Zo Niet Saar

Saar's gevecht tegen Lyme Neuro Borreliose stadium 3 - Facebook pagina

Saar's eigen Facebook pagina - like en u blijft automatisch op de hoogte, we gaan alle blogposts en foto's doorplaatsen, zodat u ook kunt meelezen als u geen FB vriend bent. Natuurlijk kunt u ook dit blog regelmatig bekijken, hier blijven we de meest uitgebreide teksten en fotoseries plaatsen.

Dank u wel, ook namens Saar!

Saar 10

Ik deel 2 van Saar's eigen updates op FB:

Duitsland, dag na mijn bezoek:

Gisteravond nogal wat heftigs meegemaakt. Heb een epileptische aanval gehad van plusminus 40 minuten lang. Dit komt ook door de neuroborelliose. Door de inflammations zoals de specialist zegt. Prijsde mezelf tot nu toe juist gelukkig dat mij dat bespaard bleef (het epileptische gedeelte... Verlammingen zijn al genoeg ellende) maar nu ben ik daar dus ook door getroffen. Vooral voor m'n lieve Nutella is het heel angstaanjagend geweest. Mijn moeder en Mel waren net vertrokken en Tella was alleen met mij. Is naar de dokter gerend die kwam meteen en is er de hele tijd bijgebleven. Mij onderzocht en geobserveerd en concludeerde dat het een epileptische aanval was door de Lyme. Toen ik (eindelijk) weer bijkwam moest ik enorm veel spugen. Daarna paar uur gemonitord want lichaam was totaal ontregelt: hart onregelmatig, saturatie van 86% ondanks 4 liter zuurstof, lage tensies, etc.

Vannacht een onrustige nacht gehad. Maar nu ben ik weer een beetje back to earth.

Mijn dag met Mel was geweldig, fijn, mooi, peacefull, vertrouwd... en nog zoveel meer, maar daar meer over later.

Nutella vroeg de dokter wat ze de volgende keer moet doen als dat gebeurd. En dat is: niks, wachten tot het over is en zorgen dat ze zichzelf geen pijn doet of op tong bijt.
Pff heavy.



En de tweede:

Update (een lange!): eindelijk is alles geregeld. Ik kan naar huis. Het IC team komt elke dag voor het infuus, en de verpleging 41uur per week. Mijn hooglaagbed is er, de tillift, bedtafeltje (?). Alle medicatie is gereed bij de apotheek. De sondevoedingspomp en de zuurstoftank, de infuus materialen zijn klaar. Mijn elektrische rolstoel wordt geregeld zodra ik er ben zo ook de invalideparkeerkaart. Het is op de een of andere manier dubbel om dit op fb te zetten. Waarom? Omdat ik bang ben voor té enthousiaste reacties. Waarom? Omdat naar huis gaan meestal betekent dat je beter bent, of dat het beter gaat. Maar in mijn geval is dat niet zo. Net als mensen die na een hersenbloeding naar huis mogen en nog een lange weg te gaan hebben, of terminale patiënten.

Ik ben ontzettend blij, om eindelijk weer lekker in mijn huis te mogen leven, omringd door mijn kindjes en de mensen waar van ik hou. En net zoveel zorg als in het ziekenhuis, misschien wel meer. Dit is waar ik al die tijd, na 6 weken opname, zo naar uit heb gekeken. Toch vind ik het spannend en ook dubbel. Ik ben er eigenlijk slechter aantoe als toen ik mijn huis verliet. Dingen zullen confronterend zijn, zo ben ik bedgebonden en zal mijn bed wanneer ik helder ben en me goed voel in de woonkamer worden gereden. Maar ook zal ik koppig zijn, want dat ben ik, en vaker in de rolstoel willen, aan de eettafel zitten met mijn gezin, mee willen naar school, etc. Ik weet dat ik vaker dat bed uit wil om te genieten. Ik weet ook dat het moeilijk is, want mijn kindjes verdraag ik eigenlijk maar een uurtje en dan moet ik weer bijkomen. Het is zo onnatuurlijk en zo niet Saar.

Deze 'kasplant' zal ook thuis nog een kasplant zijn, maar wel meer willen dan ik eigenlijk kan.
Begrijp me niet verkeerd. Mijn hart juicht dat ik naar huis ga.De zorg uit handen geven van mijn kindjes was voor mij de moeilijkste in het hele proces. Om toe te zien dat ik ze niet zelf kan verzorgen nu is confronterend. Genieten van ze doe ik zeker, dat hoef ik niet eens uit te leggen, want dat is inmiddels zo duidelijk als wat. Ze zijn mijn leven.

Naar Duitsland moet ik elke 2 weken voor de checkups. Inmiddels zit ik aan 2 soorten antibiotica en de minocycline gaat komende week ook starten. De hirschheim (als ik het goed schrijf) reacties worden met de dag heftiger. Zodra mijn infuus loopt begint het gevecht tussen de antibiotica en de Borrelia. En dat is heftiger als bevallen (zonder grappen). De pijnen worden onderdrukt met een hele hoop pijnmedicatie. Morfine, morfine, morfine. Verschillende soorten door elkaar. Daardoor ben ik (na mijn pijnmedicatie) soms helemaal de kluts kwijt en suf-misselijk-suf-stoned. Terwijl ik graag volledig helder wil kunnen zijn voor mijn kinderen. In het bijkamertje thuis is alles gereed gemaakt voor mij. Boven kan ik voorlopig nog niet slapen. Een traplift is geen optie als je geen rompbalans hebt.

Alles zal dus anders zijn. 6 weken geleden had ik niet gedacht zó terug naar huis te keren. Het is vooruit gegaan, en weer keihard achteruit. Bepaalde dingen gaan beter zoals de kracht in mijn armen en een beetje in mijn benen. Maar juist de belangrijkste spieren gaan weer slechter (ademhalingsspieren en slikspier). Ik ging 6 weken geleden naar Duitsland zonder sonde, zonder zuurstof en zonder zoveel cocktails aan medicatie. Zitten kon ik nog, ook op een postoel. Ik kom thuis: zuurstofafhankelijk, met infuus, een peg sonde, heel veel medicijnen, plassen in bed (op po) (al word ik regelmatig door mijn helden hier naar de wc gedragen waar ik ook regelmatig flauwval). En bijna fulltime verpleging.

Tja, het is omschakelen. Ik was liever 'gezond' thuis gekomen. Maar dat ben ik niet en of ik dat ga worden? Zoals de specialist zegt we kunnen hoop hebben (overleven), maar het is een lange weg en we moeten geduldig zijn. Its up to my body. Hoe kom ik hieruit? De onzekerheid maakt het acceptatieproces soms wat lastig. Als je een gebroken been hebt en je moet in het gips, is dat balen, maar dan wéét je dat het daarmee wel goedkomt.

Wij weten niks. En moeten afwachten.

Wel zijn we gelukkig positieve mensen en blijven humor houden. Soms kun je maar beter ergens om lachen dan huilen. Lachen is gezond. Dat doen we veel.

Mijn lijf heeft al veel te verduren gehad maar ik heb een sterk lijf, zo sprak de neuroloog. Ondervoed ben ik al weken, maar ik 'doe het nog'.

Sinds eergister heb ik 2 epileptische aanvallen gehad. De 1e duurde bijna 40 minuten en die van vannacht zo'n 20 minuten. Gelukkig weten mijn helden :) nu precies hoe te handelen. Ik heb mijn tong kapot gebeten. Tel heeft er een lepel tussen gehouden. Als ik dan bijkom moet ik eerst spugen, en na zo'n 5 minuten ben ik gewoon weer Saar en is het over.

We wisten dat epilepsie veel voorkomt bij Neuroborreliose maar waren juist zo blij dat ik dat niet had. Nou, welkom epilepsie, je bent er nu ook. En ik kan jou er ook wel bijhebben.
Waarom deze lange update? Vooral voor mijn lieve vrienden en familie, want ik wil niet dat ze schrikken als ze op bezoek komen. Ik ben en blijf even ziek en verbonden aan vanalles.

Maar ik ga naar mijn zonnetjes☀. En desnoods rijden ze me met bed en al die tuin in: van de lente gá ik genieten.
Over een week is ons ventje jarig. Had weinig voorbereidingstijd door de situatie maar alsnog hoop ik dat het een 'knalfeest' wordt. Voor mijn doedie ❤

Mijn dag met Mel was amazing en daarover zullen jullie later lezen in het blog wat ze nog maken moet (geduld...) mijn lieve Mel.

Vandaag nog uitgebreide neurologische onderzoeken en een ECG. Er moet alleen nog een zuurstoffles voor in de auto geregeld worden en als dat niet lukt moet ik met de ambulance naar NL.
Blijf updates doen op FB. Ik word door veel mensen toegevoegd omdat ze mij willen volgen. Vaak krijg ik hartverwarmende (privé) berichtjes die ik enorm waardeer en dat doet mij goed. Maar mensen die mij volgen alsof ik een soap ben en het allemaal 'interessant' vinden, daar doe ik het niet voor.

Mijn openheid op FB is vooral voor mijn vrienden/familie en merendeels ook omdat ik (ook anderen) ergens hoop te kunnen bereiken. En last but not least: ik wil meer bekendheid over Lyme, Neuroborreliose stadium 3. Als ik aan de betere hand ben wil ik graag wat gaan doen voor andere Lyme patiënten en de Lyme vereniging. Doel: meer kennis in NL. Bij deze een foto toegevoegd van mijn Erythema Migrans en hoe het zich ontwikkelde. De 1e EM is van september 2011. Je ziet in het midden een rood puntje en dat is waar de teek zat (en ja ik was zwanger van Elijah, en ja het is een wonder dat hem niks mankeert).

Lyme...niet gezien...nu Neuro Borreliose fase 3

Saar & Mel 3

Afgelopen woensdag was het dan zo ver, samen met de moeder van Sarhea reed ik (vanaf Venlo) mee naar Duitsland. Kleine Elijah (bijna 1) ging ook mee, en wat was Saar blij haar baby weer te kunnen vasthouden. Als de foto's wat klein uitvallen, klik dan op een foto en bekijk ze zo groter.

Saar's moeder had er al ruim 1,5 uur opzitten toen ze me oppikte op station Venlo en Ellijah werd net wakker. Gelukkig was het één rechte weg en waren we zonder file snel bij het appartementencomplex. 

Deze privékliniek is gespecialiseerd in de zware vormen van de ziekte van Lyme, en de doktoren lopen dan ook de hele dag door binnen. Als patiënt heb je echter een ruim appartement, en lig je niet 'op zaal'. Het was prachtig weer en Nutella had de schuifpui al opengezet, heerlijk, bijna 20 graden buiten!

Uiteindelijk wilde Saar alle gordijnen helemaal open en zelf ook heel even buiten zitten, voor het eerst, op het piepkleine balkon. Mét een sigaretje natuurlijk.

Die Nutella, ze tilt in 1 beweging onze Saar van het ene bed naar het andere, naar de wc en naar balkon...wauw. Respect voor deze dappere dame!

Elijah vindt de zuurstof slang errug interessant

Hoe lief ook, ook heel vermoeiend

Moeders aan de poets, met baby Elijah op de arm, supermama!

'Nutella' draagt haar het balkon op

'Ik ben voor het eerst buiten Mel!' zegt ze nog heel blij, als ze eindelijk een keer buiten kan zitten op het balkon. Eindelijk was het er weer voor.

En voor mij en mijn camera was het ook meteen de gelegenheid om er even van te genieten. 'Vandaag heb ik dan een goeie dag'. Toch doet het me goed haar dit te kunnen bieden,
dat WIJ met z'n allen haar dit kunnen geven. ZO SPECIAAL.

Horror-uur begint...

En dan komt de dokter...iedereen moet weg 'Ik wil niet dat ze (haar liefste familie zoals haar moeder en zoontje) me zo zien dadelijk'. Saar probeerde het me al uit te leggen. Het antibiotica infuus is het ergste van alles. Ze moet eerst 3 soorten morfine innemen om de pijn te kunnen weerstaan. Doordat de ab (antibiotica) rechtstreeks in haar bloed druppelt, voelt ze de medicijnen door haar lichaam stromen.
Haar geïnfecteerde hersenstam, haar hele lijf, alles voelt de pijn van het gevecht tussen Neuro Borreliose Lyme en de ab. Jeetje, meisje toch....
Sprakeloos, maar met camera, kijk ik naar haar. In de armen van Nutella schreeuwt ze het uit, verkrampt helemaal. 'Mel, dit is echt de hel, nog erger dan 10x bevallen.'
...
Nee, ik moest blijven en alles vastleggen. Niet dat ik ook maar 1 seconde van haar zijde wil wijken. Ik wil haar vasthouden, in m'n armen troosten en proberen de helse pijnen te verlichten. Iedere dag...maanden lang (hoeveel nog???) moet Sarhea dit verdragen.
...
Tot die k**bacterie uit haar lijf is, dood, uitgeroeid, weg.
Pas dan is Saar weer vrij en blij.

Saar verkrampt helemaal van de pijn...

Mijn God, machteloos, zo machteloos zijn wij. Wat voelde ik me klein zeg. Dat grote kleine meisje aan het infuus, ineenkrimpend van de pijn... wat een heldin. RESPECT met driedubbelgrote letters.
'Mel, soms dan doe ik "uh, uh, uh" en dan stopt daarna m'n ademhaling, niet schrikken, dan krijg ik een ademstilstand'... pardon?? Ik hoor het haar nog zeggen, zo tussen neus en lippen door. Inmiddels plat gespoten door de morfine en weer opverend door de pijn weet Saar niet waar ze het zoeken moet. Eruit! Eruit! Dat infuus ... moet ... eruit! Is dat verdomde medicijnflesje nou nog niet leeg?? Nee dus.

Ik draai om de infuuspaal heen en leg Saar's van pijn vertrokken gezicht vast. Hebbes, mooi en lelijk tegelijk. Ik wil dit niet! (voor haar) Ik wil dit wel vastleggen! (voor haar) En dan vind ik het genoeg. Ze wurmt zich in en uit Nutella's armen, ik moet en zal erbij gaan zitten en leg m'n camera weg en hou haar mee vast.
Zo.
Beter.
Nutella probeert me al zingend duidelijk te maken dat ik een kussen moet pakken (om achter m'n rug te zetten) en gemakkelijk moet gaan zitten.
Na een tijdje snap ik waarom, door de spierspanning (Saar tegenhouden) word je moe, en zwaar. NEE, Saar is er 100x erger aan toe, ik blijf zitten waar ik zit. Nutella ziet dat Saar in mijn armen ligt (hangt) en gaat gauw buiten een sigaretje roken om de spanning kwijt te raken.
21 Jaar is ze pas. En nu al Saar's grote steun en toeverlaat.
Ga maar meisje, ik heb haar, Saar is in goede handen.

Dan pakt ze de camera en maakt van Saar en mij nog een setje foto's...
...
Ik ben er stil van.
Ze zet nogmaals hun favoriete liedje op en dan zegt Saar tussen de pijnen door dat Nutella even naar buiten kan gaan, moet gaan! 'Go take a walk when I'm done!' zegt Saar. Dan, eindelijk, is het infuus leeg. Wat een martelgang. Alsof Saar de marathon heeft gelopen.
Als ze ontkoppeld is stort ze helemaal in, het is goed Saar, geef je over, ga lekker liggen en slaap. Ik krijg nog twee kussens en we draaien ons zo dat we lekker zitten. Saar hangt als een baby in mijn armen, Nutella gaat even een rondje lopen. Saar's moeder is al een tijdje naar buiten met baby Elijah, en ik wikkel Saar, die inmiddels hevig bibbert, in haar dekbed en hou haar stevig vast.
Zo zitten we daar, terwijl het buiten donker wordt.

Elke dag dit.
Elke dag deze pijnen.
En dat allemaal omdat een teek haar die bacterie gegeven heeft!

Omdat die beet niet als een beet gezien werd, maar 'ach, je bent zwanger' (want ze had ook zwangerschapsjeuk, en dat zou daar wel van komen). Dames, JUIST als je zwanger bent, let op!! Nu heeft Saar Neuro Borreliose fase 3. De meest heftige, de meest beschadigende.
De Duitse arts zegt: 'We moeten geduldig zijn'.
Maar jeeeetje, hoe lang houdt een mens dit vol???

Saar stopt inderdaad af en toe met ademen. En dat weet ik, want ik hoor haar ademen, vrij diepe teugen (voor zover ze dat nog kan) en dan dat 'uh, uh, uh' en dan is het ineens doodstil. Ik wrijf haar schouder, Saar, kom op, hap es naar lucht. En dat doet ze dan ook weer.
Goh.
Zou ze het geweten hebben? Dat ze dit in mijn armen ook zou doen? Nutella vroeg nog, red je het wel. Ja, ga maar. Heb even jij ook heel even een welverdiende pauze, je werkt de godganse voor Saar. Saar schrikt af en toe wakker, kijkt me dan aan met van die space-ogen. Speldepuntjes zwart nog. 'Ik zie 6 ogen Mel, één op je voorhoofd, twee op je wangen en één op je kin' meldt ze.
Arme Saar.
Pierewiet (haar overleden parkietje) komt voorbij, er zit een uil op haar bed en een giraf.
Volgens mij heeft Saar de hele dierentuin al aan haar bed gezien, als ik zo ook alle appjes eens teruglees...

En dan nog vragen, 'Mel, zit je zo wel lekker? Als je pijn (aan knie/rug) hebt, moet je het zeggen hoor!' Jee, Saar. Dood- en doodziek, en nog voor een ander willen zorgen...

Uitgeput, na afloop van het horror-uur

Nu zijn we een week verder.
En is Saar zojuist met spoed naar Bonn vervoerd.

Ze haalt het niet.
Denk ik.

Oh, ik hoop zó dat ik ongelijk heb.
Maar ze kán niet meer.
Op is ze, na bijna 3 maanden (hevige) strijd.
Lyme, YOU SUCK BIG TIME.

Tekenbeet , veroorzaker van Lyme

Deze foto heeft Saar me een paar keer gestuurd. Het rode puntje in de bovenste foto is (achteraf) de tekenbeet.
&^%$*#"+!
Ze loopt een HALF JAAR rond met die kring en NIEMAND denkt aan LYME.

Nu is het fase 3.
En die loopt nooit goed af.
We weten niet hoe ze hier uit komt, áls ze er al uit komt. Appte ze vorige week nog, 'Mel, maakt me niet uit hoe ik er uit kom, als ik maar thuis ben, en weer kan genieten van mijn kinderen. Dan breng ik ze maar met de scootmobiel naar school.'

Mijn lieve, lieve Saar, moeder van twee prachtkinderen, vrouw van een prachtman en dochter van een prachtmoeder. We houden van je. En ik mis je.
♥

Saar 9

Saar krimpt ineen van de pijn als eten haar maag bereikt via de PEG

Waarom maak ik me zo druk over Saar, vraagt men mij soms. Hoezo geld inzamelen om haar te kunnen fotograferen? Het antwoord is heel simpel: omdat ik van haar hou. Gisteren voor de tweede keer naar haar toe geweest... in één woord... INDRUKWEKKEND, wat een sterke jonge vrouw, en wat een spirit heeft ze!! Daarnaast is ze gewoon de allerliefste die er is, onze prinses zonder wit paard, maar mét prins (al bevindt die zich 4 dagen in de week 2x 3 uur rijden van haar vandaan, en moet hij samen met de koningin (moeder Saar) het huishouden runnen én ook nog de kost verdienen)

Indrukwekkend hoe al deze mensen voor haar zorgen, doktoren maar ook door lieve, sterke Nutella en alle andere mensen die thuis en in Duitsland de boel opvangen. Nutella waakt 24/7 over Saar als n echte verpleegster... ♥
Teveel gebeurd gisteren om nu op te noemen, ik wil eerst even de dag laten bezinken en als de foto's klaar zijn vertel ik er meer over. Lieve Saar xOxOx hou van jou!!! En wat een prachtig stel 'familie' heb je!! (ik zeg geen onderdanen van je prinses, wat het zijn je gelijken :) Familie met '' want ook de verzorging van buitenaf is gewoon dikke vette familie inmiddels. Petje af voor jullie allemaal!!!

Lekker knuffelen in bed, Mel en Saar in Duitsland

En: Waarom kost een dag fotografie 250 euro? werd me gevraagd, in een reactie op mijn laatste mailing. Dit is ook een heel simpel antwoord: omdat dit de kostprijs is als ik een dag op pad ben met mijn camera. Let op: dan heb ik nog geen foto bewerkt en/of afgeleverd, het gaat enkel om mijn tijd en daaruit voortkomende kosten.
Voor dit bedrag kan ik een oppas inzetten, (we hebben zelf ook kids) mijn reiskosten betalen en mijn andere werkzaamheden laten liggen. Mijn uitbetaalde uren (12 tot 16 als je de nabewerking van de foto's meetelt) zijn dan INCL. reiskosten 15-18 euro per uur... Dit is ook het bruto uurloon van een hulp in de thuiszorg!

Ja, maar jij bent toch haar vriendin? Klopt, maar omdat ik geen familie ben, zelfstandig werk en zo nog veel meer redenen en regels heb ik nergens recht op. Dagje vrij nemen betaal ik zelf. Zorg-verlof? Ik ben zelfstandige, ook dat betaal ik zelf. Ik ben superblij met mijn vak, maar als beeldend kunstenaar hou je niks, geen buffer over. Ik word wel héél gelukkig van mijn werk en bij mensen zoals Saartje zijn, dat ik en mijn werk (fotografie) iets voor haar kunnen betekenen ♥ ♥ ♥ top!!!

Helaas wordt mijn 'therapie' niet vergoedt door de verzekering...en ben ik daarom van jullie afhankelijk. Jullie steun is wat maakt dat we dit kunnen doen, DANK U WEL allemaal!!

Jaloers ben ik wat dat betreft wel, op alle therapeuten, die hun dure consulten kunnen doorberekenen, of laten uitbetalen door de verzekering...dat wil ik ook! Mijn werk, mijn dankbare werk, wordt echter niet gezien als therapeutisch...

Marije, Sarhea, PUUR. tienermoeders, roodharigen (die jarenlang gepest zijn en dan door mijn foto mailen: "Ik ben vanaf nu voor altijd trots op mijn rode haar!") (ex-)bruiden die hun trouwjurk trashen bij onze Trash The Dress events om een scheiding te verwerken ...in het verleden hebben wij al heel veel mensen mogen helpen met onze fotografie.

Saar schreef me eergisteren: "niet alleen de fotografie is therapie, maar ALLES" (wat ik -voor haar- doe) ...Smelt! En dáár doe ik het voor, andere mensen helpen. Helaas zit ik niet in een uitkering en kan ik leuk vrijwilligerswerk 'erbij' doen met behoud van, maar moet ik gewoon (hard) werken voor mijn centen.

Ik ben en voel me wel de gelukkigste persoon op aarde. Mijn werk, mijn passie...maakt mensen gelukkig?!? Wauw... kippenvel!!! Dat ik dit mag en kan doen!! En ja, dit is het absoluut waard!!

Compleet uitgeput na de slopende antibiotica toediening... #horroruur voor Saar