P/f portfolio prijs: stem op Saar

Saar's foto's doen mee in de Portfolioprijs 2013 van het fotografie tijdschrift P/f.  Helpt u ook mee de ziekte van Lyme meer bekendheid te geven?? Stem! Door de foto's gepubliceerd te krijgen in de P/f, zien nog veel meer mensen de gevolgen van deze vreselijke ziekte. 

#wemustfindacure zo zegt ook Yolanda Foster. Zij was onlangs te zien in een hartverscheurend interview bij Ivo Niehe. Je hebt alles, en toch heb je niets...als de Lyme bacterie eenmaal je hoofd te pakken krijgt...

Lieve Lissyane,

deze week bereikte mij het bericht dat je naast je 'gewone' kwalen zoals allergieën en astma, een (waarschijnlijk zeer erge) schildklierziekte hebt. Lief zonnestraaltje, wij houden ook zoveel van jou en we leven met je mee ♥

als een echte held onderging je je gisteren je reeks onderzoeken in het ziekenhuis ♥

Inmiddels gaat het slecht met Saar.

Haar peg (maag) sonde moet er uit vanwege een ontsteking.... Ondanks de speciale AB kuur die bijna klaar is gaat het geen haar beter zelfs slechter. Meer pijn, meer zwelling, meer pus uit de wond en nu ook bloed. Ze krijgt dan tijdelijk weer een neussonde tot de wond dicht is en dan een nieuwe peg.

(&^%$#@(*&^%
PECH
ja
dikke, vette pech.

Arme Saar. Gisteren de hele dag met Lissy in het ziekenhuis geweest, nu moet je snel weer opgenomen worden voor jezelf.
Bah.

Wat ben ik blij dat ik deze foto's nog heb mogen maken, van jou op vakantie en van Lissy die voor me uit huppelde en in het zwembad spong...wat een geluk, wat een happiness om te delen. Met bloedend hart lees ik je appjes...
waar ben je nu weer in belandt?!

Ik kom graag snel weer! Maar helaas is het geld even op. Wie helpt ons aan een fotoreportage deel 'tig' (Saar's ellende lijkt nog lang niet over) ...

Voor 20 tientjes kan ik weer naar Saar! Ze verdient het zo. Ze doet iets heel belangrijks, naast het delen van haar ziekte, deelt ze ook haar geluk, en daarmee is ze een ware inspiratiebron voor velen.

IBAN: NL41ABNA0607286849 en de BIC: ABNANL2A 

alstublieft, steun haar in haar zware, inmiddels dubbele strijd... hoeveel meer kan een mens nog hebben?!?

(info@mery.nl voor Paypal betalingen)


There is tremendous happiness in making others happy, despite our own situations.

Shared grief is half the sorrow, but happiness when shared, is doubled.

If you want to feel rich, just count all the things you have that money can't buy.

'Today is a gift, that is why it is called The Present.'

Het seizoen begint weer: teken

De ziekte van Lyme

Het aantal mensen met de ziekte van Lyme neemt steeds verder toe. Onderzoekers van het UMC St Radboud in Nijmegen zijn daarom naarstig op zoek naar een vaccin dat mensen beschermt tegen de gevolgen van een tekenbeet. Zij doen daarvoor fundamenteel onderzoek naar de precieze gevolgen van een tekenbeet en de reacties van ons afweersysteem.

De ziekte van Lyme ontstaat door een beet van een teek die besmet is met een ziekmakende bacterie, de Borrelia burgdorferi sensu lato. Er zijn drie soorten van deze bacterie die teken in ons land kunnen overbrengen. De een tast de huid aan, de ander het zenuwstelsel en de derde de gewrichten.

Gewrichtsklachten
Ongeveer 10 tot 20 procent van mensen waarbij de ziekte van Lyme wordt vastgesteld krijgt gewrichtsklachten, ofwel Lyme-artritis. De ontstekingen zitten voornamelijk in de knieen en kunnen die voorgoed beschadigen, waardoor de klachten blijvend zijn. Opvallend is dat niet iedereen die besmet is ook werkelijk klachten krijgt. Dit feit was voor dr. Leo Joosten, pathobioloog van het UMC St Radboud in Nijmegen, reden om op onderzoek uit te gaan.

De diepte in
‘Wij doen hier in Nijmegen al jaren klinisch onderzoek naar de ziekte van Lyme, dat wil zeggen onderzoek onder patienten’, legt Joosten uit. Sinds vijf jaar gaan de Nijmeegse onderzoekers ook in het laboratorium de diepte in. Wat gebeurt er op moleculair niveau? Hoe herkent ons afweersysteem de bacterie die gewrichtsklachten veroorzaakt? En hoe reageert het afweersysteem bij mensen met en zonder klachten?

Fout in gen
Een van de ontdekkingen van Joosten is dat de bacterie die Lyme-artritis veroorzaakt bij sommige mensen kan ontsnappen aan ons afweersysteem. Joosten: ‘Dat heeft te maken met een fout in een bepaald gen. Dit gen zorgt er normaal gesproken voor dat het afweersysteem de Borrelia-bacterie opneemt en vernietigt. Sommige mensen hebben een niet goed functionerend gen. Bij hen werkt de opname van de bacterie niet goed. Er komen te weinig ontstekingsstoffen vrij die de bacterie moeten opruimen. Daardoor ontstaan er klachten. Nu gaan we onderzoeken of we het afweersysteem kunnen helpen de bacterie toch op te ruimen. Dit zou een mogelijke behandeling van Lyme-artritis betekenen.’

Vaccin
Lyme-artritis kunnen behandelen zou mooi zijn, maar Joosten wil meer. Zijn uiteindelijke doel is om een vaccin tegen de ziekte van Lyme te ontwikkelen. ‘We hebben al ideeen hoe wij dit moeten doen. Nu zijn we op zoek naar financiering om het vaccin te maken en te testen.’ Een vaccin voorkomt dat je ziek wordt van een beet van een besmette teek. ‘Zo’n vaccin moet je niet aan iedereen geven. Slechts een deel van de geinfecteerde mensen wordt immers ziek. Daarom is onze vondst van de verstoorde afweer belangrijk. Omdat we nu weten dat dit een fout is in een bepaald gen, kunnen we straks naar aanleiding van een DNA-test besluiten wel of geen vaccin te geven.’

Bescherm uzelf!
Het is belangrijk om u te beschermen tegen een tekenbeet om de ziekte van Lyme te voorkomen. Alle benodigde informatie en een overzicht van hoe actief de teken zijn, vindt u op Tekenradar.nl.

Bron: Medicalfacts.nl

1e Nationale Lyme Protest Den Haag

1e Nationale Lyme Protest in Den Haag, 11 mei 2013

Gisteren was het eerste nationale Lyme protest in Den Haag.
Zoals Sarhea terecht opmerkt, jammer dat de pers het 'niet de moeite waard' vindt om te komen...

Lyme needs a cure!
And fast..!

Andrea heeft beschreven hoe deze bijzondere dag voor haar verliep, helaas konden Sarhea en ik er niet bij zijn...maar petje af voor iedereen die er wel was! Meer weten? HopeforLyme.nl en Stichting Tekenbeet Ziekten.

Saar & Alexander

Bedlegerig en een pasfoto nodig... hoe doe je dat?!?

Door lieve Alexander Tromp in te huren!! Lieve Saartje had een pasfoto nodig voor de aanvraag van haar invalidenkaart. Tja...hoe doe je dat als je bedlegerig bent?? (en je favoriete ;) fotograaf in de lappenmand zit??)
Alexander was haar 'redder in nood' en maakte deze knappe pasfoto. Je leest er hier meer over. Alexander: TOP!!!!
En wat een mooi mens, die Saartje... hou van je!! ♥

Saar & Mel 4

Met de bruidslingerie nog aan gaat Saar rusten

...medicijnen de PEG in...

Links: 3 mnd geen eten - Rechts: 3 mnd wel eten ;)

Lekker paar uurtjes uitrusten/bijkomen

Saar slaapt lekker tegen me aan
Trash The Bride is vermoeiend!

Saar wordt wakker met hersenkrampen... Hou vol ♥

Uitgeput, gelukkig duurde het 'maar' 20-25 minuten dit keer

Saar heeft gemiddeld 3 kramp-aanvallen per dag. Nu ze heeft moeten stoppen met de anti-biotica krijgen de Lyme bacteriën weer alle kansen...dit resulteert in doorlopende hersenvliesontsteking/nekkramp en tel daar de aanvallen nog bij op. Saar heeft dan ondraaglijke hoofdpijnen, wil de haren uit haar hoofd trekken en zichzelf (tegen)pijn doen om de hoofdpijnen maar te verminderen.

Soms duren de aanvallen ondraaglijk lang...en is er behalve shotjes morfine niets dat helpt. Donker, stilte, natte lap...en de steun van naasten, daar moet Saar het dan mee doen.

...toch zelf Elijah laatste fles geven voor 't slapen gaan ♥

Moeder-dochter onderonsje ♥

Saar wil roken en 2e jurk aan... oké leg ik ondertussen Lis wel in bed :)

Nee, Saar's bult = geen buikje, maar de opbollende PEG sonde

Na haar eerste sessie met haar 'overdag' trouwjurk, moet en zal Saar nog poseren in haar avond-trouwjurk. Ze heeft na de eerste sessie (het duurde 4 uur om haar klaar te maken) lang gerust, een aanval overwonnen en nu de kinderen in bed liggen, wil ze haar tweede jurk toch nog aan.

Dan maar in het donker, op de bank! Als Elijah in bed ligt, en ik dochter Lissyane naar bed breng, kleden Jessica & Tella Saar verder aan. Jessica is al lang afgewerkt, maar kan maar niet vertrekken. Terwijl Tella met de kinderen bezig is (naar bed brengen bijvoorbeeld), is dan immers niemand bij Saar! En dus blijft deze lieve schat gewoon in haar eigen tijd.

Saar's man Maikel komt nét voordat we de jurk aan hebben thuis, en poseert gelukkig nog even mee als ze als een schone slaapster op de bank ligt. Hoe doen andere mensen dat, terwijl je een ziek gezinslid hebt, en je naar je werk moet gaan? Wie doet de zorg? De kinderen? Het inkomen??
Ik sta er van te kijken hoe het in Nederland werkt. Niet.

Zelfs met 3x per dag thuiszorg, een nanny en een hulp-in-huis en een man die lange dagen draait én avonddiensten ligt Saar vaak alleen in haar kamer. Soms is ze te slecht om in het bed in de woonkamer te kunnen liggen. Ze had de woonkamer al 3 dagen (!) niet gezien voor ik kwam en we Trash The Bride maakten.
Haar lichaam wil niet. Ze heeft bijna continue buikloop/diarree. Zolang die niet is gestopt mag ze weer bepaalde andere medicijnen niet. Haar horroruur medicijnen kan ze niet aan nu, dus de neuro borreliose speelt weer dagelijks stevig op. De epileptische aanvallen zijn weg, maar daarvoor is een verlaagde saturatie in alle hevigheid terug gekomen. Deze week had ze ademhalingsmoeilijkheden, en zelfs morfine pleisters nodig...
waar houdt het op????

Saar en kids

Hé...nou ligt mama weer eens in dit bed :)

Lis en Saar

Even een lekker knusse serie uit de Trash The Bride reeks... Saartje met haar kinderen... ♥

"Hou nou toch es op met die foto's!"

Foto die Lis toen maar van mij maakte ;)

Wat is Lyme precies?

Bron: publicatie van het BWM cahier 'Ziekte van Lyme'.

Meer dan vijfendertig jaar na de ontdekking van de lymeziekte is deze de belangrijkste door teken overgedragen ziekte geworden in de westerse wereld.

De pathogenese – het ontstaan en ontwikkelen van ziekte – is afhankelijk van een enorme verscheidenheid aan wisselwerkingen tussen de teek, de gastheer en de ziekteverwekker (de bacterie). Pas de laatste jaren begint men deze complexe interacties tot in de moleculaire details te begrijpen.

Elk actief stadium van de teek – larve, nimf en volwassen (adult) – heeft een bloedmaal van enkele dagen nodig om te kunnen overleven. Daarvoor steekt de teek haar ‘snuit’ niet in een onderliggend bloedvat zoals de mug doet, maar zet ze zich langere tijd vast in de huid. Daar creëert de teek een bloedmeertje. Bij zowel het doorboren van de huid als het aanleggen van het bloedmeertje raakt het weefsel beschadigd. Daardoor worden onder meer het afweersysteem en het stollingssysteem van de gastheer geactiveerd. Die zorgen dat het bloed gaat klonteren, het meertje dichtslibt en dat de snuit van de teek wordt aangevallen door afweercellen. Dat zou het voor de teek onmogelijk maken een succesvolle bloedmaaltijd te nemen. Daarom spuugt de teek tijdens het opzuigen van bloed ook eiwitten naar binnen die deze twee verdedigingssystemen van de mens – en andere zoogdieren – remmen. Die eiwitten maakt de teek in haar speekselklieren. Omdat onze afweer- en stollingssystemen zeer complex zijn, gebruikt de teek honderden verschillende eiwitten om haar kansen op succes te vergroten.

Behalve de afweereiwitten uitspugen, kan de teek tijdens het bloedmaal ook ziekteverwekkers overbrengen, waaronder de Borrelia-bacterie. Ook Borrelia zou, voor zijn verspreiding en voortplanting, veel last hebben van een geactiveerd stollingssysteem en afweersysteem in de gastheer. Vandaar dat de bacterie eigen mechanismen heeft ontwikkeld om te proberen aan die afweer van de gastheer te ontsnappen. Maar de bacterie maakt ook slim gebruik van de speekseleiwitten van de teek. Een aantal van die speekseleiwitten bevordert de overdracht van de bacteriën naar de gastheer, bijvoorbeeld mensen. Het blijkt dat Borrelia in de teek zelfs de aanmaak van bepaalde eiwitten in het tekenspeeksel kan stimuleren.

Actieve eiwitten in tekenspeeksel
Om te voorkomen dat het bloed in het bloedmeertje stolt, spuiten teken onder andere een eiwit in de huid van hun gastheren dat Salp14 heet. Dit eiwit remt een belangrijke stollingsfactor in het zoogdierbloed (de factor Xa). Daardoor stolt het bloed minder goed en kan het beter door de teek worden opgezogen. Als onderzoekers de werking van Salp14 uitschakelen, blijken teken beduidend minder goed in staat het stollingssysteem te remmen en kunnen ze niet meer dan de helft van hun normale bloedmaaltijd opnemen. Als teken zich minder goed kunnen voeden, brengen ze ook minder goed Borrelia over. Maar teken beschikken over meer eiwitten die het stollingssysteem remmen. Zeer kortgeleden ontdekte het AMC Amsterdam een nieuw tekenspeekseleiwit dat stolling tegengaat. Weten hoe de eiwitten in het speeksel van de teken ingrijpen in de bloedstolling van zoogdieren en mensen is niet alleen essentieel om te begrijpen hoe de ziekte van Lyme ontstaat, het leidt ook tot nieuwe inzichten in de werking van ons eigen stollingsysteem.

Als het stollingssysteem van zoogdieren wordt geactiveerd wordt ook hun afweersysteem geactiveerd. Ook daarom is het gunstig voor teken om de bloedstolling te remmen. Maar behalve door deze indirecte remming via de stolling, kunnen teken het afweersysteem ook rechtreeks remmen. Daartoe maken ze een verscheidenheid aan eiwitten die verschillende onderdelen van het immuunsysteem remmen. Het eiwit Salp15 in het speeksel van de teek remt bijvoorbeeld twee typen afweercellen die een cruciale rol hebben bij het aanzetten van de afweerreactie. Onlangs werd ontdekt dat een ander eiwit (TSLPI) heel specifiek een andere belangrijke pijler van het afweersysteem remt. Teken maken dit eiwit vooral in grote hoeveelheden als ze zijn geïnfecteerd met Borrelia. Op die manier gebruikt de Borrelia-bacterie de teek om beter te kunnen overleven en helpt zij tegelijkertijd de teek haar bloedmaal te nuttigen. Als TSLPI wordt uitgeschakeld, blijken teken minder goed in staat Borrelia over te brengen naar hun gastheer. Datzelfde geldt als we de gastheer antistoffen tegen TSLPI geven – door toediening van een TSLPI-vaccin. Zo zou een vaccin tegen een tekeneiwit kunnen leiden tot bescherming tegen de ziekte van Lyme.

Onzichtbaarheidsmantel
Borrelia maakt ook dankbaar gebruik van de eiwitten die teken uitscheiden om zich in grotere hoeveelheden door de teek uit het bloed van een gastheer, zoals een muis, te laten opnemen. Die opname is cruciaal voor de bacterie om te kunnen overleven in zijn cyclus tussen teek en gastheer. De Borrelia-bacterie zet bepaalde eiwitten van de teek als het ware in voor eigen gewin. Een goed voorbeeld daarvan is het eiwit Salp25D. Dit eiwit uit het tekenspeeksel komt in het bloed van de gastheer. Daar remt het schadelijke stoffen die de afweercellen produceren om de teek aan te pakken. Die tegen de teek gerichte stoffen doden echter ook de bacteriën. Doordat de teek de afweer van de gastheer remt, worden er ook minder Borrelia-bacteriën gedood op de plek waar de teek in de huid vastzit. Daardoor neemt de teek veel meer bacteriën op dan als zij geen Salp25D zou produceren.

Eiwitten in het speeksel van teken verbeteren dus de overdacht van de Borrelia-bacterie tussen teken en gastheer, zoals muizen en mensen. Maar teken maken ook eiwitten die een directe interactie aangaan met de Borrelia-bacterie. Een mooi voorbeeld hiervan is het eerder genoemde Salp15. Dat eiwit kan zich binden aan een eiwit op het oppervlak van de bacterie (het OspC-eiwit). Borrelia heeft veel van deze OspC-eiwitten op haar oppervlak, waardoor er een soort jasje van Salp15 ontstaat, vergelijkbaar met de onzichtbaarheidsmantel van Harry Potter. Daardoor herkent het afweersysteem de bacterie niet meer en kan het de bacterie ook niet doden. Het fascinerende is dat teken die Borrelia met zich meedragen meer Salp15 maken dan teken die dat niet doen. Blijkbaar zet Borrelia de teek ook aan tot de productie van Salp15. Dat vergroot niet alleen de overlevingskansen van de bacterie, maar tevens die van de teek. Want doordat Salp15 de afweer van de gastheer onderdrukt, kan de teek onbezorgd een bloedmaal nuttigen. Tegen Salp15 kan een vaccin worden gemaakt. Een gecombineerde vaccinatie tegen het Borrelia-eiwit OspC en het tekeneiwit Salp15 blijkt muizen te beschermen tegen de ziekte van Lyme.

Ook in de darm van de teek zitten eiwitten die een interactie aangaan met de Borrelia-bacterie. Zo bindt een eiwit in de darm van de teek (TROSPA geheten) aan een ander eiwit op het oppervlak van de bacterie (OspA genaamd). Die binding helpt Borrelia te overleven in de darm van de teek gedurende de periode tussen twee bloedmaaltijden, die vaak lang duurt. Als de teek weer begint met voeden, gaat de Borrelia-bacterie in de darm van de teek minder OspA-eiwit maken en laat daardoor los van TROSPA. Vervolgens maakt de bacterie meer van het eerder genoemde oppervlakteeiwit OspC en migreert zij van de darm naar de speekselklieren van de teek. Daar vindt de eerder beschreven binding met het tekenspeekseleiwit Salp15 plaats, zodat de bacterie in haar onzichtbaarheidsmantel naar de gastheer wordt gebracht.

Elke bacterie zijn eigen gastheer
De verzamelnaam Borrelia burgdorferi sensu lato, wat betekent ‘in brede zin’, wordt gebruikt als aanduiding voor een complex van soorten die nauw verwant zijn aan de bacteriën die de klassieke lymeziekte veroorzaken. Officieel zijn daarvan wereldwijd 18 soorten bekend, waarvan er zeven worden gevonden in de schapenteek Ixodes ricinus.Deze zeven soorten worden weer met specifieke gastheren van de teek in verband gebracht. In Nederland lijken zangvogels – die B. Garinii en B. Valaisiana overdragen – en knaagdieren – die B. Afzelii en B. Burgdorferi overdragen – de grootste rol te spelen. Niet alle Borrelia-soorten geven ziekteverschijnselen in mensen. De soorten die wel lymeziekte veroorzaken, geven doorgaans verschillende symptomen.

Vaccin tegen teken
Ondanks dat de teek het afweersysteem en het stollingssysteem kan manipuleren tijdens de bloedmaaltijd, kunnen sommige gastheren na een aantal tekenbeten een afweerreactie tegen verschillende speekseleiwitten van de teek opwekken. Deze immuunrespons zorgt dat de teek, kort na het binnendringen van de huid, wordt aangevallen en gedood. Dit verschijnsel, dat al in 1939 voor het eerst werd beschreven, heet ‘teken-immuniteit’. Daarbij spelen antistoffen tegen bepaalde eiwitten in het tekenspeeksel een belangrijke rol. Welke eiwitten dat precies zijn, wordt onderzocht en deze zouden kunnen dienen als kandidaten voor het maken van een anti-tekenvaccin. De tekenimmuniteit blijkt niet alleen te beschermen tegen teken, maar ook tegen verschillende ziekteverwekkers die door teken worden overgedragen, zoals de Borrelia-bacterie. Een hoopvolle constatering.

Zo Niet Saar

Saar's gevecht tegen Lyme Neuro Borreliose stadium 3 - Facebook pagina

Saar's eigen Facebook pagina - like en u blijft automatisch op de hoogte, we gaan alle blogposts en foto's doorplaatsen, zodat u ook kunt meelezen als u geen FB vriend bent. Natuurlijk kunt u ook dit blog regelmatig bekijken, hier blijven we de meest uitgebreide teksten en fotoseries plaatsen.

Dank u wel, ook namens Saar!

Saar 10

Ik deel 2 van Saar's eigen updates op FB:

Duitsland, dag na mijn bezoek:

Gisteravond nogal wat heftigs meegemaakt. Heb een epileptische aanval gehad van plusminus 40 minuten lang. Dit komt ook door de neuroborelliose. Door de inflammations zoals de specialist zegt. Prijsde mezelf tot nu toe juist gelukkig dat mij dat bespaard bleef (het epileptische gedeelte... Verlammingen zijn al genoeg ellende) maar nu ben ik daar dus ook door getroffen. Vooral voor m'n lieve Nutella is het heel angstaanjagend geweest. Mijn moeder en Mel waren net vertrokken en Tella was alleen met mij. Is naar de dokter gerend die kwam meteen en is er de hele tijd bijgebleven. Mij onderzocht en geobserveerd en concludeerde dat het een epileptische aanval was door de Lyme. Toen ik (eindelijk) weer bijkwam moest ik enorm veel spugen. Daarna paar uur gemonitord want lichaam was totaal ontregelt: hart onregelmatig, saturatie van 86% ondanks 4 liter zuurstof, lage tensies, etc.

Vannacht een onrustige nacht gehad. Maar nu ben ik weer een beetje back to earth.

Mijn dag met Mel was geweldig, fijn, mooi, peacefull, vertrouwd... en nog zoveel meer, maar daar meer over later.

Nutella vroeg de dokter wat ze de volgende keer moet doen als dat gebeurd. En dat is: niks, wachten tot het over is en zorgen dat ze zichzelf geen pijn doet of op tong bijt.
Pff heavy.



En de tweede:

Update (een lange!): eindelijk is alles geregeld. Ik kan naar huis. Het IC team komt elke dag voor het infuus, en de verpleging 41uur per week. Mijn hooglaagbed is er, de tillift, bedtafeltje (?). Alle medicatie is gereed bij de apotheek. De sondevoedingspomp en de zuurstoftank, de infuus materialen zijn klaar. Mijn elektrische rolstoel wordt geregeld zodra ik er ben zo ook de invalideparkeerkaart. Het is op de een of andere manier dubbel om dit op fb te zetten. Waarom? Omdat ik bang ben voor té enthousiaste reacties. Waarom? Omdat naar huis gaan meestal betekent dat je beter bent, of dat het beter gaat. Maar in mijn geval is dat niet zo. Net als mensen die na een hersenbloeding naar huis mogen en nog een lange weg te gaan hebben, of terminale patiënten.

Ik ben ontzettend blij, om eindelijk weer lekker in mijn huis te mogen leven, omringd door mijn kindjes en de mensen waar van ik hou. En net zoveel zorg als in het ziekenhuis, misschien wel meer. Dit is waar ik al die tijd, na 6 weken opname, zo naar uit heb gekeken. Toch vind ik het spannend en ook dubbel. Ik ben er eigenlijk slechter aantoe als toen ik mijn huis verliet. Dingen zullen confronterend zijn, zo ben ik bedgebonden en zal mijn bed wanneer ik helder ben en me goed voel in de woonkamer worden gereden. Maar ook zal ik koppig zijn, want dat ben ik, en vaker in de rolstoel willen, aan de eettafel zitten met mijn gezin, mee willen naar school, etc. Ik weet dat ik vaker dat bed uit wil om te genieten. Ik weet ook dat het moeilijk is, want mijn kindjes verdraag ik eigenlijk maar een uurtje en dan moet ik weer bijkomen. Het is zo onnatuurlijk en zo niet Saar.

Deze 'kasplant' zal ook thuis nog een kasplant zijn, maar wel meer willen dan ik eigenlijk kan.
Begrijp me niet verkeerd. Mijn hart juicht dat ik naar huis ga.De zorg uit handen geven van mijn kindjes was voor mij de moeilijkste in het hele proces. Om toe te zien dat ik ze niet zelf kan verzorgen nu is confronterend. Genieten van ze doe ik zeker, dat hoef ik niet eens uit te leggen, want dat is inmiddels zo duidelijk als wat. Ze zijn mijn leven.

Naar Duitsland moet ik elke 2 weken voor de checkups. Inmiddels zit ik aan 2 soorten antibiotica en de minocycline gaat komende week ook starten. De hirschheim (als ik het goed schrijf) reacties worden met de dag heftiger. Zodra mijn infuus loopt begint het gevecht tussen de antibiotica en de Borrelia. En dat is heftiger als bevallen (zonder grappen). De pijnen worden onderdrukt met een hele hoop pijnmedicatie. Morfine, morfine, morfine. Verschillende soorten door elkaar. Daardoor ben ik (na mijn pijnmedicatie) soms helemaal de kluts kwijt en suf-misselijk-suf-stoned. Terwijl ik graag volledig helder wil kunnen zijn voor mijn kinderen. In het bijkamertje thuis is alles gereed gemaakt voor mij. Boven kan ik voorlopig nog niet slapen. Een traplift is geen optie als je geen rompbalans hebt.

Alles zal dus anders zijn. 6 weken geleden had ik niet gedacht zó terug naar huis te keren. Het is vooruit gegaan, en weer keihard achteruit. Bepaalde dingen gaan beter zoals de kracht in mijn armen en een beetje in mijn benen. Maar juist de belangrijkste spieren gaan weer slechter (ademhalingsspieren en slikspier). Ik ging 6 weken geleden naar Duitsland zonder sonde, zonder zuurstof en zonder zoveel cocktails aan medicatie. Zitten kon ik nog, ook op een postoel. Ik kom thuis: zuurstofafhankelijk, met infuus, een peg sonde, heel veel medicijnen, plassen in bed (op po) (al word ik regelmatig door mijn helden hier naar de wc gedragen waar ik ook regelmatig flauwval). En bijna fulltime verpleging.

Tja, het is omschakelen. Ik was liever 'gezond' thuis gekomen. Maar dat ben ik niet en of ik dat ga worden? Zoals de specialist zegt we kunnen hoop hebben (overleven), maar het is een lange weg en we moeten geduldig zijn. Its up to my body. Hoe kom ik hieruit? De onzekerheid maakt het acceptatieproces soms wat lastig. Als je een gebroken been hebt en je moet in het gips, is dat balen, maar dan wéét je dat het daarmee wel goedkomt.

Wij weten niks. En moeten afwachten.

Wel zijn we gelukkig positieve mensen en blijven humor houden. Soms kun je maar beter ergens om lachen dan huilen. Lachen is gezond. Dat doen we veel.

Mijn lijf heeft al veel te verduren gehad maar ik heb een sterk lijf, zo sprak de neuroloog. Ondervoed ben ik al weken, maar ik 'doe het nog'.

Sinds eergister heb ik 2 epileptische aanvallen gehad. De 1e duurde bijna 40 minuten en die van vannacht zo'n 20 minuten. Gelukkig weten mijn helden :) nu precies hoe te handelen. Ik heb mijn tong kapot gebeten. Tel heeft er een lepel tussen gehouden. Als ik dan bijkom moet ik eerst spugen, en na zo'n 5 minuten ben ik gewoon weer Saar en is het over.

We wisten dat epilepsie veel voorkomt bij Neuroborreliose maar waren juist zo blij dat ik dat niet had. Nou, welkom epilepsie, je bent er nu ook. En ik kan jou er ook wel bijhebben.
Waarom deze lange update? Vooral voor mijn lieve vrienden en familie, want ik wil niet dat ze schrikken als ze op bezoek komen. Ik ben en blijf even ziek en verbonden aan vanalles.

Maar ik ga naar mijn zonnetjes☀. En desnoods rijden ze me met bed en al die tuin in: van de lente gá ik genieten.
Over een week is ons ventje jarig. Had weinig voorbereidingstijd door de situatie maar alsnog hoop ik dat het een 'knalfeest' wordt. Voor mijn doedie ❤

Mijn dag met Mel was amazing en daarover zullen jullie later lezen in het blog wat ze nog maken moet (geduld...) mijn lieve Mel.

Vandaag nog uitgebreide neurologische onderzoeken en een ECG. Er moet alleen nog een zuurstoffles voor in de auto geregeld worden en als dat niet lukt moet ik met de ambulance naar NL.
Blijf updates doen op FB. Ik word door veel mensen toegevoegd omdat ze mij willen volgen. Vaak krijg ik hartverwarmende (privé) berichtjes die ik enorm waardeer en dat doet mij goed. Maar mensen die mij volgen alsof ik een soap ben en het allemaal 'interessant' vinden, daar doe ik het niet voor.

Mijn openheid op FB is vooral voor mijn vrienden/familie en merendeels ook omdat ik (ook anderen) ergens hoop te kunnen bereiken. En last but not least: ik wil meer bekendheid over Lyme, Neuroborreliose stadium 3. Als ik aan de betere hand ben wil ik graag wat gaan doen voor andere Lyme patiënten en de Lyme vereniging. Doel: meer kennis in NL. Bij deze een foto toegevoegd van mijn Erythema Migrans en hoe het zich ontwikkelde. De 1e EM is van september 2011. Je ziet in het midden een rood puntje en dat is waar de teek zat (en ja ik was zwanger van Elijah, en ja het is een wonder dat hem niks mankeert).

Lyme...niet gezien...nu Neuro Borreliose fase 3

Saar 9

Saar krimpt ineen van de pijn als eten haar maag bereikt via de PEG

Waarom maak ik me zo druk over Saar, vraagt men mij soms. Hoezo geld inzamelen om haar te kunnen fotograferen? Het antwoord is heel simpel: omdat ik van haar hou. Gisteren voor de tweede keer naar haar toe geweest... in één woord... INDRUKWEKKEND, wat een sterke jonge vrouw, en wat een spirit heeft ze!! Daarnaast is ze gewoon de allerliefste die er is, onze prinses zonder wit paard, maar mét prins (al bevindt die zich 4 dagen in de week 2x 3 uur rijden van haar vandaan, en moet hij samen met de koningin (moeder Saar) het huishouden runnen én ook nog de kost verdienen)

Indrukwekkend hoe al deze mensen voor haar zorgen, doktoren maar ook door lieve, sterke Nutella en alle andere mensen die thuis en in Duitsland de boel opvangen. Nutella waakt 24/7 over Saar als n echte verpleegster... ♥
Teveel gebeurd gisteren om nu op te noemen, ik wil eerst even de dag laten bezinken en als de foto's klaar zijn vertel ik er meer over. Lieve Saar xOxOx hou van jou!!! En wat een prachtig stel 'familie' heb je!! (ik zeg geen onderdanen van je prinses, wat het zijn je gelijken :) Familie met '' want ook de verzorging van buitenaf is gewoon dikke vette familie inmiddels. Petje af voor jullie allemaal!!!

Lekker knuffelen in bed, Mel en Saar in Duitsland

En: Waarom kost een dag fotografie 250 euro? werd me gevraagd, in een reactie op mijn laatste mailing. Dit is ook een heel simpel antwoord: omdat dit de kostprijs is als ik een dag op pad ben met mijn camera. Let op: dan heb ik nog geen foto bewerkt en/of afgeleverd, het gaat enkel om mijn tijd en daaruit voortkomende kosten.
Voor dit bedrag kan ik een oppas inzetten, (we hebben zelf ook kids) mijn reiskosten betalen en mijn andere werkzaamheden laten liggen. Mijn uitbetaalde uren (12 tot 16 als je de nabewerking van de foto's meetelt) zijn dan INCL. reiskosten 15-18 euro per uur... Dit is ook het bruto uurloon van een hulp in de thuiszorg!

Ja, maar jij bent toch haar vriendin? Klopt, maar omdat ik geen familie ben, zelfstandig werk en zo nog veel meer redenen en regels heb ik nergens recht op. Dagje vrij nemen betaal ik zelf. Zorg-verlof? Ik ben zelfstandige, ook dat betaal ik zelf. Ik ben superblij met mijn vak, maar als beeldend kunstenaar hou je niks, geen buffer over. Ik word wel héél gelukkig van mijn werk en bij mensen zoals Saartje zijn, dat ik en mijn werk (fotografie) iets voor haar kunnen betekenen ♥ ♥ ♥ top!!!

Helaas wordt mijn 'therapie' niet vergoedt door de verzekering...en ben ik daarom van jullie afhankelijk. Jullie steun is wat maakt dat we dit kunnen doen, DANK U WEL allemaal!!

Jaloers ben ik wat dat betreft wel, op alle therapeuten, die hun dure consulten kunnen doorberekenen, of laten uitbetalen door de verzekering...dat wil ik ook! Mijn werk, mijn dankbare werk, wordt echter niet gezien als therapeutisch...

Marije, Sarhea, PUUR. tienermoeders, roodharigen (die jarenlang gepest zijn en dan door mijn foto mailen: "Ik ben vanaf nu voor altijd trots op mijn rode haar!") (ex-)bruiden die hun trouwjurk trashen bij onze Trash The Dress events om een scheiding te verwerken ...in het verleden hebben wij al heel veel mensen mogen helpen met onze fotografie.

Saar schreef me eergisteren: "niet alleen de fotografie is therapie, maar ALLES" (wat ik -voor haar- doe) ...Smelt! En dáár doe ik het voor, andere mensen helpen. Helaas zit ik niet in een uitkering en kan ik leuk vrijwilligerswerk 'erbij' doen met behoud van, maar moet ik gewoon (hard) werken voor mijn centen.

Ik ben en voel me wel de gelukkigste persoon op aarde. Mijn werk, mijn passie...maakt mensen gelukkig?!? Wauw... kippenvel!!! Dat ik dit mag en kan doen!! En ja, dit is het absoluut waard!!

Compleet uitgeput na de slopende antibiotica toediening... #horroruur voor Saar

Saar 8

Saar vertelt op FB:

DRAMA hier!! Voel me sinds 2 dagen lichamelijk weer wat sterker (en nog steeds hoor) maar hoorde gister al van mijn vriendin Melanie (heeft zelf ook een peg) dat die peg dagelijks gedraaid moet worden want er moet een fistel vormen. 

Meldde ik vandaag dus aan de nurse, en ze probeerde hem te draaien maar geen beweging in te krijgen. En alsof dat nog niet genoeg was is dat ding nu ook helemaal verstopt. Alles geprobeerd met spuiten, krachtig doorspuiten, terugtrekken etc. Niks helpt. Wat betekend dat ik nu dus al enige tijd niet aangesloten ben en kan worden. 

De artsen zijn geen peg deskundigen dus ja, ze zeggen dat ik dan maar weer met de ambulance naar het ziekenhuis moet. Neee! Ik heb geprobeerd de peg poli in NL te bellen maar die konden me alleen maar zeggen dat het heel gevaarlijk is als dat ding niet gedraaid wordt en nu vastgegroeid is. 

Waarom is hij dan nog geen 1x gedraaid? Blijkbaar moet je het de eerste dagen na de operatie met rust laten en daarna beginnen met draaien maar gezien het ziekenhuis dacht dat ik overgeplaatst werd naar een ander ziekenhuis (ik zit in een privé kliniek, alle voorzieningen die een zh ook heeft maar hier geen peg deskundigen) dachten ze waarschijnlijk dat dat overgenomen zou worden (de peg zorg) en hier dachten ze weer dat het netjes gedaan was en de verpleging het deed. 

Kwestie van miscommunicatie tussen de ziekenhuizen, artsen en verpleging dus.... Maarja, ik zit er nu wel mooi mee:-( wat gaat er nu in hemelsnaam gebeuren? In de ambulance dan maar weer.......... (Alleen al t feit dat ik nu niet aangesloten kan worden, is van levensbelang).

...daar word ik wel weer stil van!

Een uur later is ze op weg naar het ziekenuis in Bonn, lees ik. 

Ze schrijft verder op FB:
Lig nú in de ambulance en ben zo nerveus. Maik rijdt met de Dodge en Nutella is with me

Net in ziekenhuis aangekomen, ben kotsmisselijk. Afwachten maar weer.... Denk dat ze me wel flink wat pijn moeten doen..

Poeee het valt me mee! Daar heb je het weer: andere richtlijnen!!! Haha! Niks geen gedraai hier en de verstopping hebben ze verholpen. Ben nu wel erg ondervoed (eerst een week geen voeding en nauwelijks vocht, en nu maar zo'n 200 tot 350 calorieën aan sondevoeding per dag (moeten er minimaal 1800 zijn). Lijkbleek en zwak. Maar das ook niet gek natuurlijk, ben immers al heel lang ziek. Doorgaan, vallen en weer opstaan!

Heb wel n ontstoken zenuw in m'n bovenbeen zagen ze.. Maarja ach, wat stelt dát nog voor.... Hopelijk mag k zo weer terug naar de kliniek, daar heb ik m'n anti decubitus matras want dit lig écht niet hier. We hebben 'n heel nieuw systeem meegekregen voor de pomp.... Hopelijk lukt het zo.

Pink Pink met Chantelle @Emergency

Saar 7

Saar...

mijn lieve Saartje.

Inmiddels is ze alweer heel wat weken ziek. De laatste update "twee maanden geleden" (toen kón ik het nog) is aangrijpender dan al haar medische ellende, zo lijkt. Maar toch.

We appen wat af.

Inmiddels is ze ontslagen uit het Radboud, en ligt ze weer in de Duitse kliniek waar de Lyme specialist haar gaat behandelen. Spannend. (Zie 2e deel van 'Saar 6') Ze moet ook meer voeding binnenhouden, en meer medicijnen en meer en meer en meer. Inmiddels is ze niet meer zo stoer, en dat vind ik toch wel erg. 

Ze heeft een PEG-sonde inmiddels... Brrr, rechtstreeks op de maag ja, via de buikwand. Operatie onder narcose, de hele mikmak. Ze kan er inderdaad een boek over schrijven! Lyme hebben...jeeetje, wat een k** ziekte... (als die te laat ontdekt wordt)

PEG-sonde

Verkoever kamer

Eerder:

Saar appt wat af

Ze mist haar kids...

Ze wil niet alleen zijn, met haar pijn

Eén nachtje thuis na Radboud... (18 februari jl.)

Eerdere update van Saar zelf, nog vanuit het Radboud: Geen nieuws is in dit geval dat alles een beetje hetzelfde blijft. Slikken/kauwen gaat goed maar (half)zitten in bed gaat de meeste inspanning inzitten. Vandaag maar is proberen bij te houden wat ik nou zelf eet/drink. Wil zo graag die sonde eruit werken. Yuk.

Ben maar druk met opa en oma op de kamer hier. In de 12 dagen dat ik hier ben kan ik al een boek schrijven over hoe het eraan toe gaat in het ziekenhuis.

Druk aan het oefenen, oefenen, oefenen. Met logopedie, Fysio, ergo... Diëtiste, enz. Fijn om een voldaan gevoel te hebben als iets me is gelukt maar soms lukt het ook niet en soms zijn dingen ook heel confronterend. Zoals de til-lift. Thuis gaat alles goed dat geeft me rust maar toch blijven er bepaalde 'regelzaken' alleen voor mama. Zo moet Elijah deze week zijn 11 maanden prikjes, voor Lisje moet ik het eea regelen met de zorgtaxi (ivm verhuizing), de kinderarts etc. Kun je ook aan anderen overlaten zal je denken, maar laat dat nou maar gewoon aan mij over. Net zoals dat ik blijf kolven. Ik zie de melk steeds minder worden maar I won't give up!

Als moeder zolang in het ziekenhuis liggen..... 1e dagen was ik te ziek me daarmee bezig te houden (o was zo ziek) inmiddels ben ik 'opgeknapt' en valt het me zwaar.

Verhoging/koorts blijf ik vaak houden. Voor de rest zijn de waardes redelijk stabiel. Nu nog die sonde eruit werken (en dat gaat me veel te langzaam, ongeduldig als ik ben). Ook nog veel medicatie, dus ja...... Nog volledig afhankelijk van infuus en sonde.

Maar gewoon zo doorgaan. En hoe ik er uitkom, dat weet niemand. 1 ding is voor mij duidelijk en dat is: ik wil naar huis!