P/f portfolio prijs: stem op Saar

Saar's foto's doen mee in de Portfolioprijs 2013 van het fotografie tijdschrift P/f.  Helpt u ook mee de ziekte van Lyme meer bekendheid te geven?? Stem! Door de foto's gepubliceerd te krijgen in de P/f, zien nog veel meer mensen de gevolgen van deze vreselijke ziekte. 

#wemustfindacure zo zegt ook Yolanda Foster. Zij was onlangs te zien in een hartverscheurend interview bij Ivo Niehe. Je hebt alles, en toch heb je niets...als de Lyme bacterie eenmaal je hoofd te pakken krijgt...

Lieve Lissyane,

deze week bereikte mij het bericht dat je naast je 'gewone' kwalen zoals allergieën en astma, een (waarschijnlijk zeer erge) schildklierziekte hebt. Lief zonnestraaltje, wij houden ook zoveel van jou en we leven met je mee ♥

als een echte held onderging je je gisteren je reeks onderzoeken in het ziekenhuis ♥

Inmiddels gaat het slecht met Saar.

Haar peg (maag) sonde moet er uit vanwege een ontsteking.... Ondanks de speciale AB kuur die bijna klaar is gaat het geen haar beter zelfs slechter. Meer pijn, meer zwelling, meer pus uit de wond en nu ook bloed. Ze krijgt dan tijdelijk weer een neussonde tot de wond dicht is en dan een nieuwe peg.

(&^%$#@(*&^%
PECH
ja
dikke, vette pech.

Arme Saar. Gisteren de hele dag met Lissy in het ziekenhuis geweest, nu moet je snel weer opgenomen worden voor jezelf.
Bah.

Wat ben ik blij dat ik deze foto's nog heb mogen maken, van jou op vakantie en van Lissy die voor me uit huppelde en in het zwembad spong...wat een geluk, wat een happiness om te delen. Met bloedend hart lees ik je appjes...
waar ben je nu weer in belandt?!

Ik kom graag snel weer! Maar helaas is het geld even op. Wie helpt ons aan een fotoreportage deel 'tig' (Saar's ellende lijkt nog lang niet over) ...

Voor 20 tientjes kan ik weer naar Saar! Ze verdient het zo. Ze doet iets heel belangrijks, naast het delen van haar ziekte, deelt ze ook haar geluk, en daarmee is ze een ware inspiratiebron voor velen.

IBAN: NL41ABNA0607286849 en de BIC: ABNANL2A 

alstublieft, steun haar in haar zware, inmiddels dubbele strijd... hoeveel meer kan een mens nog hebben?!?

(info@mery.nl voor Paypal betalingen)


There is tremendous happiness in making others happy, despite our own situations.

Shared grief is half the sorrow, but happiness when shared, is doubled.

If you want to feel rich, just count all the things you have that money can't buy.

'Today is a gift, that is why it is called The Present.'

Lieve Saar,

Terwijl we allemaal feestten met de roodharigen, lag Saar met spoed in het ziekenhuis: ontstoken pegsonde met kans op buikvliesontsteking. Hoe lang gaat dit nog duren?!?

Deze foto's zijn van haar vakantie, waar ze verbleef in een speciale hulp-bungalow en de zorg daar 'aan huis' door kon gaan en ze een fijne tijd met haar familie kon hebben. Is het nu weer uit met de pret?!? :( Saartje, mijn ♥ bloedt als ik je verhalen hoor/lees, bah. Lyme is al erg genoeg, naast EDS en dan nu weer zo'n complicatie met je pegsonde erbij...

Ik hijs mezelf in mijn sportkleren - zo meteen fysio voor de knie - en denk aan jou. Je zou maar al te graag gaan in mijn plaats! Alle irritaties die ik de afgelopen week heb gevoeld zijn niets vergeleken met jouw lijden, en jouw kracht.
Lieverd, ik hou van jou en GodfriedvanBoullion is het nou eens afgelopen!?!

Mams doet Saar's haren - Landal vakantiepark

ze blijft lachen, een ware inspiratiebron

dochterlief is haar alles

Lissy wijst de weg, we gaan op pad met de elro [electrische rolstoel]

Saar kijkt toe...

Liss neemt me mee op een tochtje langs alle speeltoestellen

wat een zonnestraaltje [foto in vintage stijl]

Saar kijkt toe... [de au-pair is aan het rennen met Lissyane]

samen met zoon Elijah naar het zwembad

Saar kijkt toe...

...maar niet voor lang, manlief tilt haar het bad in!

waar zou ze aan denken?

There is tremendous happiness in making others happy, despite our own situations.

Shared grief is half the sorrow, but happiness when shared, is doubled.

If you want to feel rich, just count all the things you have that money can't buy.

'Today is a gift, that is why it is called The Present.'

Prix de la Photographie Paris honorable mention

"Dear Rijkers
Congratulations!

Your work has been selected by this years curator Dimitri Beck editor-in-chief of Polka magazine, for the Px3 exhibition in Paris.

We are in immediate need of your winning photograph high resolution files for the exhibit in July 10.

Please send us your files as soon as possible. Make sure that your images meet these specifications: 300 DPI, RGB, JPG, approximately 16x20 inch (40,64 x 50,8 cm ). The image will be matted in a 20x24 inch (50,8 x 60,96 cm) frame and printed on Epson Premium Photo Luster paper using an Epson 4400 printer. Please include your name and title of image in the file(s) name. If you entry was series, we need only one image that represent the winning series."

Zo Niet Saar naar Parijs!

Update Saar

Mel's idee, alweer 8/9 mnd geleden om alles te fotograferen heeft tot veel geleid.

In het begin was het 'gek' om foto's van de meest stomme en absoluut niet charmante dingen te maken. Maar het werkte. Fotografie = therapie. Toen begon Mel de Zo Niet Saar pagina. Door ons samenwerken van fotografie, maar ook blogs en vergaren kennis over Lyme, verhalen van lotgenoten enzovoort, hebben we een groot netwerk bereikt. 

Zo niet Saar is niet ter ere van mezelf. Maar om mensen die het wel willen weten te doen beseffen wat een teek kan aanrichten. Inmiddels zoveel dankbare positieve reacties gehad. Het doet me goed dat men door ZNS alerter is op teken, en weet heeft van de richtlijnen. Ik hoop zo dat het ooit zal veranderen in NL. 

Hoeveel meer Lyme protest dagen zullen er moeten komen? In ieder geval betekent het heel veel voor mij (en Mel) dat we zo ons steentje kunnen bijdragen. Als ik nu de heftige foto's terug zie vind ik dat wel moeilijk. Inmiddels heb ik een fotoboek samengesteld vanaf het begin van mijn ziek zijn tot nu. Tijdens het maken van dit boek besefte ik me pas echt hoe dankbaar ik ben voor de foto's. Niet alleen bereik ik er een doelgroep mee, ook voor mezelf is het een heel goed verwerkingsproces.

Dat onze foto nu zelfs in Parijs komt te hangen is al helemaal ongelofelijk............. Aandacht voor Lyme dankzij ons project!

Even terug naar het lichamelijke:
Niet alleen door de ontsteking maar ook door de medicatie was ik veelal gedesoriënteerd en verward met soms heldere momenten. Steeds als ik een stap vooruit ga, gebeurt er vaak weer iets waardoor ik weer dagen een 'washand op de kop moment' heb. 

Gister en vandaag waren goede dagen, erop uit geweest met de elro (electrische rolstoel) en zo genoten. Ik moet het daarna wel even bezuren maar dat is het meer dan waard! Twee jaar ben ik nu ziek waarvan 7 maanden bedgebonden. Mijn laatste maaltijd was begin januari 2013 en ik heb zes weken in het ziekenhuis gelegen. Het mijzelf letterlijk 'open en bloot' moeten geven aan de verpleging, het kwetsbare, de totale afhankelijkheid, dát is zo niet Saar. Wat wel Saar is is Positiviteit, humor, eigenwijsheid, meer willen dan ik kan, enz. Een vriendin zei me laatst "je bent er nog, puur op je karakter en niet op het lichamelijke" en dat was zo mooi om te horen.

Ik heb er zin in, in alles wat komen gaat. We leven van dag tot dag. Het vervelende is dat ik vaak ook erg ziek ben van de medicijnen. Ik vergelijk het wel eens met kanker en chemo. Maar ik ben nu eenmaal afhankelijk van die troep. Ben er van overtuigd dat wanneer ik gestopt ben met de 'troep' ik ook minder ziek zal zijn.

Nu gaat het goed met me. Wetende dat een nieuwe ontsteking altijd op de loer ligt, maar zoals ik al zei daarom pluk ik de dag die goed is! De verpleging remt me wel af. En ik ben wel eigenwijs en ach dat brengt elkaar weer in balans.

Mensen vragen me vaak wat mijn klachten zijn. Laten we zeggen dat de (ontstekings) hoofdpijn voelt alsof er zoveel messen in je kop worden gestoken. Ook heb ik last van nekstijfheid wat ook maakt dat ik nooit echt lekker lig. Ik heb doorligpijn (drukpijn). Pijn in mijn gewrichten, banden, bindweefsel, en botten. Zenuwpijn (met name in benen). (Hevige) Rugpijn. Tintelingen. Verlamde delen. spasmen. (Tremoren). slecht zicht. Rib-pijn. Buikpijn, misselijkheid. !! benauwdheid. Algehele zwakte. Vaak temperatuursverhoging. Kaakpijn. Spierpijn. Duizelingen. En pijn van de prikplekken, ach en ga zo maar door.
Ik heb morfine pleisters en 3x daags extra morfine shots (door de peg) en daarmee is het vaak dragelijk maar soms ook helaas nog ondragelijk. Voelen doe je het altijd. Vergeet niet dat niet alles van de Neuroboreliose komt, maar ook van de EDS. En van de medicatie.

Zo, dan zijn jullie nu weer op de hoogte! Sleep well all of you x Saar

(Zo Niet) Saar aan de rol in de elro!

Het seizoen begint weer: teken

De ziekte van Lyme

Het aantal mensen met de ziekte van Lyme neemt steeds verder toe. Onderzoekers van het UMC St Radboud in Nijmegen zijn daarom naarstig op zoek naar een vaccin dat mensen beschermt tegen de gevolgen van een tekenbeet. Zij doen daarvoor fundamenteel onderzoek naar de precieze gevolgen van een tekenbeet en de reacties van ons afweersysteem.

De ziekte van Lyme ontstaat door een beet van een teek die besmet is met een ziekmakende bacterie, de Borrelia burgdorferi sensu lato. Er zijn drie soorten van deze bacterie die teken in ons land kunnen overbrengen. De een tast de huid aan, de ander het zenuwstelsel en de derde de gewrichten.

Gewrichtsklachten
Ongeveer 10 tot 20 procent van mensen waarbij de ziekte van Lyme wordt vastgesteld krijgt gewrichtsklachten, ofwel Lyme-artritis. De ontstekingen zitten voornamelijk in de knieen en kunnen die voorgoed beschadigen, waardoor de klachten blijvend zijn. Opvallend is dat niet iedereen die besmet is ook werkelijk klachten krijgt. Dit feit was voor dr. Leo Joosten, pathobioloog van het UMC St Radboud in Nijmegen, reden om op onderzoek uit te gaan.

De diepte in
‘Wij doen hier in Nijmegen al jaren klinisch onderzoek naar de ziekte van Lyme, dat wil zeggen onderzoek onder patienten’, legt Joosten uit. Sinds vijf jaar gaan de Nijmeegse onderzoekers ook in het laboratorium de diepte in. Wat gebeurt er op moleculair niveau? Hoe herkent ons afweersysteem de bacterie die gewrichtsklachten veroorzaakt? En hoe reageert het afweersysteem bij mensen met en zonder klachten?

Fout in gen
Een van de ontdekkingen van Joosten is dat de bacterie die Lyme-artritis veroorzaakt bij sommige mensen kan ontsnappen aan ons afweersysteem. Joosten: ‘Dat heeft te maken met een fout in een bepaald gen. Dit gen zorgt er normaal gesproken voor dat het afweersysteem de Borrelia-bacterie opneemt en vernietigt. Sommige mensen hebben een niet goed functionerend gen. Bij hen werkt de opname van de bacterie niet goed. Er komen te weinig ontstekingsstoffen vrij die de bacterie moeten opruimen. Daardoor ontstaan er klachten. Nu gaan we onderzoeken of we het afweersysteem kunnen helpen de bacterie toch op te ruimen. Dit zou een mogelijke behandeling van Lyme-artritis betekenen.’

Vaccin
Lyme-artritis kunnen behandelen zou mooi zijn, maar Joosten wil meer. Zijn uiteindelijke doel is om een vaccin tegen de ziekte van Lyme te ontwikkelen. ‘We hebben al ideeen hoe wij dit moeten doen. Nu zijn we op zoek naar financiering om het vaccin te maken en te testen.’ Een vaccin voorkomt dat je ziek wordt van een beet van een besmette teek. ‘Zo’n vaccin moet je niet aan iedereen geven. Slechts een deel van de geinfecteerde mensen wordt immers ziek. Daarom is onze vondst van de verstoorde afweer belangrijk. Omdat we nu weten dat dit een fout is in een bepaald gen, kunnen we straks naar aanleiding van een DNA-test besluiten wel of geen vaccin te geven.’

Bescherm uzelf!
Het is belangrijk om u te beschermen tegen een tekenbeet om de ziekte van Lyme te voorkomen. Alle benodigde informatie en een overzicht van hoe actief de teken zijn, vindt u op Tekenradar.nl.

Bron: Medicalfacts.nl

Saar & Alexander

Bedlegerig en een pasfoto nodig... hoe doe je dat?!?

Door lieve Alexander Tromp in te huren!! Lieve Saartje had een pasfoto nodig voor de aanvraag van haar invalidenkaart. Tja...hoe doe je dat als je bedlegerig bent?? (en je favoriete ;) fotograaf in de lappenmand zit??)
Alexander was haar 'redder in nood' en maakte deze knappe pasfoto. Je leest er hier meer over. Alexander: TOP!!!!
En wat een mooi mens, die Saartje... hou van je!! ♥

Saar & Mel - Trash The Bride 3

Sarhea Barten wil dat ik haar leven als Lyme patiënte vastleg, alle ups en ook de downs... dit is het 3e blog n.a.v. haar wens om "nog één keer mijn trouwjurk(en) aan te hebben en er mee op de foto te gaan."

Saar wordt in d'r jurk gehesen

Mooi haar door Tella

Onze prinses - zonder zuurstof!

Sweet, crazy Jessica ♥

Teugje broodnodige zuurstof

Na afloop: moe...

Lieve Saar, het was geweldig om je weer te zien. En in die bruidsjurken... ♥ Hou vol lieverd! Die stomme Lyme moet toch een keer verslagen kunnen worden?!?

Ik hoop je snel weer te kunnen komen opzoeken...wie maakt dit mede mogelijk???
Fotografie is nog steeds therapie. En u kunt ons daarbij helpen door een kleine bijdrage te storten via:

Paypal, betalingen naar info@mery.nl o.v.v. "Saar" of stort uw bijdrage op bankrekening nummer 607286849 t.n.v. Artstudio23. Bij vragen: mail! Ik ga zorgen dat al het geld wat er binnenkomt gebruikt wordt om Saar te steunen. Met 25 donaties van 10 euro kan ik weer een dag met mijn camera bij haar zijn!

Vanuit het buitenland: IBAN: NL41ABNA0607286849 en BIC: ABNANL2A

Heel hartelijk bedankt, ook namens Saar & familie!

p.s. Saar wil ook Elles Veltman bedanken (mede-PUUR. moeder) voor het door haar e.v.a. verstuurde hartverwarmende pakket wat afgelopen zaterdag voor het hele gezin, en precies op de 30e verjaardag van Maikel, arriveerde. We love you Elles!! ♥ ♥

Saar & Mel 4

Met de bruidslingerie nog aan gaat Saar rusten

...medicijnen de PEG in...

Links: 3 mnd geen eten - Rechts: 3 mnd wel eten ;)

Lekker paar uurtjes uitrusten/bijkomen

Saar slaapt lekker tegen me aan
Trash The Bride is vermoeiend!

Saar wordt wakker met hersenkrampen... Hou vol ♥

Uitgeput, gelukkig duurde het 'maar' 20-25 minuten dit keer

Saar heeft gemiddeld 3 kramp-aanvallen per dag. Nu ze heeft moeten stoppen met de anti-biotica krijgen de Lyme bacteriën weer alle kansen...dit resulteert in doorlopende hersenvliesontsteking/nekkramp en tel daar de aanvallen nog bij op. Saar heeft dan ondraaglijke hoofdpijnen, wil de haren uit haar hoofd trekken en zichzelf (tegen)pijn doen om de hoofdpijnen maar te verminderen.

Soms duren de aanvallen ondraaglijk lang...en is er behalve shotjes morfine niets dat helpt. Donker, stilte, natte lap...en de steun van naasten, daar moet Saar het dan mee doen.

...toch zelf Elijah laatste fles geven voor 't slapen gaan ♥

Moeder-dochter onderonsje ♥

Saar wil roken en 2e jurk aan... oké leg ik ondertussen Lis wel in bed :)

Nee, Saar's bult = geen buikje, maar de opbollende PEG sonde

Na haar eerste sessie met haar 'overdag' trouwjurk, moet en zal Saar nog poseren in haar avond-trouwjurk. Ze heeft na de eerste sessie (het duurde 4 uur om haar klaar te maken) lang gerust, een aanval overwonnen en nu de kinderen in bed liggen, wil ze haar tweede jurk toch nog aan.

Dan maar in het donker, op de bank! Als Elijah in bed ligt, en ik dochter Lissyane naar bed breng, kleden Jessica & Tella Saar verder aan. Jessica is al lang afgewerkt, maar kan maar niet vertrekken. Terwijl Tella met de kinderen bezig is (naar bed brengen bijvoorbeeld), is dan immers niemand bij Saar! En dus blijft deze lieve schat gewoon in haar eigen tijd.

Saar's man Maikel komt nét voordat we de jurk aan hebben thuis, en poseert gelukkig nog even mee als ze als een schone slaapster op de bank ligt. Hoe doen andere mensen dat, terwijl je een ziek gezinslid hebt, en je naar je werk moet gaan? Wie doet de zorg? De kinderen? Het inkomen??
Ik sta er van te kijken hoe het in Nederland werkt. Niet.

Zelfs met 3x per dag thuiszorg, een nanny en een hulp-in-huis en een man die lange dagen draait én avonddiensten ligt Saar vaak alleen in haar kamer. Soms is ze te slecht om in het bed in de woonkamer te kunnen liggen. Ze had de woonkamer al 3 dagen (!) niet gezien voor ik kwam en we Trash The Bride maakten.
Haar lichaam wil niet. Ze heeft bijna continue buikloop/diarree. Zolang die niet is gestopt mag ze weer bepaalde andere medicijnen niet. Haar horroruur medicijnen kan ze niet aan nu, dus de neuro borreliose speelt weer dagelijks stevig op. De epileptische aanvallen zijn weg, maar daarvoor is een verlaagde saturatie in alle hevigheid terug gekomen. Deze week had ze ademhalingsmoeilijkheden, en zelfs morfine pleisters nodig...
waar houdt het op????