel leuk vind is in een stad rondwandelen, op beetje goed tempo. (dus niet het slenteren als je gaat winkelen - hou ik ook niet van, maar dat terzijde ;) Ik kan 15 km per dag halen, alleen dat ga ik niet redden, dat duurt een halve tot hele dag. Er moet immers ook nog gewerkt worden!

Het werk als fotograaf is vooral veel zitten, naast het doen van de fotosessies. Ik heb gemerkt dat ik weer prima kan fotograferen op locatie (evenementen e.d.) en in de studio bij het fotograferen van kleine kinderen ga ik gewoon op de grond zitten, i.p.v. gehurkt.
Been- en rompspieren moet ik trainen, zeg... Niets voor mij, dat gefitness. Ben liever lui dan moe.
Maar!
Ik ga proberen, wanneer de agenda het qua werkzaamheden toelaat, minstens 2x2 uur per week te lopen. Tussen 9.00-11.00 denk ik. Gewoon richting de stad, straatjes in, station over, park door, zoiets. Stevig doorwandelen en ondertussen genieten van wat er voorbij komt.


26 april 2013
24 maart 2014: 
Bijna een jaar geleden ging ik onder het mes. Ik kon alleen nog maar met pijn, hinkend lopen. Wat dat betreft moest ik wel onder het mes. Toch lees ik nu ook vaak artikelen over dat dit helemaal niet nodig zou zijn, dat een knie zichzelf zou moeten kunnen genezen.
Ik weet het niet.
Ik kon i.i.g. amper meer lopen.
Naast die meniscus ook die kraakbeenslijtage.
Niet weten of de pijn door het eerste of het tweede kwam.

Inmiddels is de kraakbeenplek 'slechts' een gevoelige plek. Helaas is mijn knie niet stabiel genoeg om nog te kunnen hardlopen. Eerlijk is eerlijk: als ik dagen in de sportschool of bij de fysio zou doorbrengen dan zou ik het wellicht weer kunnen. Maar als kleine zelfstandige heb ik die tijd helaas niet. Ik wandel en fiets veel en blijf vooral bewegen. Een knie is een gewricht en rust roest. Het gaat u goed, leef en bewonder!

Deel 1 over mijn micro fracturing operatie
Deel 2 verder herstel na kijkoperatie knie
2013
8 maart 2017: ach, mijn lieve zusje is vandaag geopereerd aan haar binnen meniscus en u raadt het al... ze heeft ook een plek van 1x1 cm kraakbeen weg en icepicking procedure o?ndergaan ... zou het dan toch erfelijk zijn?!?

Ik wilde hier net toevoegen, na haar deze blog link gestuurd te hebben ter support, dat ik inmiddels de 20 kilometer per dag goed kan lopen. Wandelend, niet rennend of joggend. En na zitten en bijv. uit trein stappen merk ik dat ik echt even meter of 10 moet hebben gelopen om weer soepel te lopen. De geopereerde knie blijft zwakke plek. De pijnlijke plek bij bepaalde beweging zit er ook nog steeds.

Dik wordt de knie niet meer, en als ik eenmaal opgestart ben en loop, dan gaat het prima. Zoals ik al zei, de 20 kilometer per dag haal ik prima, helemaal op gelijke grond zonder kuilen (zoals strand) maar gewoon op wandelpaden of in de stad.

Artrose?


Januari 2019:
Hm ...sinds half jaar rare stijfheid van mijn knie. “Waarschijnlijk overbelast.” zegt de orthopeed. En: “Artrose.” Was ik er van overtuigt dat het mijn meniscus (weer) was, of littekenweefsel, de orthopedisch chirurg hielp mij uit mijn droom: het is versleten kraakbeenweefsel, oftewel artrose. The big A heeft me dus toch te pakken...

Afvallen helpt om het gewicht op de knie verminderen en spierversterkende oefeningen doen. Het degenereren is niets meer aan te doen, t.z.t. een (gedeeltelijke) knieprothese misschien. Ik las over een kunstmeniscus maar daar wist mijn arts (nog) niets over te vertellen.

Wellicht kan een brace me helpen de knie niet zo op elkaar te laten komen - ik kan mijn rechterbeen niet meer 110% te (kunnen) strekken zoals de links, rechts zit op ongeveer 90. Ik loop ook anders en voel het aan mijn voeten. Ook lees ik dat zooltjes niet bewezen effectief zijn.

De arts zegt, tot wel drie keer toe in het gesprek:

"neem gerust een pijnstiller zoals paracetamol of ibuprofen, en als dat niet helpt diclofenac"


en daar schrik ik dan weer heel erg van. Zo erg is de pijn nou ook weer niet. Ik voel vooral aan m'n ongelijk vermoeide voeten dat mijn rechterbeen anders loopt tegenwoordig. Tja. wat nu. Een prothese ben ik nog veel te jong voor. Ik krijg wel de brochure mee "Knieklachten 50 jaar en ouder" (ik ben 47, word 48 in juli). Opereren doen ze niet meer op deze leeftijd, dat verergert de arthrose alleen maar. Ook zet men tegenwoordig (2019) vraagtekens bij het nut van een microfracturing operatie, en zelfs ook bij de meniscus operatie.
Alleen wanneer een knie op slot slaat (iets letterlijk klem zit, zoals een gescheurd flapje van de meniscus) of een botsplinter gaat ze opereren is het advies. Dus dat. Chronisch knie-patiënt vanaf nu. Of was ik dat al?

De oorzaak van mijn 2013 knieklachten waren: een gescheurde meniscus en kraakbeenletsel. Of het ene eerst kwam en en het andere daarna als gevolg van, dáár kan de arts niets met zekerheid over zeggen. Mijn 2019 klachten zijn sinds een paar maanden'een band om de knie' en dat blijvende pijnpunt vanaf de operatie.

Ik kan het nu duidelijker aanwijzen, in 2013 had ik echt een dikke, ontstoken knie. Nu zag de arts slechts een kleine zwelling en voel ik een "strakke band" boven en onder bij bepaalde bewegingen.
Ook mijn zus heeft en onze vader had een slechte knie met dezelfde klachten. Ben vooral bang dat mijn artrose verergert zodanig dat er geen nep-meniscus meer op geschroefd kan worden. Ook hoor ik van mijn fysiotherapeut dat men van schroeven vaak meer last heeft dan het letsel...

Conclusie:

Ik mag met pillen gaan lopen, of een brace, of op de fiets gaan. Naast afvallen en spierversterkende oefeningen. Als wandel- en life coach wil ik helemaal geen pillen slikken. Ik hou niet echt van fietsen, al doe ik dat wel dagelijks. Ik ga ook hier weer luisteren naar mijn lichaam en afvallen... Mocht ik dan t.z.t. echt een versleten knie hebben, dan zet er maar een kunstknie of kunstmeniscus in... ik wil door kunnen lopen tot het eind, ben pas op de helft!

Namaste allen, door in het moment te zijn met mindfulness (meditatie, yin yoga en fotowandelingen) houd ik het prima vol. Mijn teleurstelling is alweer wat weggeëbd, en was dat niet het lijden waarover de Boeddha sprak?


Röntgen foto knie © Amphia Breda 2019

26 mei 2024
Morgen krijgt mijn zusje een nieuwe knie. Ze heeft zoveel pijn, dat ze alles beter vindt dan haar kapotte knie. Balen! Zoals ze zo goed herstelde de eerste keer, ging het daarna stukken minder met haar knie dan met mijne. Zij kon écht niet meer lopen, ik nog 7-10 km. Die 20 van jaren geleden haal ik slechts sporadisch, na 10 is het echt klaar. Maar dat kan ook aan de overgang liggen, haha. Oververmoeid. Maar dat is weer een andere blog ;)

In 2019 kreeg ik advies ‘Neem maar pijnstillers’ naast spierversterkende oefeningen en afvallen. Deze lente zei de orthopeed in Den Haag - mijn huidige woonplaats - dat ik dat inderdaad maar moest gaan doen. Voor een kunstmeniscus komen alleen jonge sporters in aanmerking, met de nadruk op jong. En fit ;) Ik ben te oud, (weer) te zwaar en moet inderdaad weer flink aan de bak na twee winters stilzitten. En mijn sportieve zus krijgt dus een nieuwe knie op haar 47e! (Ik ben 52)

Maar ja, ik kan niet alles in één keer doen, ben nu eenmaal geen Sporty Spice. Er is zó veel gebeurd de afgelopen 5 jaar, inclusief Corona. 

Voor nu duim ik voor m’n zussie! Duimen jullie mee?

zaterdag 26 oktober 2013

P/f portfolio prijs: stem op Saar






Saar's foto's doen mee in de Portfolioprijs 2013 van het fotografie tijdschrift P/f.  Helpt u ook mee de ziekte van Lyme meer bekendheid te geven?? Stem! Door de foto's gepubliceerd te krijgen in de P/f, zien nog veel meer mensen de gevolgen van deze vreselijke ziekte. 


#wemustfindacure zo zegt ook Yolanda Foster. Zij was onlangs te zien in een hartverscheurend interview bij Ivo Niehe. Je hebt alles, en toch heb je niets...als de Lyme bacterie eenmaal je hoofd te pakken krijgt...

woensdag 11 september 2013

Lieve Lissyane,

deze week bereikte mij het bericht dat je naast je 'gewone' kwalen zoals allergieën en astma, een (waarschijnlijk zeer erge) schildklierziekte hebt. Lief zonnestraaltje, wij houden ook zoveel van jou en we leven met je mee ♥

als een echte held onderging je je gisteren je reeks onderzoeken in het ziekenhuis ♥

Inmiddels gaat het slecht met Saar.

Haar peg (maag) sonde moet er uit vanwege een ontsteking.... Ondanks de speciale AB kuur die bijna klaar is gaat het geen haar beter zelfs slechter. Meer pijn, meer zwelling, meer pus uit de wond en nu ook bloed. Ze krijgt dan tijdelijk weer een neussonde tot de wond dicht is en dan een nieuwe peg.

(&^%$#@(*&^%
PECH
ja
dikke, vette pech.

Arme Saar. Gisteren de hele dag met Lissy in het ziekenhuis geweest, nu moet je snel weer opgenomen worden voor jezelf.
Bah.

Wat ben ik blij dat ik deze foto's nog heb mogen maken, van jou op vakantie en van Lissy die voor me uit huppelde en in het zwembad spong...wat een geluk, wat een happiness om te delen. Met bloedend hart lees ik je appjes...
waar ben je nu weer in belandt?!

Ik kom graag snel weer! Maar helaas is het geld even op. Wie helpt ons aan een fotoreportage deel 'tig' (Saar's ellende lijkt nog lang niet over) ...

Voor 20 tientjes kan ik weer naar Saar! Ze verdient het zo. Ze doet iets heel belangrijks, naast het delen van haar ziekte, deelt ze ook haar geluk, en daarmee is ze een ware inspiratiebron voor velen.
IBAN: NL41ABNA0607286849 en de BIC: ABNANL2A 
alstublieft, steun haar in haar zware, inmiddels dubbele strijd... hoeveel meer kan een mens nog hebben?!?
(info@mery.nl voor Paypal betalingen)


There is tremendous happiness in making others happy, despite our own situations.

Shared grief is half the sorrow, but happiness when shared, is doubled.

If you want to feel rich, just count all the things you have that money can't buy.

'Today is a gift, that is why it is called The Present.'

vrijdag 12 juli 2013

Update Saar

Mel's idee, alweer 8/9 mnd geleden om alles te fotograferen heeft tot veel geleid.

In het begin was het 'gek' om foto's van de meest stomme en absoluut niet charmante dingen te maken. Maar het werkte. Fotografie = therapie. Toen begon Mel de Zo Niet Saar pagina. Door ons samenwerken van fotografie, maar ook blogs en vergaren kennis over Lyme, verhalen van lotgenoten enzovoort, hebben we een groot netwerk bereikt. 
Zo niet Saar is niet ter ere van mezelf. Maar om mensen die het wel willen weten te doen beseffen wat een teek kan aanrichten. Inmiddels zoveel dankbare positieve reacties gehad. Het doet me goed dat men door ZNS alerter is op teken, en weet heeft van de richtlijnen. Ik hoop zo dat het ooit zal veranderen in NL. 

Hoeveel meer Lyme protest dagen zullen er moeten komen? In ieder geval betekent het heel veel voor mij (en Mel) dat we zo ons steentje kunnen bijdragen. Als ik nu de heftige foto's terug zie vind ik dat wel moeilijk. Inmiddels heb ik een fotoboek samengesteld vanaf het begin van mijn ziek zijn tot nu. Tijdens het maken van dit boek besefte ik me pas echt hoe dankbaar ik ben voor de foto's. Niet alleen bereik ik er een doelgroep mee, ook voor mezelf is het een heel goed verwerkingsproces.

Dat onze foto nu zelfs in Parijs komt te hangen is al helemaal ongelofelijk............. Aandacht voor Lyme dankzij ons project!

Even terug naar het lichamelijke:
Niet alleen door de ontsteking maar ook door de medicatie was ik veelal gedesoriënteerd en verward met soms heldere momenten. Steeds als ik een stap vooruit ga, gebeurt er vaak weer iets waardoor ik weer dagen een 'washand op de kop moment' heb. 

Gister en vandaag waren goede dagen, erop uit geweest met de elro (electrische rolstoel) en zo genoten. Ik moet het daarna wel even bezuren maar dat is het meer dan waard! Twee jaar ben ik nu ziek waarvan 7 maanden bedgebonden. Mijn laatste maaltijd was begin januari 2013 en ik heb zes weken in het ziekenhuis gelegen. Het mijzelf letterlijk 'open en bloot' moeten geven aan de verpleging, het kwetsbare, de totale afhankelijkheid, dát is zo niet Saar. Wat wel Saar is is Positiviteit, humor, eigenwijsheid, meer willen dan ik kan, enz. Een vriendin zei me laatst "je bent er nog, puur op je karakter en niet op het lichamelijke" en dat was zo mooi om te horen.

Ik heb er zin in, in alles wat komen gaat. We leven van dag tot dag. Het vervelende is dat ik vaak ook erg ziek ben van de medicijnen. Ik vergelijk het wel eens met kanker en chemo. Maar ik ben nu eenmaal afhankelijk van die troep. Ben er van overtuigd dat wanneer ik gestopt ben met de 'troep' ik ook minder ziek zal zijn.

Nu gaat het goed met me. Wetende dat een nieuwe ontsteking altijd op de loer ligt, maar zoals ik al zei daarom pluk ik de dag die goed is! De verpleging remt me wel af. En ik ben wel eigenwijs en ach dat brengt elkaar weer in balans.

Mensen vragen me vaak wat mijn klachten zijn. Laten we zeggen dat de (ontstekings) hoofdpijn voelt alsof er zoveel messen in je kop worden gestoken. Ook heb ik last van nekstijfheid wat ook maakt dat ik nooit echt lekker lig. Ik heb doorligpijn (drukpijn). Pijn in mijn gewrichten, banden, bindweefsel, en botten. Zenuwpijn (met name in benen). (Hevige) Rugpijn. Tintelingen. Verlamde delen. spasmen. (Tremoren). slecht zicht. Rib-pijn. Buikpijn, misselijkheid. !! benauwdheid. Algehele zwakte. Vaak temperatuursverhoging. Kaakpijn. Spierpijn. Duizelingen. En pijn van de prikplekken, ach en ga zo maar door.
Ik heb morfine pleisters en 3x daags extra morfine shots (door de peg) en daarmee is het vaak dragelijk maar soms ook helaas nog ondragelijk. Voelen doe je het altijd. Vergeet niet dat niet alles van de Neuroboreliose komt, maar ook van de EDS. En van de medicatie.

Zo, dan zijn jullie nu weer op de hoogte! Sleep well all of you x Saar

(Zo Niet) Saar aan de rol in de elro!

zaterdag 4 mei 2013

Saar & Alexander

Bedlegerig en een pasfoto nodig... hoe doe je dat?!?
Door lieve Alexander Tromp in te huren!! Lieve Saartje had een pasfoto nodig voor de aanvraag van haar invalidenkaart. Tja...hoe doe je dat als je bedlegerig bent?? (en je favoriete ;) fotograaf in de lappenmand zit??)
Alexander was haar 'redder in nood' en maakte deze knappe pasfoto. Je leest er hier meer over. Alexander: TOP!!!!
En wat een mooi mens, die Saartje... hou van je!! ♥

dinsdag 16 april 2013

Saar & Mel 4

Met de bruidslingerie nog aan gaat Saar rusten
...medicijnen de PEG in...
Links: 3 mnd geen eten - Rechts: 3 mnd wel eten ;)
Lekker paar uurtjes uitrusten/bijkomen
Saar slaapt lekker tegen me aan
Trash The Bride is vermoeiend!

Saar wordt wakker met hersenkrampen... Hou vol ♥
Uitgeput, gelukkig duurde het 'maar' 20-25 minuten dit keer

Saar heeft gemiddeld 3 kramp-aanvallen per dag. Nu ze heeft moeten stoppen met de anti-biotica krijgen de Lyme bacteriën weer alle kansen...dit resulteert in doorlopende hersenvliesontsteking/nekkramp en tel daar de aanvallen nog bij op. Saar heeft dan ondraaglijke hoofdpijnen, wil de haren uit haar hoofd trekken en zichzelf (tegen)pijn doen om de hoofdpijnen maar te verminderen.

Soms duren de aanvallen ondraaglijk lang...en is er behalve shotjes morfine niets dat helpt. Donker, stilte, natte lap...en de steun van naasten, daar moet Saar het dan mee doen.


...toch zelf Elijah laatste fles geven voor 't slapen gaan ♥







Moeder-dochter onderonsje ♥

Saar wil roken en 2e jurk aan... oké leg ik ondertussen Lis wel in bed :)
Nee, Saar's bult = geen buikje, maar de opbollende PEG sonde

Na haar eerste sessie met haar 'overdag' trouwjurk, moet en zal Saar nog poseren in haar avond-trouwjurk. Ze heeft na de eerste sessie (het duurde 4 uur om haar klaar te maken) lang gerust, een aanval overwonnen en nu de kinderen in bed liggen, wil ze haar tweede jurk toch nog aan.

Dan maar in het donker, op de bank! Als Elijah in bed ligt, en ik dochter Lissyane naar bed breng, kleden Jessica & Tella Saar verder aan. Jessica is al lang afgewerkt, maar kan maar niet vertrekken. Terwijl Tella met de kinderen bezig is (naar bed brengen bijvoorbeeld), is dan immers niemand bij Saar! En dus blijft deze lieve schat gewoon in haar eigen tijd.

Saar's man Maikel komt nét voordat we de jurk aan hebben thuis, en poseert gelukkig nog even mee als ze als een schone slaapster op de bank ligt. Hoe doen andere mensen dat, terwijl je een ziek gezinslid hebt, en je naar je werk moet gaan? Wie doet de zorg? De kinderen? Het inkomen??
Ik sta er van te kijken hoe het in Nederland werkt. Niet.

Zelfs met 3x per dag thuiszorg, een nanny en een hulp-in-huis en een man die lange dagen draait én avonddiensten ligt Saar vaak alleen in haar kamer. Soms is ze te slecht om in het bed in de woonkamer te kunnen liggen. Ze had de woonkamer al 3 dagen (!) niet gezien voor ik kwam en we Trash The Bride maakten.
Haar lichaam wil niet. Ze heeft bijna continue buikloop/diarree. Zolang die niet is gestopt mag ze weer bepaalde andere medicijnen niet. Haar horroruur medicijnen kan ze niet aan nu, dus de neuro borreliose speelt weer dagelijks stevig op. De epileptische aanvallen zijn weg, maar daarvoor is een verlaagde saturatie in alle hevigheid terug gekomen. Deze week had ze ademhalingsmoeilijkheden, en zelfs morfine pleisters nodig...
waar houdt het op????

Saar en kids

Hé...nou ligt mama weer eens in dit bed :)
Lis en Saar






Even een lekker knusse serie uit de Trash The Bride reeks... Saartje met haar kinderen... ♥


"Hou nou toch es op met die foto's!"
Foto die Lis toen maar van mij maakte ;)

woensdag 10 april 2013

Saar en Mel - Trash The Bride 2

1 foto zegt meer dan 1000 woorden...
Saar is een stralende bruid
Lis komt ook even kijken
Het is allemaal wat. Ben je dood- en doodziek, wil je je trouwjurk nog een keer aan. Maar... het is gelukt! Met dank aan Nutella & Jessica zat/lag er een bijzondere bruid in de tuin :)
Lissy (6) dacht er echter zo het hare van...al die drukte en het gedoe. Zij wil eigenlijk alleen maar dat je met haar speelt. En ik, spelbreker, ging steeds mama zitten fotograferen ;) Uiteindelijk draaide ze letterlijk bij en sprong ze met een aanloopje boven op de poserende dames!

Genieten...
In een deuk :)
met Jessica en Tella
Daar komt Lissyane!





Moe...

Saar is moe maar voldaan...en dáár doe ik het voor. Ze kon even vergeten dat ze ziek was, en ondanks de pijn en de kou, lag daar een stralende bruid op het gras...
♥ Lieve Saar.

Haar 2e (avond)bruidsjurk hebben we later op de dag nog aangetrokken en gefotografeerd. Die foto's volgen snel! Bedenk dat bovenstaande ongeveer 4 uur kostte om te realiseren. Saar kan niet anders dan in fases aangekleed en mee getut worden. Ook haar aanvallen (Lyme/nekkramp/hoofdpijnen) gooiden roet in het eten en dan zit er niets anders op dan af te wachten, tot wanneer ze weer 'kan'.