Posts tonen met het label neuro borelliose. Alle posts tonen
Posts tonen met het label neuro borelliose. Alle posts tonen

vrijdag 12 juli 2013

Prix de la Photographie Paris honorable mention

"Dear Rijkers
Congratulations!

Your work has been selected by this years curator Dimitri Beck editor-in-chief of Polka magazine, for the Px3 exhibition in Paris.

We are in immediate need of your winning photograph high resolution files for the exhibit in July 10.

Please send us your files as soon as possible. Make sure that your images meet these specifications: 300 DPI, RGB, JPG, approximately 16x20 inch (40,64 x 50,8 cm ). The image will be matted in a 20x24 inch (50,8 x 60,96 cm) frame and printed on Epson Premium Photo Luster paper using an Epson 4400 printer. Please include your name and title of image in the file(s) name. If you entry was series, we need only one image that represent the winning series."



Zo Niet Saar naar Parijs!


dinsdag 9 april 2013

Zo Niet Saar - persoonlijk statement

'Trash' The Bride

Vanwege het onbegrip bij sommige mensen op Saar's openheid en foto's,
publiceer ik nu Sarhea's eigen woorden, die krachtig omschrijven wat de reden is voor haar 'exhibitionisme'. Als er iemand is die NIET koketteert met haar ziekte,
dan is het de doodzieke Saar wel.


Saar schrijft:
Het is jammer dat je me zo ziet. Ik denk dat je het gehele verhaal eerst moet weten en dat is dat ik de tekenbeet al nu zo'n 20 maanden geleden heb opgelopen, langzaam aftakelde en toch hard doorging met het reilen en zeilen van mijn gezin. Maikel en ik wilden zelfs gaan emigreren, omdat het ons dus juist geen f**k uitmaakte, wat mensen van ons gezin vinden. We trokken ons liever terug. Ik was ook te koppig toe te geven aan mijn ziekte tot het een naam kreeg. Daarover gesproken: toen het een naam kreeg wilde ik alsnog niet dat de buitenwereld het wist. Ik bleef gewoon de kinderen zelf van school halen, en toonde mij niet zwak bij de andere moeders. Ze hebben niks in de gaten gehad.

Ik begon aan mijn 6-weekse antibiotica kuur (oraal) waarvan ik overtuigd was dat dit me zou helpen. Helaas ging ik in december 2012 zo hard achteruit dat ik bedgebonden raakte. Ik voelde me schuldig ten opzichte van mijn kids. Bleef volhouden met de borstvoeding.

Toen mij in januari vertelt werd dat ik met spoed een langere periode opgenomen moest worden in Duitsland, ben ik samen met mijn man twee dagen teruggekeerd naar NL om alles te regelen voor de kinderen. Leerplichtambtenaar en consultatiebureau, die dingen. Toen vertrokken we met zijn allen naar Duitsland om daar 3 maanden te verblijven

Dochter Lissyane (6) zou naar een Duitse school gaan. Mijn huishoudelijke hulp was ook mee en nog steeds wisten vrienden en veel familie niks van de situatie. Toen hebben we besloten dat het beter was, voor mij, om het naar buiten te brengen.

Hoe verklaar je anders dat je 3 maanden in het buitenland zit?

Echter na 5 dagen verslechterde het zo dat ik met spoed naar het ziekenhuis moest. Toen kwamen we in zo'n rollercoaster: kids weer terug naar huis, waar mijn moeder en de oppasmeisjes ze verzorgden. Verhuizen zonder te kunnen helpen. (verhuizing zat al in de planning) Eerste indrukken van het nieuwe huis. Borstvoeding moest abrupt worden gestopt en ook de 1e keer dat Elijah (1) zonder zijn ouders was.

Daar ben ik verder bezig gegaan met fotografie = therapie, een idee voorgesteld door mijn vriendin Melanie (fotografe met speciale projecten, niet zomaar..) en merkte dat het werkte: zie je leven door de lens. Daar ik niet de kracht had iedereen persoonlijk op de hoogte te houden, werd mij voorgesteld het dan op Facebook te doen. En zo was iedereen bij.

Trash The Bride was een mooi idee, en dat was niet omdat ik mooi wilde zijn voor aandacht. (Ik wilde zonder mijn broodnodige zuurstof poseren) Bovendien is een dag met mijn lieve Mel GOUD waard! I love her!!! Ik heb in de periode dat ik nu zo ziek ben juist hele mooie dingen in mezelf leren kennen. De laatste 6 jaren ging mijn hele leven om mijn kind(eren). Als je terugkijkt op Facebook zie je ook geen foto van mij alleen, of een post over mij (alleen).

Mijn eigen Facebook pagina is overigens niet toegankelijk voor 'iedereen', alleen vrienden. Op de Zo Niet Saar Facebook pagina ben ik daarna, door mijn verhaal te delen, in contact gekomen met vele lotgenoten, in dezelfde situatie. En door hen en het grote netwerk van Melanie zijn mij meerdere behandelingen geopperd zoals bioresonantie, verkoopadresjes in Nederland voor de probiotica die ik moet, en er komt een Lyme protest dag.

Een van de redenen dat Mel de ZNS pagina heeft gemaakt is om samen met mij meer kennis te vergaren over Lyme, om deze kennis te delen en de mensen laten zien hoe gevaarlijk een teek kan zijn. Door mijn verhalen/foto's te publiceren en de info van het net of andere Lyme patiënten te delen. Want ik gun deze ziekte mijn ergste vijand niet dus als ik ook maar iets in de Lyme-wereld kan betekenen (ware het niet genezen dan voorkomen): dan graag!

Het heeft (en ik vind het jammer als het zo overkomt) dus niks met verwend willen zijn te maken. Ik heb er echt veel aan te danken, zo ook dat ik nu mijn hoop nooit verlies, ondanks ik al 2 weken enorme buikloop heb en alle Lyme-aanpakkende anti-biotica's tijdelijk stop gezet moesten worden.

Daar komt ook bij, dat ik 24/7 in bed lig, en mijn 'sociale leven' alleen in gang blijft met mijn telefoon en computer. De overige momenten, die overheersen, lig ik met een koude doek om mijn hoofd en kan ik geen licht of geluid verdragen en neem ik mijn rust.

Je zegt ik hoop dat je je volledig richt op je herstel. En dat doe ik.

Veel mensen vragen zich af hoe ik het überhaupt nog uithoud. Ik lig uren alleen in mijn kamer, ondanks dat het lijkt alsof er altijd mensen om me heen zitten: nee. En ik heb daarmee leren omgaan. Maar ik wil niet langer gevangen zitten in mijn lichaam en dús grijp ik elke behandeling aan.

 En ik geniet van mijn gezin.



Je Saar.

zaterdag 9 februari 2013

Mel & Saar 1

Zo. Daar ging ik dan. Maandag 4 februari 2013. Naar mijn Saartje met neuro borreliose Lyme...

Na het versturen van mijn mailing ontving ik vrij snel genoeg lieve reacties en steun om alvast 1 dag naar Sarhea te gaan, IK BEN ZO BLIJ met deze reacties! Wat een lieve mensen zitten er in mijn adressenbestand!! Sarhea was ook hoteldebotel, dat ik zó snel al aan haar bed kon staan, met camera. Ongelooflijk!

Ze waarschuwde me al, ik zie er niet uit, niet schrikken hoor enz. Maar meisje toch, dat komt goed. Vanuit het hart kijken, dan schrik je nergens meer van... Op naar Nijmegen dus! Saar's kamer had ik vrij snel gevonden, en daar lag ze, weggezonken in een (veels te) groot bed. Twee van die Bambi-ogen keken me aan, blij me te zien. Voor mij was ze nog dezelfde Saar, maar ik kan me voorstellen dan mensen die haar lang niet gezien hebben, vinden dat ze nog maar een schim van zichzelf is nu.

Toch spreken haar ogen nog steeds en haar lieve glimlach... O, wat is ze lief!

Helaas zie je ook de pijn in haar ogen...
De foto hierboven is Saartje net nadat de fysiodame is geweest. Ik zat net goed en wel naast 'r bed, komt ze langs. Ja, sorry hoor, maar het moet even. Tuurlijk. Gaat uw gang. Maar wat een gedoe, ziekenhuizen. Ze komt al aan met "Waarom heb je die witte lap?" - ze kan niet meer zelf slikken (mens)! dacht ik... tjongejonge, moest Saar wéér vertellen wat ze heeft, en lekker bijdehand ding dat ze is "maar dat staat toch in mijn dossier??" Komt die dame met "ja, maar ik moet zóveel lezen" ...

En nee, ik geef de dame persoonlijk niet de schuld, maar dat gekort in de gezondsheidszorg maakt o.a. dat zij zich niet eens even kan inlezen en van hot naar her moet rennen met 'r fysio... bah... je zult in Nederland maar in het ziekenhuis liggen...
Saar was duidelijk even aangedaan, dat ze zo onverwachts aan het 'werk' moest, al was het maar voor even.

Fysio op bed, op de voorgrond nog het beruchte bankje gele vla...

Wat me ook opviel was dat ze met haar conditie van nu wat trager registreert. Niet dat ze iets niet snapt, maar die verpleging moet door, door, door, en Saar wil wel graag éven weten wat er aan de hand is en waarom iets moet worden gedaan (bij haar). EN DAAR IS DUS GEEN TIJD VOOR. Gelukkig is ze sterk genoeg om te bedenken dat het vast wel nut zal hebben en verzet ze zich niet al te hevig (je kunt er immers maar weer vanaf zijn) maar leuk is anders.

Ook dat er een verpleegster ineens bloed komt prikken, op suikergehalte. Ze staat aan 'r bed, pakt 'r hand en wil prikken. Ze zegt wel nog net dat 't komt door hogere suikerwaarden in haar urine, maar legt niet uit wat ze gaat doen. Pakt ze Saar's hand en wil in vingertopje prikken. Maar Saar denkt dat ze 'n grote naald bij zich heeft om in haar arm/hand te steken en trekt van schrik haar hand terug. Dat soort dingen.

Uiteindelijk weet ze waar het voor is en laat ze het toe, maar tjeeeeezus, leg het even uit!! Zég even duidelijk wat je gaat doen, ja, ik snap dat jullie haast hebben, maar hiermee maak je iemand die ziek is niet echt beter. En als je haar blauwe plekken ziet n.a.v. het steeds opnieuw prikken infuus, snap je Saar's afkeer van naalden meteen.

Uiteindelijk stelt het niets voor...

Gelukkig was haar suikerwaarde verder goed. Hèhè. Daarna kon ze gelijk door met de fysio, hoppa, Saar rechtop in bed. "Oh, moet je daar je nekkraag voor om hebben" ... ja ... maar ze zal rechtop in bed zitten, en d'r nek breken zeg... pfffft.

Daarna was ze doodmoe en klappertandend lag ze onder de dekens.
(eerste foto, boven)

Camera weggelegd en lekker d'r hand vastgehouden.

Ze voelt zich heel erg alleen. Als je in een ziekenhuis ligt is het volgens mij nóg erger, het gevoel dat de wereld doordraait zonder jou. Ook al stonden er tig artsen en verpleging aan je bed. Saar ligt op zaal, tussen oude(re) mensen, dat helpt ook niet echt. Het was erg fijn te merken dat ze aan mijn hand genoeg had en kon ontspannen. Ondertussen mocht ik een eind weg kletsen van d'r, radio Mel op 1 zeg maar, haha.

En toen waren daar vrienden Bianca en Dimitri! Leven in de brouwerij, wat een schatten!! Die zouden haar wel eens even mee naar buiten nemen, effe lekker sigaretje roken samen. En nou niet meteen Saar veroordelen, ze rookt amper én was al 4 dagen niet buiten geweest. Ze kán echt helemaal niks zelf nu, dus dat ene pretje (ofja, eigenlijk twee, ze wil ook graag baby Elijah nog voeden) gaan we d'r niet ontnemen.

 Dus... stoel in en d'r uit. Maar dat kan ze dus ook niet zelf. Ze moet overal naar toe worden gedragen, Manlief Maikel deed dit al enige tijd voor haar (bad, wc, enz) jeetje man, RESPECT jongen! Wat hij allemaal wel niet voor Saar doet, en heeft gedaan, echte liefde ♥













Het in het ziekenhuis liggen maakt het er voor het thuisfront niet gemakkelijker op. De kinderen zijn nu ook in hun nieuwe huis, maar Saar zelf is er nog helemaal niet geweest, bovendien moeten er nog de nodige aanpassingen worden gedaan om Saar überhaupt thuis te kunnen verzorgen.

Als je bijvoorbeeld niet rechtop kunt zitten, heeft een traplift ook geen zin... moeilijk, moeilijk! Maik heb ik niet meer kunnen zien, maar ik hoop de volgende keer hem en de kids weer te zien (en fotograferen) samen met Saar. Ze mist haar kinderen ontzettend en baalt dat ze zich niet meer met de opvoeding kan bezighouden, en hulpeloos moet toezien hoe anderen alles van d'r hebben moeten overnemen.

Roken!!

Je ziet aan alles dat haar spierspanning nul is. De sigaret zelf vasthouden kon nog net, maar je ziet dat het geen ontspannen handje is.

Erg fijn om te zien dat ze zich dan toch een beetje (geestelijk) kan ontspannen, als ze bezig gehouden wordt en veel kan lachen. Lachen is gezond! Dat wij dan even mee staan te blauwbekken is geen punt, hè Dim??

Eenmaal weer boven zou ze proberen vla te gaan eten. Het bakje vanillevla had ik al zien staan, met de logopediste had Saar de dag ervoor geoefend, om toch eten en drinken met de tong van voor naar achter in de mond te kunnen krijgen.
Goed, vol bravoure meldde ze dat ze ging eten als wij erbij waren, want met bezoek erbij mocht het zonder verpleging. Na een tijdje ginnegappen met het bakje op de borst ging ze proberen te eten. Het was werkelijk sneu om te zien, bah wat een k** ziekte is (niet op tijd erkende) Lyme!!! Deze frisse jongedame, mijn allerliefste Saartje, kon niet eens een theelepeltje vla naar binnen krijgen. Of beter gezegd in de mond houden...


Twee hapjes eten, daar word je doodmoe van...
Ze heeft daarna lekker tegen Bianca aan liggen slapen, met rode konen van de inspanning.

En...daarna.... haar nagels lakken! Ze appte me al de hele week dat ze haar nagellak zo lelijk vond, maar niemand aceton had. Nou, wij vonden dat flesje vrij snel en voilà, Dim ging als een echte nagelstylist aan de slag. Saar had zelfs nagellak bij zich, dus nu heeft ze weer mooie gelakte nagels.
Tja, je ligt al de hele dag in bed, tegen een oersaai plafond aan te kijken (tv kijken gaat niet) dan zijn afgebladderde nagels niet fijn natuurlijk! Zie vorige post, met de nieuwe lak :)

Ze kan d'r ogen niet openhouden, zo moe...
Uiteindelijk hebben we d'r nog een tweede keer ontvoerd (mee naar buiten) en daarna moest ik alweer naar huis. Lieve Saar, ik hoop snel weer bij je terug te zijn!!

Lieve mensen, u kunt nog steeds helpen. Als 250 mensen 10 euro storten, kan ik meer dan 10 dagen bij haar zijn!! Paypal betalingen kunnen op info@mery.nl o.v.v. "Saar" of op 607286849 t.n.v. Artstudio23. Bij vragen: mail! Ik ga zorgen dat al het geld wat er binnenkomt gebruikt wordt om haar haar fotoreportage te kunnen geven. 

Alvast bedankt! Ook namens Saar en haar familie, xxx Mel


p.s. na deze dag kreeg Saar haar EMG en MRI en de dag daarna een lumbaal punctie, en nee, dan voel je je helemaal niet zo goed. Hopelijk knapt ze snel weer op (heeft hoofdpijnen nu, door lekkend hersenvocht door de punctie, pfft, dat kan er dan ook nog wel weer bij) en kan ik snel weer naar haar toe.