Miksang Contemplatieve Fotografie - Fotogroep Puur Zien

Fotogroep ZIEN, Miksang Contemplatieve Fotografie - oftewel: Mindfulness met je camera - deelnemers gezocht!

Ik zie, ik zie... (wat jij niet ziet!) Fotogroep met het thema 'Mediteren met je camera, vanuit een 'leeg en puur ik' de wereld ZIEN'. 10 bijeenkomsten per jaar, 19.30-21.00 uur € 295,00 alle niveaus, beginners/gevorderden/professioneel.

Zie voor de juiste data de website Artstudio23.com/miksang.

De nadruk ligt op ZIEN, en daardoor beter fotograferen en mooiere composities maken. Uitermate geschikt als u iets minder de techniek wilt beoefenen maar wel geïnspireerd wilt worden in uw fotografie. Leer 'onbevooroordeeld, leeg kijken' om zo tot nog betere foto composities te komen.

Ongeveer eens per 3/4 weken is er een bijeenkomst, waarin we eigen foto’s bespreken, stijl/thema’s doornemen maar ook de fotografie klassiekers gaan bekijken om tot meer verdieping in de fotografie te komen. Docent: Melanie E. Rijkers.

Vanaf 4 deelnemers kunnen we starten - nieuwe serie bijeenkomsten beginnen dan wanneer de groep groot genoeg is.

Interesse? info@mery.nl of info@artstudio23.com

We komen bijeen in onze fotostudio aan de Speelhuislaan 173 in Breda (Backer & Rueb gebouw) waar u gemakkelijk en gratis kunt parkeren voor de deur.

Healthy Through Instagram #smw14

Christine Fürst - Instawalk010

Social Media Week Rotterdam, 2014.
Er stond ook de lezing 'Healthy Through Instagram' op het programma. Dat klonk mij als een perfecte lezing in de oren aangezien Artstudio23 al meerdere 'fotografie = therapie' projecten gedaan heeft en middels onze stichting hopen we dit nog heel lang te kunnen blijven doen.

Ik ben blij Christine ontmoet te hebben! Ze was nog wat aarzelend "dit is mijn allereerste presentatie" maar wauw, wat deed ze het goed! Geen strakke, geplande tekst maar vanuit haar gevoel vertellen over wat haar is overkomen: een ernstige ziekte benam haar het gebruik van haar (logische) hersenen. Daardoor werd ze bijvoorbeeld gedwongen om als ze belde met een instantie eerst te benoemen 'ik ben ernstig ziek' als de spreker aan de andere kant van de telefoon te snel ging.

Het viel haar op dat eigenlijk iedereen meteen daarna behulpzaam werd en er niet moeilijk over deed.

De drempel voordat je durft te zeggen 'ik ben ziek' is erg hoog. Doordat ze niets meer kon dan alleen maar kijken (en wandelen) ging ze er toch maar op uit. Op bed blijven liggen, wat je eigenlijk het allerliefste wilt, is NIET de oplossing. Neem je camera(telefoon) mee en ga!
Ook mijn lieve middelbare school vriendin Marije deed dit, toen ze 10 weken opgenomen werd. Fotografie = therapie en dit resulteerde in het boek Marije 2.0 waar we beiden heel trots op zijn.

Voor Christine was het logisch om de gemaakte foto's die ze nam tijdens deze wandelingen door te plaatsen op haar Instagram-account. Door die foto's te plaatsen, bijvoorbeeld van het tuinhuisje waar ze destijds noodgedwongen woonde, kwamen er reacties op de foto's en werden er vragen gesteld. Hierdoor ging ze weer nadenken, ook over heel veel andere dingen, en niet alleen het ziek-zijn.

De aandacht en het gesprek n.a.v. foto's werken volgens mij beter dan alleen de reguliere therapie. De liefde van mens tot mens, daar kan geen Prozac tegenop! Bij een burn-out kun je vaak helemaal niets meer dan alleen maar 'zijn'. Geen boeken lezen, geen tv meer kijken, dat gaat gewoon niet. Alsof het schriftelijk deel van de hersenen uitvalt. Maar beelddenken dat kunnen we allemaal. Je kunt jezelf hier heel goed mee helpen.

Zelfs Saartje fotografeert vanuit haar bed de wereld en haar familie. Net als Christine moest ze over de drempel heen, 'wil ik wel vertellen dat ik zo ziek ben', maar uiteindelijk werkte het in haar voordeel en heeft ze hierdoor haar ziekte leren accepteren. Saar wordt nooit meer beter. Maar wat een vechter!

Doordat ze ziek werd gaat ze vooral, net als Christine, alleen nog dingen doen die ze leuk vindt. Je probeert je balans terug te vinden en (het maken van) beelden laten je de wereld ontdekken.


Christine doet dit als photo walk leader van de Rotterdamse Instawalks. Je leert je eigen omgeving beter kennen, als ware een toerist in je eigen stad, zoals wij ook deelnemers aan onze fotografie workshops laten ZIEN.

Velen van ons kijken wel, maar zien niet(s). Door te fotograferen moet je even stilstaan bij een moment wat je ziet. De hectische, snelle wereld staat dan even stil en kan je je rust geven die je nodig hebt.

Door het organiseren van Instawalks kreeg Christine ook steun uit nieuwe omgeving en ontmoette ze nieuwe, fijne mensen.

Tot slot nog even dé social media tip van Christine: Flirt online met een bedrijf waar je wat van wil. Benoem het bedrijf in een leuke tweet, vaak komt er dan vanzelf een reactie.

Positieve aandacht (energie) werkt beter dan negatieve.

Instawalk010, vanaf Las Palmas, Rotterdam

Er zit helaas één nadeel aan de (gratis) Instawalks: in plaats van professionele fotografie, gebruiken steeds meer bedrijven de resultaten van een Instawalk. Alle mooie foto's zijn immers online te vinden en waarom iemand inhuren als de mooiste resultaten al gemaakt zijn?

Dat vraagt om beeldredactie! In plaats van fotograaf, zijn wij tegenwoordig vooral beeldredacteur. Onthoud dat ook op social media te vinden foto's (beeld)waarde toevoegen, bijvoorbeeld door deze te gebruiken op uw zakelijke Facebook pagina. Maar hoe gaat uw bedrijf door de vele bomen het bos zien? Wij als Artstudio23 werken al meer dan 20 jaar met foto's en helpen u graag met het kiezen van de juiste foto.

Ook geven wij u juridisch advies wanneer een foto wel/niet te gebruiken. Voor meer info kunt u mailen naar Melanie E. Rijkers.
Tot ZIENs!

Knie, deel 3 - artrose

 ~ ervaring 2013 - 2019 ~ 

25 juni 2013:
ik loop nu zo'n twee weken zonder krukken.
Hoe je dan weer moet wennen!
Bizar.

Ik hou de hele tijd mijn been stijf, al ging het afgelopen week al stukken beter. (losser) Door dit stijf houden, voel ik mijn knie juist. Maar goed, 6 weken tegen jezelf mantra-en dat je er NIET (!!!) op mag lopen, dat duurt dan wel weer even voordat dat uit je systeem is.

Na de eerste dag helemaal zonder krukken (liep eerst nog 3 dagen met 1 kruk) kon je me opvegen. Met name de trap op en af... auw! Nu voel ik m'n knie stukken minder, maar de eerste week was ik er niet gerust op. Blijft toch je been hè! En dat moet nog járen mee... (ik wil heel graag 110 jaar oud worden)


19 juli 2013:
Na onze vakantie (11 dagen Lesbos) en een aantal dagen Hollandse kust met veel (strand)wandelingen gaat het steeds beter met m'n knie. Rennen kan ik nog steeds niet, en ook blijft 'ie regelmatig (pijnloos) knakken, als 'ie goed moet 'schieten'.

De spieren zijn nog treurig slap, mijn fysio begint volgende week weer, met ik hoop vooral krachttraining voor m'n spieren. Lopen gaat prima, zelfs in een heuvelachtig gebied zoals in Molyvos, Lesbos. Ik merk dat het been nog niet stabiel is, zoals m'n linkerbeen dat wel is. Lopen over de grote kiezels op het strand viel dan ook niet mee!

Op het kiezelstrand van Molyvos

Ik heb echter géén kruk(ken) meegenomen. Ik mag van de chirurg na 6 wkn rust er weer 100% op lopen en ook op vakantie gaan was geen probleem. "Als je dan een dikke knie krijgt na een drukke dag, dan weet je dat je een dag rust moet nemen."
Maar ik krijg nooit een dikke knie, ook niet na beklimming heuveltop om de Middeleeuwse burcht te bekijken van Molyvos, of na een afdaling in het dal van het Versteende Woud. (en weer klim omhoog) Ik heb meer last van een 'beurs' gevoel bij bepaalde beweging, pijn kan ik het niet noemen.

Ik hoop dat die nog weggaat.

De fysio stelt verder dat mijn knieschijf prima mobiel was, en het wonderbaarlijk was dat ik geen pijn heb gehad. Ik heb ook nooit pijnstillers genomen, hooguit een Ibuprofen of twee, meteen na de operatie. Ik heb meer 'pijn' nu, dan net na de operatie! Het ge-icepickte gedeelte blijft een gevoelig stuk bot denk ik??

Ik hoop wel bij de 60-80% te zitten bij wie de operatie slaagt! Ik "moet" nog verder met die knie, want ik wil 110 jaar oud worden!

Mijn duim is ook nog steeds niet goed, met name de rechter. Tintelingen van een beknelde zenuw, met name in een bepaalde strek-beweging met de arm. Heel irritant! De zenuwpijn kan ik precies aangeven en is géén carpale tunnel pijn, maar zit juist in de bovenkant, net onder de 'muis' van de duim, net onder het dikke gedeelte in de pols. Daar zit iets klem. En dat kreeg ik na 5 weken op krukken lopen...toen moest ik het toch maar weer iets rustiger aan gaan doen, zei de fysio...

11 Augustus 2013:
voor het eerst de trap afgelopen en niet aan knie hoeven denken (lees: gevoeld) dus ik ben een blije dame nu. Maar ook: na een avond staan (stil, niet lopen) merk ik dat de knie liever beweegt dan stil staat. Ik heb dan steeds de neiging om op het andere, niet-geopereerde been te gaan staan en moet mezelf dwingen meer te doen met rechterknie. Al staande op 1 been beetje door je been zakken, pijn-punt voorbij, om de spieren stevig te maken.
Balanceren op een wiebelende ondergrond (kussen) werkte bij de fysio perfect...had zelfs spierpijn de dag er na. Nu romp- en beenspieren trainen...zelfs buik! Door stevigere spieren ontlast je je knie. En... zorgen dat je niet te dik wordt! Hm... dan toch maar die 10 kilo proberen er af te trainen/diëten??

26 Oktober 2013: 
ik hoor de knie nog steeds vaak knakken, maar dit is nodig omdat 'ie een soort van op slot zit, en dát doet wel zeer. Kleine sprintjes (bijv. naar de trein) gaan nu redelijk, al hinkel ik er nog vaak bij. Traplopen gaat soms beter dan 'gewoon' lopen. Met name na een lange tijd zitten (achter de pc bijvoorbeeld) moet de knie 'opstarten' en hinkstap ik de eerste 2 passen. Bewegen is het toverwoord.

Helaas ben ik met de fysio (à € 28,50 per half uur) gestopt, misschien kan ik in januari weer beginnen, maar vooralsnog is het veel te duur en slurpt het mijn eigen risico op. Ja, u leest het goed, ik ben in april geopereerd, en de nota van het Amphia is nog steeds niet ingediend bij mijn zorgverzekering. M.a.w. als ik nu het eigen risico opmaak, moet ik, als Amphia traag blijft, misschien wel weer in 2014 de volle € 350,- betalen als men de operatie dan indient.

Nu moet ik dus zelf aan de bak. Heb besloten dat gewoon een 'stukje fietsen' in de winter minder leuk is, ik hou niet van fietsen! (maar doe het erg veel, overal naar toe, de boodschappenritjes zeg maar) Maar echt, een stuk fietsen voor de leuk op een zomerse avond... kan me gestolen worden. Ik doe het wel, maar leuk is anders. Hou gewoon niet van de zadelpijn en het gedoe denk ik ;)

Wat ik wel leuk vind is in een stad rondwandelen, op beetje goed tempo. (dus niet het slenteren als je gaat winkelen - hou ik ook niet van, maar dat terzijde ;) Ik kan 15 km per dag halen, alleen dat ga ik niet redden, dat duurt een halve tot hele dag. Er moet immers ook nog gewerkt worden!

Het werk als fotograaf is vooral veel zitten, naast het doen van de fotosessies. Ik heb gemerkt dat ik weer prima kan fotograferen op locatie (evenementen e.d.) en in de studio bij het fotograferen van kleine kinderen ga ik gewoon op de grond zitten, i.p.v. gehurkt.
Been- en rompspieren moet ik trainen, zeg... Niets voor mij, dat gefitness. Ben liever lui dan moe.
Maar!
Ik ga proberen, wanneer de agenda het qua werkzaamheden toelaat, minstens 2x2 uur per week te lopen. Tussen 9.00-11.00 denk ik. Gewoon richting de stad, straatjes in, station over, park door, zoiets. Stevig doorwandelen en ondertussen genieten van wat er voorbij komt.

26 april 2013

24 maart 2014: 
Bijna een jaar geleden ging ik onder het mes. Ik kon alleen nog maar met pijn, hinkend lopen. Wat dat betreft moest ik wel onder het mes. Toch lees ik nu ook vaak artikelen over dat dit helemaal niet nodig zou zijn, dat een knie zichzelf zou moeten kunnen genezen.
Ik weet het niet.
Ik kon i.i.g. amper meer lopen.
Naast die meniscus ook die kraakbeenslijtage.
Niet weten of de pijn door het eerste of het tweede kwam.

Inmiddels is de kraakbeenplek 'slechts' een gevoelige plek. Helaas is mijn knie niet stabiel genoeg om nog te kunnen hardlopen. Eerlijk is eerlijk: als ik dagen in de sportschool of bij de fysio zou doorbrengen dan zou ik het wellicht weer kunnen. Maar als kleine zelfstandige heb ik die tijd helaas niet. Ik wandel en fiets veel en blijf vooral bewegen. Een knie is een gewricht en rust roest. Het gaat u goed, leef en bewonder!

Deel 1 over mijn micro fracturing operatie
Deel 2 verder herstel na kijkoperatie knie

2013

8 maart 2017: ach, mijn lieve zusje is vandaag geopereerd aan haar binnen meniscus en u raadt het al... ze heeft ook een plek van 1x1 cm kraakbeen weg en icepicking procedure o?ndergaan ... zou het dan toch erfelijk zijn?!?

Ik wilde hier net toevoegen, na haar deze blog link gestuurd te hebben ter support, dat ik inmiddels de 20 kilometer per dag goed kan lopen. Wandelend, niet rennend of joggend. En na zitten en bijv. uit trein stappen merk ik dat ik echt even meter of 10 moet hebben gelopen om weer soepel te lopen. De geopereerde knie blijft zwakke plek. De pijnlijke plek bij bepaalde beweging zit er ook nog steeds.

Dik wordt de knie niet meer, en als ik eenmaal opgestart ben en loop, dan gaat het prima. Zoals ik al zei, de 20 kilometer per dag haal ik prima, helemaal op gelijke grond zonder kuilen (zoals strand) maar gewoon op wandelpaden of in de stad.

Artrose?

Januari 2019:
Hm ...sinds half jaar rare stijfheid van mijn knie. “Waarschijnlijk overbelast.” zegt de orthopeed. En: “Artrose.” Was ik er van overtuigt dat het mijn meniscus (weer) was, of littekenweefsel, de orthopedisch chirurg hielp mij uit mijn droom: het is versleten kraakbeenweefsel, oftewel artrose. The big A heeft me dus toch te pakken...

Afvallen helpt om het gewicht op de knie verminderen en spierversterkende oefeningen doen. Het degenereren is niets meer aan te doen, t.z.t. een (gedeeltelijke) knieprothese misschien. Ik las over een kunstmeniscus maar daar wist mijn arts (nog) niets over te vertellen.

Wellicht kan een brace me helpen de knie niet zo op elkaar te laten komen - ik kan mijn rechterbeen niet meer 110% te (kunnen) strekken zoals de links, rechts zit op ongeveer 90. Ik loop ook anders en voel het aan mijn voeten. Ook lees ik dat zooltjes niet bewezen effectief zijn.

De arts zegt, tot wel drie keer toe in het gesprek:

"neem gerust een pijnstiller zoals paracetamol of ibuprofen, en als dat niet helpt diclofenac"

en daar schrik ik dan weer heel erg van. Zo erg is de pijn nou ook weer niet. Ik voel vooral aan m'n ongelijk vermoeide voeten dat mijn rechterbeen anders loopt tegenwoordig. Tja. wat nu. Een prothese ben ik nog veel te jong voor. Ik krijg wel de brochure mee "Knieklachten 50 jaar en ouder" (ik ben 47, word 48 in juli). Opereren doen ze niet meer op deze leeftijd, dat verergert de arthrose alleen maar. Ook zet men tegenwoordig (2019) vraagtekens bij het nut van een microfracturing operatie, en zelfs ook bij de meniscus operatie.
Alleen wanneer een knie op slot slaat (iets letterlijk klem zit, zoals een gescheurd flapje van de meniscus) of een botsplinter gaat ze opereren is het advies. Dus dat. Chronisch knie-patiënt vanaf nu. Of was ik dat al?

De oorzaak van mijn 2013 knieklachten waren: een gescheurde meniscus en kraakbeenletsel. Of het ene eerst kwam en en het andere daarna als gevolg van, dáár kan de arts niets met zekerheid over zeggen. Mijn 2019 klachten zijn sinds een paar maanden'een band om de knie' en dat blijvende pijnpunt vanaf de operatie.

Ik kan het nu duidelijker aanwijzen, in 2013 had ik echt een dikke, ontstoken knie. Nu zag de arts slechts een kleine zwelling en voel ik een "strakke band" boven en onder bij bepaalde bewegingen.
Ook mijn zus heeft en onze vader had een slechte knie met dezelfde klachten. Ben vooral bang dat mijn artrose verergert zodanig dat er geen nep-meniscus meer op geschroefd kan worden. Ook hoor ik van mijn fysiotherapeut dat men van schroeven vaak meer last heeft dan het letsel...

Conclusie:

Ik mag met pillen gaan lopen, of een brace, of op de fiets gaan. Naast afvallen en spierversterkende oefeningen. Als wandel- en life coach wil ik helemaal geen pillen slikken. Ik hou niet echt van fietsen, al doe ik dat wel dagelijks. Ik ga ook hier weer luisteren naar mijn lichaam en afvallen... Mocht ik dan t.z.t. echt een versleten knie hebben, dan zet er maar een kunstknie of kunstmeniscus in... ik wil door kunnen lopen tot het eind, ben pas op de helft!

Namaste allen, door in het moment te zijn met mindfulness (meditatie, yin yoga en fotowandelingen) houd ik het prima vol. Mijn teleurstelling is alweer wat weggeëbd, en was dat niet het lijden waarover de Boeddha sprak?

Röntgen foto knie © Amphia Breda 2019

26 mei 2024

Morgen krijgt mijn zusje een nieuwe knie. Ze heeft zoveel pijn, dat ze alles beter vindt dan haar kapotte knie. Balen! Zoals ze zo goed herstelde de eerste keer, ging het daarna stukken minder met haar knie dan met mijne. Zij kon écht niet meer lopen, ik nog 7-10 km. Die 20 van jaren geleden haal ik slechts sporadisch, na 10 is het echt klaar. Maar dat kan ook aan de overgang liggen, haha. Oververmoeid. Maar dat is weer een andere blog ;)

In 2019 kreeg ik advies ‘Neem maar pijnstillers’ naast spierversterkende oefeningen en afvallen. Deze lente zei de orthopeed in Den Haag - mijn huidige woonplaats - dat ik dat inderdaad maar moest gaan doen. Voor een kunstmeniscus komen alleen jonge sporters in aanmerking, met de nadruk op jong. En fit ;) Ik ben te oud, (weer) te zwaar en moet inderdaad weer flink aan de bak na twee winters stilzitten. En mijn sportieve zus krijgt dus een nieuwe knie op haar 47e! (Ik ben 52)

Maar ja, ik kan niet alles in één keer doen, ben nu eenmaal geen Sporty Spice. Er is zó veel gebeurd de afgelopen 5 jaar, inclusief Corona. 

Voor nu duim ik voor m’n zussie! Duimen jullie mee?

Update Saar

Mel's idee, alweer 8/9 mnd geleden om alles te fotograferen heeft tot veel geleid.

In het begin was het 'gek' om foto's van de meest stomme en absoluut niet charmante dingen te maken. Maar het werkte. Fotografie = therapie. Toen begon Mel de Zo Niet Saar pagina. Door ons samenwerken van fotografie, maar ook blogs en vergaren kennis over Lyme, verhalen van lotgenoten enzovoort, hebben we een groot netwerk bereikt. 

Zo niet Saar is niet ter ere van mezelf. Maar om mensen die het wel willen weten te doen beseffen wat een teek kan aanrichten. Inmiddels zoveel dankbare positieve reacties gehad. Het doet me goed dat men door ZNS alerter is op teken, en weet heeft van de richtlijnen. Ik hoop zo dat het ooit zal veranderen in NL. 

Hoeveel meer Lyme protest dagen zullen er moeten komen? In ieder geval betekent het heel veel voor mij (en Mel) dat we zo ons steentje kunnen bijdragen. Als ik nu de heftige foto's terug zie vind ik dat wel moeilijk. Inmiddels heb ik een fotoboek samengesteld vanaf het begin van mijn ziek zijn tot nu. Tijdens het maken van dit boek besefte ik me pas echt hoe dankbaar ik ben voor de foto's. Niet alleen bereik ik er een doelgroep mee, ook voor mezelf is het een heel goed verwerkingsproces.

Dat onze foto nu zelfs in Parijs komt te hangen is al helemaal ongelofelijk............. Aandacht voor Lyme dankzij ons project!

Even terug naar het lichamelijke:
Niet alleen door de ontsteking maar ook door de medicatie was ik veelal gedesoriënteerd en verward met soms heldere momenten. Steeds als ik een stap vooruit ga, gebeurt er vaak weer iets waardoor ik weer dagen een 'washand op de kop moment' heb. 

Gister en vandaag waren goede dagen, erop uit geweest met de elro (electrische rolstoel) en zo genoten. Ik moet het daarna wel even bezuren maar dat is het meer dan waard! Twee jaar ben ik nu ziek waarvan 7 maanden bedgebonden. Mijn laatste maaltijd was begin januari 2013 en ik heb zes weken in het ziekenhuis gelegen. Het mijzelf letterlijk 'open en bloot' moeten geven aan de verpleging, het kwetsbare, de totale afhankelijkheid, dát is zo niet Saar. Wat wel Saar is is Positiviteit, humor, eigenwijsheid, meer willen dan ik kan, enz. Een vriendin zei me laatst "je bent er nog, puur op je karakter en niet op het lichamelijke" en dat was zo mooi om te horen.

Ik heb er zin in, in alles wat komen gaat. We leven van dag tot dag. Het vervelende is dat ik vaak ook erg ziek ben van de medicijnen. Ik vergelijk het wel eens met kanker en chemo. Maar ik ben nu eenmaal afhankelijk van die troep. Ben er van overtuigd dat wanneer ik gestopt ben met de 'troep' ik ook minder ziek zal zijn.

Nu gaat het goed met me. Wetende dat een nieuwe ontsteking altijd op de loer ligt, maar zoals ik al zei daarom pluk ik de dag die goed is! De verpleging remt me wel af. En ik ben wel eigenwijs en ach dat brengt elkaar weer in balans.

Mensen vragen me vaak wat mijn klachten zijn. Laten we zeggen dat de (ontstekings) hoofdpijn voelt alsof er zoveel messen in je kop worden gestoken. Ook heb ik last van nekstijfheid wat ook maakt dat ik nooit echt lekker lig. Ik heb doorligpijn (drukpijn). Pijn in mijn gewrichten, banden, bindweefsel, en botten. Zenuwpijn (met name in benen). (Hevige) Rugpijn. Tintelingen. Verlamde delen. spasmen. (Tremoren). slecht zicht. Rib-pijn. Buikpijn, misselijkheid. !! benauwdheid. Algehele zwakte. Vaak temperatuursverhoging. Kaakpijn. Spierpijn. Duizelingen. En pijn van de prikplekken, ach en ga zo maar door.
Ik heb morfine pleisters en 3x daags extra morfine shots (door de peg) en daarmee is het vaak dragelijk maar soms ook helaas nog ondragelijk. Voelen doe je het altijd. Vergeet niet dat niet alles van de Neuroboreliose komt, maar ook van de EDS. En van de medicatie.

Zo, dan zijn jullie nu weer op de hoogte! Sleep well all of you x Saar

(Zo Niet) Saar aan de rol in de elro!

Knie - kijkoperatie deel 2

Goed. Micro fracturing, meniscus scheur, artrose, kraakbeen slijtage...? = Kijkoperatie, en deze was op 26 april jl.

6 Weken geleden ging ik onder het mes, en gisteren officieel goedgekeurd om de krukken aan de wilgen te mogen hangen, yes! Al gaat het nog niet zo snel als ik wil nu :p de knie is maar wiebelig en voor mijn gevoel heb ik een 'week' en slap been.

Maar na 6 weken niet belasten kan ik mijn been weer 'gewoon' gebruiken, incl. traplopen en meer! Yes! Ik had al 1 kruk aan de kant gelegd op de dag precies 6 weken na de operatie. Het gaat na 4 dagen al stukken beter. Wat zeg ik, ik loop zoveel mogelijk binnenshuis zonder krukken. Wil snel weer gaan fietsen, dat mis ik wel hoor, mobiel zijn.


Inmiddels is het een week nadat ik dit hierboven schreef, en loop ik geheel zonder krukken. Af en toe voel ik me net een oud dametje, en met name de eerste pas, als je opstaat, is een sukkel-pas. Zo van, "oja, lopen, hoe doe je dat?" ;) Maar verder gaat het de goede kant op en heb ik goede hoop.

Over 6 weken weten we pas zeker of de operatie gelukt is, Bij 80% slaagt de operatie (ice picking/micro fracturing), en lezend op internet lees ik zelfs percentages van maar 60%. Maar goed, de chirurg kon niet zeggen of het aan mijn meniscus (scheur) lag dat ik last had (hete pijn, na lopen, en stijve knie) of dat het kwam door de kraakbeen slijtage.

Dit is overigens geen artrose, denkt hij, maar een oude kwetsuur, van 5-10 jaar geleden. Daar is een blauwe plek (= bloed) ontstaan en dat heeft ervoor gezorgd dat het kraakbeen afbrokkelde op de plek.

Dat is dan wel weer GOED nieuws, want dan BEN IK NOG LANG NIET VERSLETEN ;)

Kan me alleen die val/stoot niet herinneren...dus of het inderdaad van een kwetsuur is...de chirurg zegt dat het er wel zo uit zag. En dat geloven we dan maar!

Op naar de volgende 6 weken, zónder krukken!

Niet zelf je koffie kunnen halen...slalom als de stoep vol staat...

Op naar m'n werk (fotostudio)

Versleten krukken na 6 weken 

Blij dat ik mijn slippertjes weer aan kan

Hand gehavend... duim doet zeer... eelt op binnenkant!

M'n duim was na 6 weken krukken half doof, en toen zei de fysio 'doe maar even rustig aan' m.a.w. teveel gelopen en dus druk op de zenuwbanen gegeven... brrrr... ik ben tenslotte wel fotograaf en moet de rechtse hand gebruiken om mijn camera vast te houden! Inmiddels is de eeltplek ook aan het verdwijnen...gelukkig :)

Over een paar weken kan ik er hopelijk weer volle bak tegen!!
Hardlopen waarschijnlijk pas over maand of 4...da's dan weer minder....

En hoe ging het verder? Lees hier laatste deel over mijn knie.

Zo Niet Saar - persoonlijk statement

'Trash' The Bride

Vanwege het onbegrip bij sommige mensen op Saar's openheid en foto's,
publiceer ik nu Sarhea's eigen woorden, die krachtig omschrijven wat de reden is voor haar 'exhibitionisme'. Als er iemand is die NIET koketteert met haar ziekte,
dan is het de doodzieke Saar wel.


Saar schrijft:
Het is jammer dat je me zo ziet. Ik denk dat je het gehele verhaal eerst moet weten en dat is dat ik de tekenbeet al nu zo'n 20 maanden geleden heb opgelopen, langzaam aftakelde en toch hard doorging met het reilen en zeilen van mijn gezin. Maikel en ik wilden zelfs gaan emigreren, omdat het ons dus juist geen f**k uitmaakte, wat mensen van ons gezin vinden. We trokken ons liever terug. Ik was ook te koppig toe te geven aan mijn ziekte tot het een naam kreeg. Daarover gesproken: toen het een naam kreeg wilde ik alsnog niet dat de buitenwereld het wist. Ik bleef gewoon de kinderen zelf van school halen, en toonde mij niet zwak bij de andere moeders. Ze hebben niks in de gaten gehad.

Ik begon aan mijn 6-weekse antibiotica kuur (oraal) waarvan ik overtuigd was dat dit me zou helpen. Helaas ging ik in december 2012 zo hard achteruit dat ik bedgebonden raakte. Ik voelde me schuldig ten opzichte van mijn kids. Bleef volhouden met de borstvoeding.

Toen mij in januari vertelt werd dat ik met spoed een langere periode opgenomen moest worden in Duitsland, ben ik samen met mijn man twee dagen teruggekeerd naar NL om alles te regelen voor de kinderen. Leerplichtambtenaar en consultatiebureau, die dingen. Toen vertrokken we met zijn allen naar Duitsland om daar 3 maanden te verblijven

Dochter Lissyane (6) zou naar een Duitse school gaan. Mijn huishoudelijke hulp was ook mee en nog steeds wisten vrienden en veel familie niks van de situatie. Toen hebben we besloten dat het beter was, voor mij, om het naar buiten te brengen.

Hoe verklaar je anders dat je 3 maanden in het buitenland zit?

Echter na 5 dagen verslechterde het zo dat ik met spoed naar het ziekenhuis moest. Toen kwamen we in zo'n rollercoaster: kids weer terug naar huis, waar mijn moeder en de oppasmeisjes ze verzorgden. Verhuizen zonder te kunnen helpen. (verhuizing zat al in de planning) Eerste indrukken van het nieuwe huis. Borstvoeding moest abrupt worden gestopt en ook de 1e keer dat Elijah (1) zonder zijn ouders was.

Daar ben ik verder bezig gegaan met fotografie = therapie, een idee voorgesteld door mijn vriendin Melanie (fotografe met speciale projecten, niet zomaar..) en merkte dat het werkte: zie je leven door de lens. Daar ik niet de kracht had iedereen persoonlijk op de hoogte te houden, werd mij voorgesteld het dan op Facebook te doen. En zo was iedereen bij.

Trash The Bride was een mooi idee, en dat was niet omdat ik mooi wilde zijn voor aandacht. (Ik wilde zonder mijn broodnodige zuurstof poseren) Bovendien is een dag met mijn lieve Mel GOUD waard! I love her!!! Ik heb in de periode dat ik nu zo ziek ben juist hele mooie dingen in mezelf leren kennen. De laatste 6 jaren ging mijn hele leven om mijn kind(eren). Als je terugkijkt op Facebook zie je ook geen foto van mij alleen, of een post over mij (alleen).

Mijn eigen Facebook pagina is overigens niet toegankelijk voor 'iedereen', alleen vrienden. Op de Zo Niet Saar Facebook pagina ben ik daarna, door mijn verhaal te delen, in contact gekomen met vele lotgenoten, in dezelfde situatie. En door hen en het grote netwerk van Melanie zijn mij meerdere behandelingen geopperd zoals bioresonantie, verkoopadresjes in Nederland voor de probiotica die ik moet, en er komt een Lyme protest dag.

Een van de redenen dat Mel de ZNS pagina heeft gemaakt is om samen met mij meer kennis te vergaren over Lyme, om deze kennis te delen en de mensen laten zien hoe gevaarlijk een teek kan zijn. Door mijn verhalen/foto's te publiceren en de info van het net of andere Lyme patiënten te delen. Want ik gun deze ziekte mijn ergste vijand niet dus als ik ook maar iets in de Lyme-wereld kan betekenen (ware het niet genezen dan voorkomen): dan graag!

Het heeft (en ik vind het jammer als het zo overkomt) dus niks met verwend willen zijn te maken. Ik heb er echt veel aan te danken, zo ook dat ik nu mijn hoop nooit verlies, ondanks ik al 2 weken enorme buikloop heb en alle Lyme-aanpakkende anti-biotica's tijdelijk stop gezet moesten worden.

Daar komt ook bij, dat ik 24/7 in bed lig, en mijn 'sociale leven' alleen in gang blijft met mijn telefoon en computer. De overige momenten, die overheersen, lig ik met een koude doek om mijn hoofd en kan ik geen licht of geluid verdragen en neem ik mijn rust.

Je zegt ik hoop dat je je volledig richt op je herstel. En dat doe ik.

Veel mensen vragen zich af hoe ik het überhaupt nog uithoud. Ik lig uren alleen in mijn kamer, ondanks dat het lijkt alsof er altijd mensen om me heen zitten: nee. En ik heb daarmee leren omgaan. Maar ik wil niet langer gevangen zitten in mijn lichaam en dús grijp ik elke behandeling aan.

 En ik geniet van mijn gezin.



Je Saar.

Saar over Mel

            This woman Melanie Rijkers is AMAZING!

Ik zeg het voort:
Ik ben nu al een lange tijd ziek. Ook voordat we besloten hadden mijn ziekte 'openbaar' te maken, wist mijn Mel het allang.

Toen ik nog in de medische malle molen zat, met onderzoeken en ook daarna. Toen ik thuis al bedgebonden was (ook dat was een zware tijd, een ziekte moeten accepteren terwijl dat
'zo niet Saar' is) toen al stond Mel werkelijk dag en nacht gereed voor me. Ze nam me 'mee' naar Bali.

Vanwege het tijdsverschil kon ik ook snachts lekker appen met haar als ik niet slapen kon van de lichamelijke ellende.

Een paar maanden geleden, toen ik ook een nachtje in een ziekenhuis had moeten doorbrengen en daar een foto had gemaakt en deze naar Mel appte, kwam ze met het idee om dit voort te zetten. Fotografie = therapie.

Ook omdat ik een chronisch zieke dochter heb weet ik dat foto's en ook juist op moeilijke momenten later heel waardevol kunnen zijn. Dus, ik begon. Met mijn iPhone fotografeerde ik alles. Deel 1. Soms zag ik de afwas bijna het plafond bereiken en de vuilniszakken in de hal. Mijn man werkt, ik zorg voor de kinderen en doe samen met Angelika het huis. Nee, nu ging dat niet meer. Voordat ik mezelf erover ging opwinden maakte ik er een foto van: zie je leven door de lens. Het werkte.

Het moment dat ik bedgebonden raakte is er enorm veel hulp gekomen, van een verpleegkundige in huis, een vaste oppas (nanny) voor de kids die mij godzijdank overal in bleef betrekken. Ik was nog evenveel moeder als altijd, ondanks mijn toestand.

De fotografie-therapie werd een deel 2 toen ik vanaf kerst zo verslechterde dat ik zsm opgenomen moest worden in Duitsland (na reeds 6 weken oraal antibiotica te hebben geslikt wat niet aansloeg). Na uitgebreid neurologisch onderzoek hier in DL bleek dat het al heel diep zat, in mijn zenuwstelsel. Halsoverkop moesten we besluiten wat we gingen doen, 3 maanden Duitsland? Geen bedenktijd (anders had ik er die week erop niet geweest zo luidde). Besloten 2 dagen terug te keren naar NL om alles te regelen voor de kids, met de leerplichtambtenaar, het CB, etc. We zouden 3 maanden in DL verblijven.

En ik ben doorgegaan met de 'simpele maar waardevolle' foto's maken met mijn iPhone en mailde en appte Mel alles. Helaas na 5 dagen moest ik opgenomen worden in het ziekenhuis in Nijmegen, waar ik 3 weken heb gelegen.

De kindjes zijn in deze 3 weken zo gesetteld in het nieuwe huis en Lisje heeft helemaal haar draai gevonden ook op haar nieuwe school dat we besloten hebben de kids hoe dan ook thuis te houden. Na Nijmegen weer teruggekeerd naar DL, een spoedoperatie PEG sonde, daarna erg slecht gelegen.

Om nu weer wat vooruit te gaan en hopelijk zsm naar huis te kunnen. [Inmiddels is Saar weer thuis]

Dit was het verhaal in het kort. Natuurlijk niet vanaf het prille begin maar dat is een boekwerk. En dat is precies wat Mel en ik willen doen: een boek. Of 2, of 3?

Het idee om Mel over te laten komen voor een fotoreportage was voor mij een wens. Wánt, Mel al heel wat jaartjes kennende, heb al vaak voor háár lens gestaan en al de foto's die ze tot nu toe van ons gemaakt heeft die zoveel voor ons betekenen, zou deze reportage(s) het nóg waardevoller maken. Niet alleen voor mijzelf, maar zeker ook met het doel iets ermee te kunnen bereiken.

Eergister heb ik lekker even gebeld met Mel en ze weet me altijd op te vrolijken en inzichten te geven. Gisteravond op de app zei ik het nog tegen haar: Je bent geweldig Mel. Mijn grootste steun en toeverlaat during dit hele proces I love u. Maar ik meen t, je bent geweldig. Om wie je bent, En alles wat je voor me doet. Niet alleen de fotografie therapie maar ALLES! Kus, slaap lekker straks en zeg maar tegen jezelf dat je fantastisch bent .. Straight from the ❤ kusss

En dat is precies wat ik wil delen hier. Lieve lieve Melanie Rijkers je bent BIJZONDER. Dank voor alles. Kus Saar




En bij deze wil ik iedereen bedanken die geld gedoneerd heeft want door jullie is dag 2 (fotografie door Mel) een feit!!!!!! En wie weet komt er nog een dag 3? Voel me heel vereerd dat mensen, ook die me totaal niet kennen of die het zelf niet breed hebben, geld doneren voor dit project. Dank allen!!!!!! (Ook Namens mijn familie)

Zo Niet Saar

Saar's gevecht tegen Lyme Neuro Borreliose stadium 3 - Facebook pagina

Saar's eigen Facebook pagina - like en u blijft automatisch op de hoogte, we gaan alle blogposts en foto's doorplaatsen, zodat u ook kunt meelezen als u geen FB vriend bent. Natuurlijk kunt u ook dit blog regelmatig bekijken, hier blijven we de meest uitgebreide teksten en fotoseries plaatsen.

Dank u wel, ook namens Saar!

Saar 10

Ik deel 2 van Saar's eigen updates op FB:

Duitsland, dag na mijn bezoek:

Gisteravond nogal wat heftigs meegemaakt. Heb een epileptische aanval gehad van plusminus 40 minuten lang. Dit komt ook door de neuroborelliose. Door de inflammations zoals de specialist zegt. Prijsde mezelf tot nu toe juist gelukkig dat mij dat bespaard bleef (het epileptische gedeelte... Verlammingen zijn al genoeg ellende) maar nu ben ik daar dus ook door getroffen. Vooral voor m'n lieve Nutella is het heel angstaanjagend geweest. Mijn moeder en Mel waren net vertrokken en Tella was alleen met mij. Is naar de dokter gerend die kwam meteen en is er de hele tijd bijgebleven. Mij onderzocht en geobserveerd en concludeerde dat het een epileptische aanval was door de Lyme. Toen ik (eindelijk) weer bijkwam moest ik enorm veel spugen. Daarna paar uur gemonitord want lichaam was totaal ontregelt: hart onregelmatig, saturatie van 86% ondanks 4 liter zuurstof, lage tensies, etc.

Vannacht een onrustige nacht gehad. Maar nu ben ik weer een beetje back to earth.

Mijn dag met Mel was geweldig, fijn, mooi, peacefull, vertrouwd... en nog zoveel meer, maar daar meer over later.

Nutella vroeg de dokter wat ze de volgende keer moet doen als dat gebeurd. En dat is: niks, wachten tot het over is en zorgen dat ze zichzelf geen pijn doet of op tong bijt.
Pff heavy.



En de tweede:

Update (een lange!): eindelijk is alles geregeld. Ik kan naar huis. Het IC team komt elke dag voor het infuus, en de verpleging 41uur per week. Mijn hooglaagbed is er, de tillift, bedtafeltje (?). Alle medicatie is gereed bij de apotheek. De sondevoedingspomp en de zuurstoftank, de infuus materialen zijn klaar. Mijn elektrische rolstoel wordt geregeld zodra ik er ben zo ook de invalideparkeerkaart. Het is op de een of andere manier dubbel om dit op fb te zetten. Waarom? Omdat ik bang ben voor té enthousiaste reacties. Waarom? Omdat naar huis gaan meestal betekent dat je beter bent, of dat het beter gaat. Maar in mijn geval is dat niet zo. Net als mensen die na een hersenbloeding naar huis mogen en nog een lange weg te gaan hebben, of terminale patiënten.

Ik ben ontzettend blij, om eindelijk weer lekker in mijn huis te mogen leven, omringd door mijn kindjes en de mensen waar van ik hou. En net zoveel zorg als in het ziekenhuis, misschien wel meer. Dit is waar ik al die tijd, na 6 weken opname, zo naar uit heb gekeken. Toch vind ik het spannend en ook dubbel. Ik ben er eigenlijk slechter aantoe als toen ik mijn huis verliet. Dingen zullen confronterend zijn, zo ben ik bedgebonden en zal mijn bed wanneer ik helder ben en me goed voel in de woonkamer worden gereden. Maar ook zal ik koppig zijn, want dat ben ik, en vaker in de rolstoel willen, aan de eettafel zitten met mijn gezin, mee willen naar school, etc. Ik weet dat ik vaker dat bed uit wil om te genieten. Ik weet ook dat het moeilijk is, want mijn kindjes verdraag ik eigenlijk maar een uurtje en dan moet ik weer bijkomen. Het is zo onnatuurlijk en zo niet Saar.

Deze 'kasplant' zal ook thuis nog een kasplant zijn, maar wel meer willen dan ik eigenlijk kan.
Begrijp me niet verkeerd. Mijn hart juicht dat ik naar huis ga.De zorg uit handen geven van mijn kindjes was voor mij de moeilijkste in het hele proces. Om toe te zien dat ik ze niet zelf kan verzorgen nu is confronterend. Genieten van ze doe ik zeker, dat hoef ik niet eens uit te leggen, want dat is inmiddels zo duidelijk als wat. Ze zijn mijn leven.

Naar Duitsland moet ik elke 2 weken voor de checkups. Inmiddels zit ik aan 2 soorten antibiotica en de minocycline gaat komende week ook starten. De hirschheim (als ik het goed schrijf) reacties worden met de dag heftiger. Zodra mijn infuus loopt begint het gevecht tussen de antibiotica en de Borrelia. En dat is heftiger als bevallen (zonder grappen). De pijnen worden onderdrukt met een hele hoop pijnmedicatie. Morfine, morfine, morfine. Verschillende soorten door elkaar. Daardoor ben ik (na mijn pijnmedicatie) soms helemaal de kluts kwijt en suf-misselijk-suf-stoned. Terwijl ik graag volledig helder wil kunnen zijn voor mijn kinderen. In het bijkamertje thuis is alles gereed gemaakt voor mij. Boven kan ik voorlopig nog niet slapen. Een traplift is geen optie als je geen rompbalans hebt.

Alles zal dus anders zijn. 6 weken geleden had ik niet gedacht zó terug naar huis te keren. Het is vooruit gegaan, en weer keihard achteruit. Bepaalde dingen gaan beter zoals de kracht in mijn armen en een beetje in mijn benen. Maar juist de belangrijkste spieren gaan weer slechter (ademhalingsspieren en slikspier). Ik ging 6 weken geleden naar Duitsland zonder sonde, zonder zuurstof en zonder zoveel cocktails aan medicatie. Zitten kon ik nog, ook op een postoel. Ik kom thuis: zuurstofafhankelijk, met infuus, een peg sonde, heel veel medicijnen, plassen in bed (op po) (al word ik regelmatig door mijn helden hier naar de wc gedragen waar ik ook regelmatig flauwval). En bijna fulltime verpleging.

Tja, het is omschakelen. Ik was liever 'gezond' thuis gekomen. Maar dat ben ik niet en of ik dat ga worden? Zoals de specialist zegt we kunnen hoop hebben (overleven), maar het is een lange weg en we moeten geduldig zijn. Its up to my body. Hoe kom ik hieruit? De onzekerheid maakt het acceptatieproces soms wat lastig. Als je een gebroken been hebt en je moet in het gips, is dat balen, maar dan wéét je dat het daarmee wel goedkomt.

Wij weten niks. En moeten afwachten.

Wel zijn we gelukkig positieve mensen en blijven humor houden. Soms kun je maar beter ergens om lachen dan huilen. Lachen is gezond. Dat doen we veel.

Mijn lijf heeft al veel te verduren gehad maar ik heb een sterk lijf, zo sprak de neuroloog. Ondervoed ben ik al weken, maar ik 'doe het nog'.

Sinds eergister heb ik 2 epileptische aanvallen gehad. De 1e duurde bijna 40 minuten en die van vannacht zo'n 20 minuten. Gelukkig weten mijn helden :) nu precies hoe te handelen. Ik heb mijn tong kapot gebeten. Tel heeft er een lepel tussen gehouden. Als ik dan bijkom moet ik eerst spugen, en na zo'n 5 minuten ben ik gewoon weer Saar en is het over.

We wisten dat epilepsie veel voorkomt bij Neuroborreliose maar waren juist zo blij dat ik dat niet had. Nou, welkom epilepsie, je bent er nu ook. En ik kan jou er ook wel bijhebben.
Waarom deze lange update? Vooral voor mijn lieve vrienden en familie, want ik wil niet dat ze schrikken als ze op bezoek komen. Ik ben en blijf even ziek en verbonden aan vanalles.

Maar ik ga naar mijn zonnetjes☀. En desnoods rijden ze me met bed en al die tuin in: van de lente gá ik genieten.
Over een week is ons ventje jarig. Had weinig voorbereidingstijd door de situatie maar alsnog hoop ik dat het een 'knalfeest' wordt. Voor mijn doedie ❤

Mijn dag met Mel was amazing en daarover zullen jullie later lezen in het blog wat ze nog maken moet (geduld...) mijn lieve Mel.

Vandaag nog uitgebreide neurologische onderzoeken en een ECG. Er moet alleen nog een zuurstoffles voor in de auto geregeld worden en als dat niet lukt moet ik met de ambulance naar NL.
Blijf updates doen op FB. Ik word door veel mensen toegevoegd omdat ze mij willen volgen. Vaak krijg ik hartverwarmende (privé) berichtjes die ik enorm waardeer en dat doet mij goed. Maar mensen die mij volgen alsof ik een soap ben en het allemaal 'interessant' vinden, daar doe ik het niet voor.

Mijn openheid op FB is vooral voor mijn vrienden/familie en merendeels ook omdat ik (ook anderen) ergens hoop te kunnen bereiken. En last but not least: ik wil meer bekendheid over Lyme, Neuroborreliose stadium 3. Als ik aan de betere hand ben wil ik graag wat gaan doen voor andere Lyme patiënten en de Lyme vereniging. Doel: meer kennis in NL. Bij deze een foto toegevoegd van mijn Erythema Migrans en hoe het zich ontwikkelde. De 1e EM is van september 2011. Je ziet in het midden een rood puntje en dat is waar de teek zat (en ja ik was zwanger van Elijah, en ja het is een wonder dat hem niks mankeert).

Lyme...niet gezien...nu Neuro Borreliose fase 3

Saar 9

Saar krimpt ineen van de pijn als eten haar maag bereikt via de PEG

Waarom maak ik me zo druk over Saar, vraagt men mij soms. Hoezo geld inzamelen om haar te kunnen fotograferen? Het antwoord is heel simpel: omdat ik van haar hou. Gisteren voor de tweede keer naar haar toe geweest... in één woord... INDRUKWEKKEND, wat een sterke jonge vrouw, en wat een spirit heeft ze!! Daarnaast is ze gewoon de allerliefste die er is, onze prinses zonder wit paard, maar mét prins (al bevindt die zich 4 dagen in de week 2x 3 uur rijden van haar vandaan, en moet hij samen met de koningin (moeder Saar) het huishouden runnen én ook nog de kost verdienen)

Indrukwekkend hoe al deze mensen voor haar zorgen, doktoren maar ook door lieve, sterke Nutella en alle andere mensen die thuis en in Duitsland de boel opvangen. Nutella waakt 24/7 over Saar als n echte verpleegster... ♥
Teveel gebeurd gisteren om nu op te noemen, ik wil eerst even de dag laten bezinken en als de foto's klaar zijn vertel ik er meer over. Lieve Saar xOxOx hou van jou!!! En wat een prachtig stel 'familie' heb je!! (ik zeg geen onderdanen van je prinses, wat het zijn je gelijken :) Familie met '' want ook de verzorging van buitenaf is gewoon dikke vette familie inmiddels. Petje af voor jullie allemaal!!!

Lekker knuffelen in bed, Mel en Saar in Duitsland

En: Waarom kost een dag fotografie 250 euro? werd me gevraagd, in een reactie op mijn laatste mailing. Dit is ook een heel simpel antwoord: omdat dit de kostprijs is als ik een dag op pad ben met mijn camera. Let op: dan heb ik nog geen foto bewerkt en/of afgeleverd, het gaat enkel om mijn tijd en daaruit voortkomende kosten.
Voor dit bedrag kan ik een oppas inzetten, (we hebben zelf ook kids) mijn reiskosten betalen en mijn andere werkzaamheden laten liggen. Mijn uitbetaalde uren (12 tot 16 als je de nabewerking van de foto's meetelt) zijn dan INCL. reiskosten 15-18 euro per uur... Dit is ook het bruto uurloon van een hulp in de thuiszorg!

Ja, maar jij bent toch haar vriendin? Klopt, maar omdat ik geen familie ben, zelfstandig werk en zo nog veel meer redenen en regels heb ik nergens recht op. Dagje vrij nemen betaal ik zelf. Zorg-verlof? Ik ben zelfstandige, ook dat betaal ik zelf. Ik ben superblij met mijn vak, maar als beeldend kunstenaar hou je niks, geen buffer over. Ik word wel héél gelukkig van mijn werk en bij mensen zoals Saartje zijn, dat ik en mijn werk (fotografie) iets voor haar kunnen betekenen ♥ ♥ ♥ top!!!

Helaas wordt mijn 'therapie' niet vergoedt door de verzekering...en ben ik daarom van jullie afhankelijk. Jullie steun is wat maakt dat we dit kunnen doen, DANK U WEL allemaal!!

Jaloers ben ik wat dat betreft wel, op alle therapeuten, die hun dure consulten kunnen doorberekenen, of laten uitbetalen door de verzekering...dat wil ik ook! Mijn werk, mijn dankbare werk, wordt echter niet gezien als therapeutisch...

Marije, Sarhea, PUUR. tienermoeders, roodharigen (die jarenlang gepest zijn en dan door mijn foto mailen: "Ik ben vanaf nu voor altijd trots op mijn rode haar!") (ex-)bruiden die hun trouwjurk trashen bij onze Trash The Dress events om een scheiding te verwerken ...in het verleden hebben wij al heel veel mensen mogen helpen met onze fotografie.

Saar schreef me eergisteren: "niet alleen de fotografie is therapie, maar ALLES" (wat ik -voor haar- doe) ...Smelt! En dáár doe ik het voor, andere mensen helpen. Helaas zit ik niet in een uitkering en kan ik leuk vrijwilligerswerk 'erbij' doen met behoud van, maar moet ik gewoon (hard) werken voor mijn centen.

Ik ben en voel me wel de gelukkigste persoon op aarde. Mijn werk, mijn passie...maakt mensen gelukkig?!? Wauw... kippenvel!!! Dat ik dit mag en kan doen!! En ja, dit is het absoluut waard!!

Compleet uitgeput na de slopende antibiotica toediening... #horroruur voor Saar

Saar 8

Saar vertelt op FB:

DRAMA hier!! Voel me sinds 2 dagen lichamelijk weer wat sterker (en nog steeds hoor) maar hoorde gister al van mijn vriendin Melanie (heeft zelf ook een peg) dat die peg dagelijks gedraaid moet worden want er moet een fistel vormen. 

Meldde ik vandaag dus aan de nurse, en ze probeerde hem te draaien maar geen beweging in te krijgen. En alsof dat nog niet genoeg was is dat ding nu ook helemaal verstopt. Alles geprobeerd met spuiten, krachtig doorspuiten, terugtrekken etc. Niks helpt. Wat betekend dat ik nu dus al enige tijd niet aangesloten ben en kan worden. 

De artsen zijn geen peg deskundigen dus ja, ze zeggen dat ik dan maar weer met de ambulance naar het ziekenhuis moet. Neee! Ik heb geprobeerd de peg poli in NL te bellen maar die konden me alleen maar zeggen dat het heel gevaarlijk is als dat ding niet gedraaid wordt en nu vastgegroeid is. 

Waarom is hij dan nog geen 1x gedraaid? Blijkbaar moet je het de eerste dagen na de operatie met rust laten en daarna beginnen met draaien maar gezien het ziekenhuis dacht dat ik overgeplaatst werd naar een ander ziekenhuis (ik zit in een privé kliniek, alle voorzieningen die een zh ook heeft maar hier geen peg deskundigen) dachten ze waarschijnlijk dat dat overgenomen zou worden (de peg zorg) en hier dachten ze weer dat het netjes gedaan was en de verpleging het deed. 

Kwestie van miscommunicatie tussen de ziekenhuizen, artsen en verpleging dus.... Maarja, ik zit er nu wel mooi mee:-( wat gaat er nu in hemelsnaam gebeuren? In de ambulance dan maar weer.......... (Alleen al t feit dat ik nu niet aangesloten kan worden, is van levensbelang).

...daar word ik wel weer stil van!

Een uur later is ze op weg naar het ziekenuis in Bonn, lees ik. 

Ze schrijft verder op FB:
Lig nú in de ambulance en ben zo nerveus. Maik rijdt met de Dodge en Nutella is with me

Net in ziekenhuis aangekomen, ben kotsmisselijk. Afwachten maar weer.... Denk dat ze me wel flink wat pijn moeten doen..

Poeee het valt me mee! Daar heb je het weer: andere richtlijnen!!! Haha! Niks geen gedraai hier en de verstopping hebben ze verholpen. Ben nu wel erg ondervoed (eerst een week geen voeding en nauwelijks vocht, en nu maar zo'n 200 tot 350 calorieën aan sondevoeding per dag (moeten er minimaal 1800 zijn). Lijkbleek en zwak. Maar das ook niet gek natuurlijk, ben immers al heel lang ziek. Doorgaan, vallen en weer opstaan!

Heb wel n ontstoken zenuw in m'n bovenbeen zagen ze.. Maarja ach, wat stelt dát nog voor.... Hopelijk mag k zo weer terug naar de kliniek, daar heb ik m'n anti decubitus matras want dit lig écht niet hier. We hebben 'n heel nieuw systeem meegekregen voor de pomp.... Hopelijk lukt het zo.

Pink Pink met Chantelle @Emergency

Saar 7

Saar...

mijn lieve Saartje.

Inmiddels is ze alweer heel wat weken ziek. De laatste update "twee maanden geleden" (toen kón ik het nog) is aangrijpender dan al haar medische ellende, zo lijkt. Maar toch.

We appen wat af.

Inmiddels is ze ontslagen uit het Radboud, en ligt ze weer in de Duitse kliniek waar de Lyme specialist haar gaat behandelen. Spannend. (Zie 2e deel van 'Saar 6') Ze moet ook meer voeding binnenhouden, en meer medicijnen en meer en meer en meer. Inmiddels is ze niet meer zo stoer, en dat vind ik toch wel erg. 

Ze heeft een PEG-sonde inmiddels... Brrr, rechtstreeks op de maag ja, via de buikwand. Operatie onder narcose, de hele mikmak. Ze kan er inderdaad een boek over schrijven! Lyme hebben...jeeetje, wat een k** ziekte... (als die te laat ontdekt wordt)

PEG-sonde

Verkoever kamer

Eerder:

Saar appt wat af

Ze mist haar kids...

Ze wil niet alleen zijn, met haar pijn

Eén nachtje thuis na Radboud... (18 februari jl.)

Eerdere update van Saar zelf, nog vanuit het Radboud: Geen nieuws is in dit geval dat alles een beetje hetzelfde blijft. Slikken/kauwen gaat goed maar (half)zitten in bed gaat de meeste inspanning inzitten. Vandaag maar is proberen bij te houden wat ik nou zelf eet/drink. Wil zo graag die sonde eruit werken. Yuk.

Ben maar druk met opa en oma op de kamer hier. In de 12 dagen dat ik hier ben kan ik al een boek schrijven over hoe het eraan toe gaat in het ziekenhuis.

Druk aan het oefenen, oefenen, oefenen. Met logopedie, Fysio, ergo... Diëtiste, enz. Fijn om een voldaan gevoel te hebben als iets me is gelukt maar soms lukt het ook niet en soms zijn dingen ook heel confronterend. Zoals de til-lift. Thuis gaat alles goed dat geeft me rust maar toch blijven er bepaalde 'regelzaken' alleen voor mama. Zo moet Elijah deze week zijn 11 maanden prikjes, voor Lisje moet ik het eea regelen met de zorgtaxi (ivm verhuizing), de kinderarts etc. Kun je ook aan anderen overlaten zal je denken, maar laat dat nou maar gewoon aan mij over. Net zoals dat ik blijf kolven. Ik zie de melk steeds minder worden maar I won't give up!

Als moeder zolang in het ziekenhuis liggen..... 1e dagen was ik te ziek me daarmee bezig te houden (o was zo ziek) inmiddels ben ik 'opgeknapt' en valt het me zwaar.

Verhoging/koorts blijf ik vaak houden. Voor de rest zijn de waardes redelijk stabiel. Nu nog die sonde eruit werken (en dat gaat me veel te langzaam, ongeduldig als ik ben). Ook nog veel medicatie, dus ja...... Nog volledig afhankelijk van infuus en sonde.

Maar gewoon zo doorgaan. En hoe ik er uitkom, dat weet niemand. 1 ding is voor mij duidelijk en dat is: ik wil naar huis!

Saar & Mel 2

Saar

Nog € 80,82 en ik kan weer een dagje naar Saar toe!!! Totaalbedrag tot nu toe: € 419,18 - bedankt lieve allemaal!!! voor jullie medeleven en donaties ♥ ♥ ♥

Als er mensen zijn die haar en haar gezin willen steunen:
Paypal betalingen kunnen op info@mery.nl o.v.v. "Saar" of op 607286849 t.n.v. Artstudio23. Bij vragen: mail! Ik ga zorgen dat al het geld wat er binnenkomt gebruikt wordt om haar die fotoreportage te kunnen geven. Bij 25 donaties van 10 euro kan ik weer een dag met mijn camera bij haar zijn!

Vanuit het buitenland: IBAN: NL41ABNA0607286849 en BIC: ABNANL2A

...bijna 1000 kliks!

Ow...als iedereen toch eens 10 euro had gestort...dan zat ik nu 5 weken aan d'r bed!! ..of 2,5 week bij Saar en 2,5 week bij een ander persoon die mijn fotografie nodig heeft... *wishful thinking*

Mel & Saar 1

Zo. Daar ging ik dan. Maandag 4 februari 2013. Naar mijn Saartje met neuro borreliose Lyme...

Na het versturen van mijn mailing ontving ik vrij snel genoeg lieve reacties en steun om alvast 1 dag naar Sarhea te gaan, IK BEN ZO BLIJ met deze reacties! Wat een lieve mensen zitten er in mijn adressenbestand!! Sarhea was ook hoteldebotel, dat ik zó snel al aan haar bed kon staan, met camera. Ongelooflijk!

Ze waarschuwde me al, ik zie er niet uit, niet schrikken hoor enz. Maar meisje toch, dat komt goed. Vanuit het hart kijken, dan schrik je nergens meer van... Op naar Nijmegen dus! Saar's kamer had ik vrij snel gevonden, en daar lag ze, weggezonken in een (veels te) groot bed. Twee van die Bambi-ogen keken me aan, blij me te zien. Voor mij was ze nog dezelfde Saar, maar ik kan me voorstellen dan mensen die haar lang niet gezien hebben, vinden dat ze nog maar een schim van zichzelf is nu.

Toch spreken haar ogen nog steeds en haar lieve glimlach... O, wat is ze lief!

Helaas zie je ook de pijn in haar ogen...

De foto hierboven is Saartje net nadat de fysiodame is geweest. Ik zat net goed en wel naast 'r bed, komt ze langs. Ja, sorry hoor, maar het moet even. Tuurlijk. Gaat uw gang. Maar wat een gedoe, ziekenhuizen. Ze komt al aan met "Waarom heb je die witte lap?" - ze kan niet meer zelf slikken (mens)! dacht ik... tjongejonge, moest Saar wéér vertellen wat ze heeft, en lekker bijdehand ding dat ze is "maar dat staat toch in mijn dossier??" Komt die dame met "ja, maar ik moet zóveel lezen" ...

En nee, ik geef de dame persoonlijk niet de schuld, maar dat gekort in de gezondsheidszorg maakt o.a. dat zij zich niet eens even kan inlezen en van hot naar her moet rennen met 'r fysio... bah... je zult in Nederland maar in het ziekenhuis liggen...
Saar was duidelijk even aangedaan, dat ze zo onverwachts aan het 'werk' moest, al was het maar voor even.

Fysio op bed, op de voorgrond nog het beruchte bankje gele vla...

Wat me ook opviel was dat ze met haar conditie van nu wat trager registreert. Niet dat ze iets niet snapt, maar die verpleging moet door, door, door, en Saar wil wel graag éven weten wat er aan de hand is en waarom iets moet worden gedaan (bij haar). EN DAAR IS DUS GEEN TIJD VOOR. Gelukkig is ze sterk genoeg om te bedenken dat het vast wel nut zal hebben en verzet ze zich niet al te hevig (je kunt er immers maar weer vanaf zijn) maar leuk is anders.

Ook dat er een verpleegster ineens bloed komt prikken, op suikergehalte. Ze staat aan 'r bed, pakt 'r hand en wil prikken. Ze zegt wel nog net dat 't komt door hogere suikerwaarden in haar urine, maar legt niet uit wat ze gaat doen. Pakt ze Saar's hand en wil in vingertopje prikken. Maar Saar denkt dat ze 'n grote naald bij zich heeft om in haar arm/hand te steken en trekt van schrik haar hand terug. Dat soort dingen.

Uiteindelijk weet ze waar het voor is en laat ze het toe, maar tjeeeeezus, leg het even uit!! Zég even duidelijk wat je gaat doen, ja, ik snap dat jullie haast hebben, maar hiermee maak je iemand die ziek is niet echt beter. En als je haar blauwe plekken ziet n.a.v. het steeds opnieuw prikken infuus, snap je Saar's afkeer van naalden meteen.

Uiteindelijk stelt het niets voor...

Gelukkig was haar suikerwaarde verder goed. Hèhè. Daarna kon ze gelijk door met de fysio, hoppa, Saar rechtop in bed. "Oh, moet je daar je nekkraag voor om hebben" ... ja ... maar ze zal rechtop in bed zitten, en d'r nek breken zeg... pfffft.

Daarna was ze doodmoe en klappertandend lag ze onder de dekens.
(eerste foto, boven)

Camera weggelegd en lekker d'r hand vastgehouden.

Ze voelt zich heel erg alleen. Als je in een ziekenhuis ligt is het volgens mij nóg erger, het gevoel dat de wereld doordraait zonder jou. Ook al stonden er tig artsen en verpleging aan je bed. Saar ligt op zaal, tussen oude(re) mensen, dat helpt ook niet echt. Het was erg fijn te merken dat ze aan mijn hand genoeg had en kon ontspannen. Ondertussen mocht ik een eind weg kletsen van d'r, radio Mel op 1 zeg maar, haha.

En toen waren daar vrienden Bianca en Dimitri! Leven in de brouwerij, wat een schatten!! Die zouden haar wel eens even mee naar buiten nemen, effe lekker sigaretje roken samen. En nou niet meteen Saar veroordelen, ze rookt amper én was al 4 dagen niet buiten geweest. Ze kán echt helemaal niks zelf nu, dus dat ene pretje (ofja, eigenlijk twee, ze wil ook graag baby Elijah nog voeden) gaan we d'r niet ontnemen.

 Dus... stoel in en d'r uit. Maar dat kan ze dus ook niet zelf. Ze moet overal naar toe worden gedragen, Manlief Maikel deed dit al enige tijd voor haar (bad, wc, enz) jeetje man, RESPECT jongen! Wat hij allemaal wel niet voor Saar doet, en heeft gedaan, echte liefde ♥













Het in het ziekenhuis liggen maakt het er voor het thuisfront niet gemakkelijker op. De kinderen zijn nu ook in hun nieuwe huis, maar Saar zelf is er nog helemaal niet geweest, bovendien moeten er nog de nodige aanpassingen worden gedaan om Saar überhaupt thuis te kunnen verzorgen.

Als je bijvoorbeeld niet rechtop kunt zitten, heeft een traplift ook geen zin... moeilijk, moeilijk! Maik heb ik niet meer kunnen zien, maar ik hoop de volgende keer hem en de kids weer te zien (en fotograferen) samen met Saar. Ze mist haar kinderen ontzettend en baalt dat ze zich niet meer met de opvoeding kan bezighouden, en hulpeloos moet toezien hoe anderen alles van d'r hebben moeten overnemen.

Roken!!

Je ziet aan alles dat haar spierspanning nul is. De sigaret zelf vasthouden kon nog net, maar je ziet dat het geen ontspannen handje is.

Erg fijn om te zien dat ze zich dan toch een beetje (geestelijk) kan ontspannen, als ze bezig gehouden wordt en veel kan lachen. Lachen is gezond! Dat wij dan even mee staan te blauwbekken is geen punt, hè Dim??

Eenmaal weer boven zou ze proberen vla te gaan eten. Het bakje vanillevla had ik al zien staan, met de logopediste had Saar de dag ervoor geoefend, om toch eten en drinken met de tong van voor naar achter in de mond te kunnen krijgen.
Goed, vol bravoure meldde ze dat ze ging eten als wij erbij waren, want met bezoek erbij mocht het zonder verpleging. Na een tijdje ginnegappen met het bakje op de borst ging ze proberen te eten. Het was werkelijk sneu om te zien, bah wat een k** ziekte is (niet op tijd erkende) Lyme!!! Deze frisse jongedame, mijn allerliefste Saartje, kon niet eens een theelepeltje vla naar binnen krijgen. Of beter gezegd in de mond houden...

Twee hapjes eten, daar word je doodmoe van...

Ze heeft daarna lekker tegen Bianca aan liggen slapen, met rode konen van de inspanning.

En...daarna.... haar nagels lakken! Ze appte me al de hele week dat ze haar nagellak zo lelijk vond, maar niemand aceton had. Nou, wij vonden dat flesje vrij snel en voilà, Dim ging als een echte nagelstylist aan de slag. Saar had zelfs nagellak bij zich, dus nu heeft ze weer mooie gelakte nagels.
Tja, je ligt al de hele dag in bed, tegen een oersaai plafond aan te kijken (tv kijken gaat niet) dan zijn afgebladderde nagels niet fijn natuurlijk! Zie vorige post, met de nieuwe lak :)

Ze kan d'r ogen niet openhouden, zo moe...

Uiteindelijk hebben we d'r nog een tweede keer ontvoerd (mee naar buiten) en daarna moest ik alweer naar huis. Lieve Saar, ik hoop snel weer bij je terug te zijn!!

Lieve mensen, u kunt nog steeds helpen. Als 250 mensen 10 euro storten, kan ik meer dan 10 dagen bij haar zijn!! Paypal betalingen kunnen op info@mery.nl o.v.v. "Saar" of op 607286849 t.n.v. Artstudio23. Bij vragen: mail! Ik ga zorgen dat al het geld wat er binnenkomt gebruikt wordt om haar haar fotoreportage te kunnen geven. 

Alvast bedankt! Ook namens Saar en haar familie, xxx Mel


p.s. na deze dag kreeg Saar haar EMG en MRI en de dag daarna een lumbaal punctie, en nee, dan voel je je helemaal niet zo goed. Hopelijk knapt ze snel weer op (heeft hoofdpijnen nu, door lekkend hersenvocht door de punctie, pfft, dat kan er dan ook nog wel weer bij) en kan ik snel weer naar haar toe.