Posts tonen met het label ziekenhuis. Alle posts tonen
Posts tonen met het label ziekenhuis. Alle posts tonen

woensdag 30 oktober 2013

Knie, deel 3 - artrose

 ~ ervaring 2013 - 2019 ~ 

25 juni 2013:
ik loop nu zo'n twee weken zonder krukken.
Hoe je dan weer moet wennen!
Bizar.

Ik hou de hele tijd mijn been stijf, al ging het afgelopen week al stukken beter. (losser) Door dit stijf houden, voel ik mijn knie juist. Maar goed, 6 weken tegen jezelf mantra-en dat je er NIET (!!!) op mag lopen, dat duurt dan wel weer even voordat dat uit je systeem is.

Na de eerste dag helemaal zonder krukken (liep eerst nog 3 dagen met 1 kruk) kon je me opvegen. Met name de trap op en af... auw! Nu voel ik m'n knie stukken minder, maar de eerste week was ik er niet gerust op. Blijft toch je been hè! En dat moet nog járen mee... (ik wil heel graag 110 jaar oud worden)


19 juli 2013:
Na onze vakantie (11 dagen Lesbos) en een aantal dagen Hollandse kust met veel (strand)wandelingen gaat het steeds beter met m'n knie. Rennen kan ik nog steeds niet, en ook blijft 'ie regelmatig (pijnloos) knakken, als 'ie goed moet 'schieten'.

De spieren zijn nog treurig slap, mijn fysio begint volgende week weer, met ik hoop vooral krachttraining voor m'n spieren. Lopen gaat prima, zelfs in een heuvelachtig gebied zoals in Molyvos, Lesbos. Ik merk dat het been nog niet stabiel is, zoals m'n linkerbeen dat wel is. Lopen over de grote kiezels op het strand viel dan ook niet mee!

Op het kiezelstrand van Molyvos

Ik heb echter géén kruk(ken) meegenomen. Ik mag van de chirurg na 6 wkn rust er weer 100% op lopen en ook op vakantie gaan was geen probleem. "Als je dan een dikke knie krijgt na een drukke dag, dan weet je dat je een dag rust moet nemen."
Maar ik krijg nooit een dikke knie, ook niet na beklimming heuveltop om de Middeleeuwse burcht te bekijken van Molyvos, of na een afdaling in het dal van het Versteende Woud. (en weer klim omhoog) Ik heb meer last van een 'beurs' gevoel bij bepaalde beweging, pijn kan ik het niet noemen.

Ik hoop dat die nog weggaat.

De fysio stelt verder dat mijn knieschijf prima mobiel was, en het wonderbaarlijk was dat ik geen pijn heb gehad. Ik heb ook nooit pijnstillers genomen, hooguit een Ibuprofen of twee, meteen na de operatie. Ik heb meer 'pijn' nu, dan net na de operatie! Het ge-icepickte gedeelte blijft een gevoelig stuk bot denk ik??

Ik hoop wel bij de 60-80% te zitten bij wie de operatie slaagt! Ik "moet" nog verder met die knie, want ik wil 110 jaar oud worden!

Mijn duim is ook nog steeds niet goed, met name de rechter. Tintelingen van een beknelde zenuw, met name in een bepaalde strek-beweging met de arm. Heel irritant! De zenuwpijn kan ik precies aangeven en is géén carpale tunnel pijn, maar zit juist in de bovenkant, net onder de 'muis' van de duim, net onder het dikke gedeelte in de pols. Daar zit iets klem. En dat kreeg ik na 5 weken op krukken lopen...toen moest ik het toch maar weer iets rustiger aan gaan doen, zei de fysio...

11 Augustus 2013:
voor het eerst de trap afgelopen en niet aan knie hoeven denken (lees: gevoeld) dus ik ben een blije dame nu. Maar ook: na een avond staan (stil, niet lopen) merk ik dat de knie liever beweegt dan stil staat. Ik heb dan steeds de neiging om op het andere, niet-geopereerde been te gaan staan en moet mezelf dwingen meer te doen met rechterknie. Al staande op 1 been beetje door je been zakken, pijn-punt voorbij, om de spieren stevig te maken.
Balanceren op een wiebelende ondergrond (kussen) werkte bij de fysio perfect...had zelfs spierpijn de dag er na. Nu romp- en beenspieren trainen...zelfs buik! Door stevigere spieren ontlast je je knie. En... zorgen dat je niet te dik wordt! Hm... dan toch maar die 10 kilo proberen er af te trainen/diëten??

26 Oktober 2013: 
ik hoor de knie nog steeds vaak knakken, maar dit is nodig omdat 'ie een soort van op slot zit, en dát doet wel zeer. Kleine sprintjes (bijv. naar de trein) gaan nu redelijk, al hinkel ik er nog vaak bij. Traplopen gaat soms beter dan 'gewoon' lopen. Met name na een lange tijd zitten (achter de pc bijvoorbeeld) moet de knie 'opstarten' en hinkstap ik de eerste 2 passen. Bewegen is het toverwoord.

Helaas ben ik met de fysio (à € 28,50 per half uur) gestopt, misschien kan ik in januari weer beginnen, maar vooralsnog is het veel te duur en slurpt het mijn eigen risico op. Ja, u leest het goed, ik ben in april geopereerd, en de nota van het Amphia is nog steeds niet ingediend bij mijn zorgverzekering. M.a.w. als ik nu het eigen risico opmaak, moet ik, als Amphia traag blijft, misschien wel weer in 2014 de volle € 350,- betalen als men de operatie dan indient.

Nu moet ik dus zelf aan de bak. Heb besloten dat gewoon een 'stukje fietsen' in de winter minder leuk is, ik hou niet van fietsen! (maar doe het erg veel, overal naar toe, de boodschappenritjes zeg maar) Maar echt, een stuk fietsen voor de leuk op een zomerse avond... kan me gestolen worden. Ik doe het wel, maar leuk is anders. Hou gewoon niet van de zadelpijn en het gedoe denk ik ;)

Wat ik wel leuk vind is in een stad rondwandelen, op beetje goed tempo. (dus niet het slenteren als je gaat winkelen - hou ik ook niet van, maar dat terzijde ;) Ik kan 15 km per dag halen, alleen dat ga ik niet redden, dat duurt een halve tot hele dag. Er moet immers ook nog gewerkt worden!

Het werk als fotograaf is vooral veel zitten, naast het doen van de fotosessies. Ik heb gemerkt dat ik weer prima kan fotograferen op locatie (evenementen e.d.) en in de studio bij het fotograferen van kleine kinderen ga ik gewoon op de grond zitten, i.p.v. gehurkt.
Been- en rompspieren moet ik trainen, zeg... Niets voor mij, dat gefitness. Ben liever lui dan moe.
Maar!
Ik ga proberen, wanneer de agenda het qua werkzaamheden toelaat, minstens 2x2 uur per week te lopen. Tussen 9.00-11.00 denk ik. Gewoon richting de stad, straatjes in, station over, park door, zoiets. Stevig doorwandelen en ondertussen genieten van wat er voorbij komt.


26 april 2013
24 maart 2014: 
Bijna een jaar geleden ging ik onder het mes. Ik kon alleen nog maar met pijn, hinkend lopen. Wat dat betreft moest ik wel onder het mes. Toch lees ik nu ook vaak artikelen over dat dit helemaal niet nodig zou zijn, dat een knie zichzelf zou moeten kunnen genezen.
Ik weet het niet.
Ik kon i.i.g. amper meer lopen.
Naast die meniscus ook die kraakbeenslijtage.
Niet weten of de pijn door het eerste of het tweede kwam.

Inmiddels is de kraakbeenplek 'slechts' een gevoelige plek. Helaas is mijn knie niet stabiel genoeg om nog te kunnen hardlopen. Eerlijk is eerlijk: als ik dagen in de sportschool of bij de fysio zou doorbrengen dan zou ik het wellicht weer kunnen. Maar als kleine zelfstandige heb ik die tijd helaas niet. Ik wandel en fiets veel en blijf vooral bewegen. Een knie is een gewricht en rust roest. Het gaat u goed, leef en bewonder!

Deel 1 over mijn micro fracturing operatie
Deel 2 verder herstel na kijkoperatie knie
2013
8 maart 2017: ach, mijn lieve zusje is vandaag geopereerd aan haar binnen meniscus en u raadt het al... ze heeft ook een plek van 1x1 cm kraakbeen weg en icepicking procedure o?ndergaan ... zou het dan toch erfelijk zijn?!?

Ik wilde hier net toevoegen, na haar deze blog link gestuurd te hebben ter support, dat ik inmiddels de 20 kilometer per dag goed kan lopen. Wandelend, niet rennend of joggend. En na zitten en bijv. uit trein stappen merk ik dat ik echt even meter of 10 moet hebben gelopen om weer soepel te lopen. De geopereerde knie blijft zwakke plek. De pijnlijke plek bij bepaalde beweging zit er ook nog steeds.

Dik wordt de knie niet meer, en als ik eenmaal opgestart ben en loop, dan gaat het prima. Zoals ik al zei, de 20 kilometer per dag haal ik prima, helemaal op gelijke grond zonder kuilen (zoals strand) maar gewoon op wandelpaden of in de stad.

Artrose?


Januari 2019:
Hm ...sinds half jaar rare stijfheid van mijn knie. “Waarschijnlijk overbelast.” zegt de orthopeed. En: “Artrose.” Was ik er van overtuigt dat het mijn meniscus (weer) was, of littekenweefsel, de orthopedisch chirurg hielp mij uit mijn droom: het is versleten kraakbeenweefsel, oftewel artrose. The big A heeft me dus toch te pakken...

Afvallen helpt om het gewicht op de knie verminderen en spierversterkende oefeningen doen. Het degenereren is niets meer aan te doen, t.z.t. een (gedeeltelijke) knieprothese misschien. Ik las over een kunstmeniscus maar daar wist mijn arts (nog) niets over te vertellen.

Wellicht kan een brace me helpen de knie niet zo op elkaar te laten komen - ik kan mijn rechterbeen niet meer 110% te (kunnen) strekken zoals de links, rechts zit op ongeveer 90. Ik loop ook anders en voel het aan mijn voeten. Ook lees ik dat zooltjes niet bewezen effectief zijn.

De arts zegt, tot wel drie keer toe in het gesprek:

"neem gerust een pijnstiller zoals paracetamol of ibuprofen, en als dat niet helpt diclofenac"


en daar schrik ik dan weer heel erg van. Zo erg is de pijn nou ook weer niet. Ik voel vooral aan m'n ongelijk vermoeide voeten dat mijn rechterbeen anders loopt tegenwoordig. Tja. wat nu. Een prothese ben ik nog veel te jong voor. Ik krijg wel de brochure mee "Knieklachten 50 jaar en ouder" (ik ben 47, word 48 in juli). Opereren doen ze niet meer op deze leeftijd, dat verergert de arthrose alleen maar. Ook zet men tegenwoordig (2019) vraagtekens bij het nut van een microfracturing operatie, en zelfs ook bij de meniscus operatie.
Alleen wanneer een knie op slot slaat (iets letterlijk klem zit, zoals een gescheurd flapje van de meniscus) of een botsplinter gaat ze opereren is het advies. Dus dat. Chronisch knie-patiënt vanaf nu. Of was ik dat al?

De oorzaak van mijn 2013 knieklachten waren: een gescheurde meniscus en kraakbeenletsel. Of het ene eerst kwam en en het andere daarna als gevolg van, dáár kan de arts niets met zekerheid over zeggen. Mijn 2019 klachten zijn sinds een paar maanden'een band om de knie' en dat blijvende pijnpunt vanaf de operatie.

Ik kan het nu duidelijker aanwijzen, in 2013 had ik echt een dikke, ontstoken knie. Nu zag de arts slechts een kleine zwelling en voel ik een "strakke band" boven en onder bij bepaalde bewegingen.
Ook mijn zus heeft en onze vader had een slechte knie met dezelfde klachten. Ben vooral bang dat mijn artrose verergert zodanig dat er geen nep-meniscus meer op geschroefd kan worden. Ook hoor ik van mijn fysiotherapeut dat men van schroeven vaak meer last heeft dan het letsel...

Conclusie:

Ik mag met pillen gaan lopen, of een brace, of op de fiets gaan. Naast afvallen en spierversterkende oefeningen. Als wandel- en life coach wil ik helemaal geen pillen slikken. Ik hou niet echt van fietsen, al doe ik dat wel dagelijks. Ik ga ook hier weer luisteren naar mijn lichaam en afvallen... Mocht ik dan t.z.t. echt een versleten knie hebben, dan zet er maar een kunstknie of kunstmeniscus in... ik wil door kunnen lopen tot het eind, ben pas op de helft!

Namaste allen, door in het moment te zijn met mindfulness (meditatie, yin yoga en fotowandelingen) houd ik het prima vol. Mijn teleurstelling is alweer wat weggeëbd, en was dat niet het lijden waarover de Boeddha sprak?


Röntgen foto knie © Amphia Breda 2019

26 mei 2024
Morgen krijgt mijn zusje een nieuwe knie. Ze heeft zoveel pijn, dat ze alles beter vindt dan haar kapotte knie. Balen! Zoals ze zo goed herstelde de eerste keer, ging het daarna stukken minder met haar knie dan met mijne. Zij kon écht niet meer lopen, ik nog 7-10 km. Die 20 van jaren geleden haal ik slechts sporadisch, na 10 is het echt klaar. Maar dat kan ook aan de overgang liggen, haha. Oververmoeid. Maar dat is weer een andere blog ;)

In 2019 kreeg ik advies ‘Neem maar pijnstillers’ naast spierversterkende oefeningen en afvallen. Deze lente zei de orthopeed in Den Haag - mijn huidige woonplaats - dat ik dat inderdaad maar moest gaan doen. Voor een kunstmeniscus komen alleen jonge sporters in aanmerking, met de nadruk op jong. En fit ;) Ik ben te oud, (weer) te zwaar en moet inderdaad weer flink aan de bak na twee winters stilzitten. En mijn sportieve zus krijgt dus een nieuwe knie op haar 47e! (Ik ben 52)

Maar ja, ik kan niet alles in één keer doen, ben nu eenmaal geen Sporty Spice. Er is zó veel gebeurd de afgelopen 5 jaar, inclusief Corona. 

Voor nu duim ik voor m’n zussie! Duimen jullie mee?

woensdag 11 september 2013

Lieve Lissyane,

deze week bereikte mij het bericht dat je naast je 'gewone' kwalen zoals allergieën en astma, een (waarschijnlijk zeer erge) schildklierziekte hebt. Lief zonnestraaltje, wij houden ook zoveel van jou en we leven met je mee ♥

als een echte held onderging je je gisteren je reeks onderzoeken in het ziekenhuis ♥

Inmiddels gaat het slecht met Saar.

Haar peg (maag) sonde moet er uit vanwege een ontsteking.... Ondanks de speciale AB kuur die bijna klaar is gaat het geen haar beter zelfs slechter. Meer pijn, meer zwelling, meer pus uit de wond en nu ook bloed. Ze krijgt dan tijdelijk weer een neussonde tot de wond dicht is en dan een nieuwe peg.

(&^%$#@(*&^%
PECH
ja
dikke, vette pech.

Arme Saar. Gisteren de hele dag met Lissy in het ziekenhuis geweest, nu moet je snel weer opgenomen worden voor jezelf.
Bah.

Wat ben ik blij dat ik deze foto's nog heb mogen maken, van jou op vakantie en van Lissy die voor me uit huppelde en in het zwembad spong...wat een geluk, wat een happiness om te delen. Met bloedend hart lees ik je appjes...
waar ben je nu weer in belandt?!

Ik kom graag snel weer! Maar helaas is het geld even op. Wie helpt ons aan een fotoreportage deel 'tig' (Saar's ellende lijkt nog lang niet over) ...

Voor 20 tientjes kan ik weer naar Saar! Ze verdient het zo. Ze doet iets heel belangrijks, naast het delen van haar ziekte, deelt ze ook haar geluk, en daarmee is ze een ware inspiratiebron voor velen.
IBAN: NL41ABNA0607286849 en de BIC: ABNANL2A 
alstublieft, steun haar in haar zware, inmiddels dubbele strijd... hoeveel meer kan een mens nog hebben?!?
(info@mery.nl voor Paypal betalingen)


There is tremendous happiness in making others happy, despite our own situations.

Shared grief is half the sorrow, but happiness when shared, is doubled.

If you want to feel rich, just count all the things you have that money can't buy.

'Today is a gift, that is why it is called The Present.'

vrijdag 1 maart 2013

Saar 8

Saar vertelt op FB:
DRAMA hier!! Voel me sinds 2 dagen lichamelijk weer wat sterker (en nog steeds hoor) maar hoorde gister al van mijn vriendin Melanie (heeft zelf ook een peg) dat die peg dagelijks gedraaid moet worden want er moet een fistel vormen. 
Meldde ik vandaag dus aan de nurse, en ze probeerde hem te draaien maar geen beweging in te krijgen. En alsof dat nog niet genoeg was is dat ding nu ook helemaal verstopt. Alles geprobeerd met spuiten, krachtig doorspuiten, terugtrekken etc. Niks helpt. Wat betekend dat ik nu dus al enige tijd niet aangesloten ben en kan worden. 
De artsen zijn geen peg deskundigen dus ja, ze zeggen dat ik dan maar weer met de ambulance naar het ziekenhuis moet. Neee! Ik heb geprobeerd de peg poli in NL te bellen maar die konden me alleen maar zeggen dat het heel gevaarlijk is als dat ding niet gedraaid wordt en nu vastgegroeid is. 

Waarom is hij dan nog geen 1x gedraaid? Blijkbaar moet je het de eerste dagen na de operatie met rust laten en daarna beginnen met draaien maar gezien het ziekenhuis dacht dat ik overgeplaatst werd naar een ander ziekenhuis (ik zit in een privé kliniek, alle voorzieningen die een zh ook heeft maar hier geen peg deskundigen) dachten ze waarschijnlijk dat dat overgenomen zou worden (de peg zorg) en hier dachten ze weer dat het netjes gedaan was en de verpleging het deed. 

Kwestie van miscommunicatie tussen de ziekenhuizen, artsen en verpleging dus.... Maarja, ik zit er nu wel mooi mee:-( wat gaat er nu in hemelsnaam gebeuren? In de ambulance dan maar weer.......... (Alleen al t feit dat ik nu niet aangesloten kan worden, is van levensbelang).


...daar word ik wel weer stil van!

Een uur later is ze op weg naar het ziekenuis in Bonn, lees ik. 
Ze schrijft verder op FB:
Lig nú in de ambulance en ben zo nerveus. Maik rijdt met de Dodge en Nutella is with me


Net in ziekenhuis aangekomen, ben kotsmisselijk. Afwachten maar weer.... Denk dat ze me wel flink wat pijn moeten doen..

Poeee het valt me mee! Daar heb je het weer: andere richtlijnen!!! Haha! Niks geen gedraai hier en de verstopping hebben ze verholpen. Ben nu wel erg ondervoed (eerst een week geen voeding en nauwelijks vocht, en nu maar zo'n 200 tot 350 calorieën aan sondevoeding per dag (moeten er minimaal 1800 zijn). Lijkbleek en zwak. Maar das ook niet gek natuurlijk, ben immers al heel lang ziek. Doorgaan, vallen en weer opstaan!

Heb wel n ontstoken zenuw in m'n bovenbeen zagen ze.. Maarja ach, wat stelt dát nog voor.... Hopelijk mag k zo weer terug naar de kliniek, daar heb ik m'n anti decubitus matras want dit lig écht niet hier. We hebben 'n heel nieuw systeem meegekregen voor de pomp.... Hopelijk lukt het zo.


Pink Pink met Chantelle @Emergency

donderdag 28 februari 2013

Saar 7

Saar...
mijn lieve Saartje.

Inmiddels is ze alweer heel wat weken ziek. De laatste update "twee maanden geleden" (toen kón ik het nog) is aangrijpender dan al haar medische ellende, zo lijkt. Maar toch.
We appen wat af.
Inmiddels is ze ontslagen uit het Radboud, en ligt ze weer in de Duitse kliniek waar de Lyme specialist haar gaat behandelen. Spannend. (Zie 2e deel van 'Saar 6') Ze moet ook meer voeding binnenhouden, en meer medicijnen en meer en meer en meer. Inmiddels is ze niet meer zo stoer, en dat vind ik toch wel erg. 

Ze heeft een PEG-sonde inmiddels... Brrr, rechtstreeks op de maag ja, via de buikwand. Operatie onder narcose, de hele mikmak. Ze kan er inderdaad een boek over schrijven! Lyme hebben...jeeetje, wat een k** ziekte... (als die te laat ontdekt wordt)

PEG-sonde
Verkoever kamer


Eerder:

Saar appt wat af
Ze mist haar kids...
Ze wil niet alleen zijn, met haar pijn
Eén nachtje thuis na Radboud... (18 februari jl.)

Eerdere update van Saar zelf, nog vanuit het Radboud: Geen nieuws is in dit geval dat alles een beetje hetzelfde blijft. Slikken/kauwen gaat goed maar (half)zitten in bed gaat de meeste inspanning inzitten. Vandaag maar is proberen bij te houden wat ik nou zelf eet/drink. Wil zo graag die sonde eruit werken. Yuk.
Ben maar druk met opa en oma op de kamer hier. In de 12 dagen dat ik hier ben kan ik al een boek schrijven over hoe het eraan toe gaat in het ziekenhuis.
Druk aan het oefenen, oefenen, oefenen. Met logopedie, Fysio, ergo... Diëtiste, enz. Fijn om een voldaan gevoel te hebben als iets me is gelukt maar soms lukt het ook niet en soms zijn dingen ook heel confronterend. Zoals de til-lift. Thuis gaat alles goed dat geeft me rust maar toch blijven er bepaalde 'regelzaken' alleen voor mama. Zo moet Elijah deze week zijn 11 maanden prikjes, voor Lisje moet ik het eea regelen met de zorgtaxi (ivm verhuizing), de kinderarts etc. Kun je ook aan anderen overlaten zal je denken, maar laat dat nou maar gewoon aan mij over. Net zoals dat ik blijf kolven. Ik zie de melk steeds minder worden maar I won't give up!

Als moeder zolang in het ziekenhuis liggen..... 1e dagen was ik te ziek me daarmee bezig te houden (o was zo ziek) inmiddels ben ik 'opgeknapt' en valt het me zwaar.

Verhoging/koorts blijf ik vaak houden. Voor de rest zijn de waardes redelijk stabiel. Nu nog die sonde eruit werken (en dat gaat me veel te langzaam, ongeduldig als ik ben). Ook nog veel medicatie, dus ja...... Nog volledig afhankelijk van infuus en sonde.

Maar gewoon zo doorgaan. En hoe ik er uitkom, dat weet niemand. 1 ding is voor mij duidelijk en dat is: ik wil naar huis!

Saar & Mel 2

Saar
Nog € 80,82 en ik kan weer een dagje naar Saar toe!!! Totaalbedrag tot nu toe: € 419,18 - bedankt lieve allemaal!!! voor jullie medeleven en donaties ♥ ♥ ♥

Als er mensen zijn die haar en haar gezin willen steunen:
Paypal betalingen kunnen op info@mery.nl o.v.v. "Saar" of op 607286849 t.n.v. Artstudio23. Bij vragen: mail! Ik ga zorgen dat al het geld wat er binnenkomt gebruikt wordt om haar die fotoreportage te kunnen geven. Bij 25 donaties van 10 euro kan ik weer een dag met mijn camera bij haar zijn!

Vanuit het buitenland: IBAN: NL41ABNA0607286849 en BIC: ABNANL2A


...bijna 1000 kliks!
Ow...als iedereen toch eens 10 euro had gestort...dan zat ik nu 5 weken aan d'r bed!! ..of 2,5 week bij Saar en 2,5 week bij een ander persoon die mijn fotografie nodig heeft... *wishful thinking*


woensdag 27 februari 2013

Saar 6

Saar, 26 februari 2013:
2 maanden geleden.. Toen kon ik moeilijk lopen, ik waggelde door het huis. Maar ik kón het nog. Ik kon moeilijk zitten, 10 minuten was genoeg, maar ik kón het nog. Mee naar school in de rolstoel was heel zwaar, maar ik kón het nog. Ik kon moeilijk piano/keyboard spelen, het kostte veel kracht en deed pijn in mijn vingers, 1 of 2 liedjes waren genoeg.. Maar ik kón het nog. Ik kon bijna niet meer zingen, want het kostte zoveel adem, maar ik kón het nog (al was het maar 1 couplet).

Iets wat heel moeilijk gaat is, heb ik nu ervaren, héél anders als iets écht niet meer kunnen. Music I Miss you! #ganogsteedsvoorvolledigherstel!!!!


Saar 2 maanden geleden

Saar, 27 Februari 2013:
De veelgevraagde update: ik kan eindelijk zeggen dat het vandaag BETER gaat!!! Ondanks ik maar zo'n 350 calorieën per 24 uur aan sondevoeding verdraag, voel ik me gewoon echt beter dan voorgaande dagen. Geeft me weer wat hoop:-) Met de minocycline mag nog niet gestart worden want de specialist wil eerst m'n maag en darmstelsel op orde hebben (en welke dokter geeft je vanwege dat in deze tijden nou biologische sondevoeding, veel probiotica en water 'without gas' door je peg?! Nou de mijne wel dus!!). Ik moet eerst een zak van 1200 calorieën kunnen accepteren en als ik daarop zit (heb minimaal 1800 nodig eigenlijk) is er waarschijnlijk meer mogelijk. 

Afgelopen dagen na de operatie zijn erg kritiek geweest. Ben op dit moment weer terug in de kliniek van m'n specialist. Heb natuurlijk verpleging maar mijn familie/vrienden (die bij me slapen) moeten ook allemaal leren hoe alles werkt. Wat een informatie. Hoe werkt een zuurstoftank.. Een sondevoedingspomp. Hoe geef je medicijnen door de peg. Hoe werkt de monitor en welke waarden moet je aanhouden. En dat een zuurstoftank zo'n kabaal maakt hebben we nu ook mogen ervaren SODEJU! (Leuk snachts). De artsen geven me overdag m'n infuus medicatie en injecties. Ze prikken hier dagelijks een nieuw infuus  om de aders te sparen (zo mee eens! Doen ze niet in NL hoor). Zelf begin ik steeds minder stoer te worden. Eerst kon je alles met me doen, was nergens huiverig voor, maar nu hoeven ze maar met de desinfectans te zwaaien (bijv. wondverzorging...) en ik krijg al de bibbers. Ben nu al langer dan 5 weken opgenomen en dat is niet niks. 

Gelukkig mag ik me vandaag wat beter voelen, en beter is bij mij niet stabiel... maar zo'n fijne avond gehad met m'n kindjes. En nu met Chantelle.

En de humor verliezen we sowieso nooit maar dat was wel al duidelijk;-)
Elke dag zal nu weer wat anders brengen en ik hoop dat ik vanaf nu vooruit mag gaan. Zoals de arts zegt tegen mijn mams "She has a big inflammation (infectie) of the brainstem & nerves. We can be hopeful but it will be a long way to go (the treatment)". Waarop de andere arts op z'n Duits zei "we moeten geduldig zijn". Afwachten dus maar!! #sothankfulforthepeoplethatIhaveinmylife~loveyouall~loveyou

Na de (PEG sonde) operatie

zondag 10 februari 2013

Lief! - IBAN BIC code

Zelfs vanuit België wil men ons project (Saar) steunen!!

Zo lief!!

Bij deze de IBAN NL41ABNA0607286849 en de BIC ABNANL2A om vanuit het buitenland te kunnen storten als je geen Paypal hebt.

Bedankt lieve allemaal, ook names Saartje!!! :)


Saar 5

Kusje op 'auw' van dochter Lissy

Vla...

Gelukkig ging het eind van de week al een heel stuk beter en heeft de logopedist wonderen verricht, ziehier het resultaat:
Hapjes, hapjes, hapjes... worden ooit een maaltijd??

na het infuus

Saar op FB:
Hi everyone
Positief:
-Ik kan mijn eigen speeksel weer doorslikken !!!!!!! (Dankjewel infuus)
-kan paar hapjes vla en gepureerde groenten/aardappelpuree eten.
-drink slokjes optimel/chocomel (lekker dik)
-fosfaat gehalte is weer op peil
-heb weer iets gevoel in mijn benen! Kan ze een beetje wiebelen in bed!!!
-CRP gaat wat naar beneden (ontstekingswaarde)
-minder/weinig zenuwpijn
Wat nog beter kan:
-Kalium gehalte
-blijf verhoging of koorts houden ondanks 3 soorten ab* en veel paracetamol.
-Nog wel gevoelige maag/darmen. (En die moeten het doen..)
Dus zoals jullie zien neemt het positieve nu de overhand.
Mocht ook al oefenen met de Fysio met op bedrandje zitten (word dan door 3 man vastgehouden). Kost me heel veel inspanning en echt focussen kan ik dan niet maar ben achteraf dan wel heel trots dat ik het gedaan heb. Ondanks ik vastgehouden word, heb ik maar mooi even gezeten (goed voor diafragma).
Het slikken gaat ook goed nu. Maar voordat ik zover ben dat ik zélf 1800 calorieën (minimaal nodig) kan eten of drinken, daar gaat een lange tijd overheen. Wil ik al die tijd in het ziekenhuis blijven? Nee. Is het mogelijk met sondevoeding naar huis te gaan? Ja. Ook met infuus (dr berghoff wil mij maanden aan het infuus).
De revalidatiearts zou me eerder laten opnemen ná deze ziekenhuisopname in een verpleeghuis of reva centrum maar begrijpen ook dat ik het beste thuis 'herstel' in mijn eigen omgeving, met mijn kindjes om me heen, mijn man en alle vaste gezichten.
Ik heb gelukkig een PGB van 40 uur in de week dus er is veel mogelijk.
Er moeten nog wel veel aanpassingen gebeuren in ons nieuwe huis. Traplift, douchebrancard, hooglaagbed, enz. Maatschappelijk werk wist hoe dit te regelen dus is er mee bezig.
Dat ik überhaupt over het woord THUIS mag nadenken maakt me zo gelukkig. (Vorige week was dat wel anders). Maar wanneer, snel? Of lig ik hier nog weken? Of zal ik weer de pech hebben weer een stap achteruit te gaan?
Heb dus totaal geen zekerheid. Maar wel al vanalles om over na te denken.
Mis mijn kinderen.

x Saar

*ab = antibiotica

zaterdag 9 februari 2013

Mel & Saar 1

Zo. Daar ging ik dan. Maandag 4 februari 2013. Naar mijn Saartje met neuro borreliose Lyme...

Na het versturen van mijn mailing ontving ik vrij snel genoeg lieve reacties en steun om alvast 1 dag naar Sarhea te gaan, IK BEN ZO BLIJ met deze reacties! Wat een lieve mensen zitten er in mijn adressenbestand!! Sarhea was ook hoteldebotel, dat ik zó snel al aan haar bed kon staan, met camera. Ongelooflijk!

Ze waarschuwde me al, ik zie er niet uit, niet schrikken hoor enz. Maar meisje toch, dat komt goed. Vanuit het hart kijken, dan schrik je nergens meer van... Op naar Nijmegen dus! Saar's kamer had ik vrij snel gevonden, en daar lag ze, weggezonken in een (veels te) groot bed. Twee van die Bambi-ogen keken me aan, blij me te zien. Voor mij was ze nog dezelfde Saar, maar ik kan me voorstellen dan mensen die haar lang niet gezien hebben, vinden dat ze nog maar een schim van zichzelf is nu.

Toch spreken haar ogen nog steeds en haar lieve glimlach... O, wat is ze lief!

Helaas zie je ook de pijn in haar ogen...
De foto hierboven is Saartje net nadat de fysiodame is geweest. Ik zat net goed en wel naast 'r bed, komt ze langs. Ja, sorry hoor, maar het moet even. Tuurlijk. Gaat uw gang. Maar wat een gedoe, ziekenhuizen. Ze komt al aan met "Waarom heb je die witte lap?" - ze kan niet meer zelf slikken (mens)! dacht ik... tjongejonge, moest Saar wéér vertellen wat ze heeft, en lekker bijdehand ding dat ze is "maar dat staat toch in mijn dossier??" Komt die dame met "ja, maar ik moet zóveel lezen" ...

En nee, ik geef de dame persoonlijk niet de schuld, maar dat gekort in de gezondsheidszorg maakt o.a. dat zij zich niet eens even kan inlezen en van hot naar her moet rennen met 'r fysio... bah... je zult in Nederland maar in het ziekenhuis liggen...
Saar was duidelijk even aangedaan, dat ze zo onverwachts aan het 'werk' moest, al was het maar voor even.

Fysio op bed, op de voorgrond nog het beruchte bankje gele vla...

Wat me ook opviel was dat ze met haar conditie van nu wat trager registreert. Niet dat ze iets niet snapt, maar die verpleging moet door, door, door, en Saar wil wel graag éven weten wat er aan de hand is en waarom iets moet worden gedaan (bij haar). EN DAAR IS DUS GEEN TIJD VOOR. Gelukkig is ze sterk genoeg om te bedenken dat het vast wel nut zal hebben en verzet ze zich niet al te hevig (je kunt er immers maar weer vanaf zijn) maar leuk is anders.

Ook dat er een verpleegster ineens bloed komt prikken, op suikergehalte. Ze staat aan 'r bed, pakt 'r hand en wil prikken. Ze zegt wel nog net dat 't komt door hogere suikerwaarden in haar urine, maar legt niet uit wat ze gaat doen. Pakt ze Saar's hand en wil in vingertopje prikken. Maar Saar denkt dat ze 'n grote naald bij zich heeft om in haar arm/hand te steken en trekt van schrik haar hand terug. Dat soort dingen.

Uiteindelijk weet ze waar het voor is en laat ze het toe, maar tjeeeeezus, leg het even uit!! Zég even duidelijk wat je gaat doen, ja, ik snap dat jullie haast hebben, maar hiermee maak je iemand die ziek is niet echt beter. En als je haar blauwe plekken ziet n.a.v. het steeds opnieuw prikken infuus, snap je Saar's afkeer van naalden meteen.

Uiteindelijk stelt het niets voor...

Gelukkig was haar suikerwaarde verder goed. Hèhè. Daarna kon ze gelijk door met de fysio, hoppa, Saar rechtop in bed. "Oh, moet je daar je nekkraag voor om hebben" ... ja ... maar ze zal rechtop in bed zitten, en d'r nek breken zeg... pfffft.

Daarna was ze doodmoe en klappertandend lag ze onder de dekens.
(eerste foto, boven)

Camera weggelegd en lekker d'r hand vastgehouden.

Ze voelt zich heel erg alleen. Als je in een ziekenhuis ligt is het volgens mij nóg erger, het gevoel dat de wereld doordraait zonder jou. Ook al stonden er tig artsen en verpleging aan je bed. Saar ligt op zaal, tussen oude(re) mensen, dat helpt ook niet echt. Het was erg fijn te merken dat ze aan mijn hand genoeg had en kon ontspannen. Ondertussen mocht ik een eind weg kletsen van d'r, radio Mel op 1 zeg maar, haha.

En toen waren daar vrienden Bianca en Dimitri! Leven in de brouwerij, wat een schatten!! Die zouden haar wel eens even mee naar buiten nemen, effe lekker sigaretje roken samen. En nou niet meteen Saar veroordelen, ze rookt amper én was al 4 dagen niet buiten geweest. Ze kán echt helemaal niks zelf nu, dus dat ene pretje (ofja, eigenlijk twee, ze wil ook graag baby Elijah nog voeden) gaan we d'r niet ontnemen.

 Dus... stoel in en d'r uit. Maar dat kan ze dus ook niet zelf. Ze moet overal naar toe worden gedragen, Manlief Maikel deed dit al enige tijd voor haar (bad, wc, enz) jeetje man, RESPECT jongen! Wat hij allemaal wel niet voor Saar doet, en heeft gedaan, echte liefde ♥













Het in het ziekenhuis liggen maakt het er voor het thuisfront niet gemakkelijker op. De kinderen zijn nu ook in hun nieuwe huis, maar Saar zelf is er nog helemaal niet geweest, bovendien moeten er nog de nodige aanpassingen worden gedaan om Saar überhaupt thuis te kunnen verzorgen.

Als je bijvoorbeeld niet rechtop kunt zitten, heeft een traplift ook geen zin... moeilijk, moeilijk! Maik heb ik niet meer kunnen zien, maar ik hoop de volgende keer hem en de kids weer te zien (en fotograferen) samen met Saar. Ze mist haar kinderen ontzettend en baalt dat ze zich niet meer met de opvoeding kan bezighouden, en hulpeloos moet toezien hoe anderen alles van d'r hebben moeten overnemen.

Roken!!

Je ziet aan alles dat haar spierspanning nul is. De sigaret zelf vasthouden kon nog net, maar je ziet dat het geen ontspannen handje is.

Erg fijn om te zien dat ze zich dan toch een beetje (geestelijk) kan ontspannen, als ze bezig gehouden wordt en veel kan lachen. Lachen is gezond! Dat wij dan even mee staan te blauwbekken is geen punt, hè Dim??

Eenmaal weer boven zou ze proberen vla te gaan eten. Het bakje vanillevla had ik al zien staan, met de logopediste had Saar de dag ervoor geoefend, om toch eten en drinken met de tong van voor naar achter in de mond te kunnen krijgen.
Goed, vol bravoure meldde ze dat ze ging eten als wij erbij waren, want met bezoek erbij mocht het zonder verpleging. Na een tijdje ginnegappen met het bakje op de borst ging ze proberen te eten. Het was werkelijk sneu om te zien, bah wat een k** ziekte is (niet op tijd erkende) Lyme!!! Deze frisse jongedame, mijn allerliefste Saartje, kon niet eens een theelepeltje vla naar binnen krijgen. Of beter gezegd in de mond houden...


Twee hapjes eten, daar word je doodmoe van...
Ze heeft daarna lekker tegen Bianca aan liggen slapen, met rode konen van de inspanning.

En...daarna.... haar nagels lakken! Ze appte me al de hele week dat ze haar nagellak zo lelijk vond, maar niemand aceton had. Nou, wij vonden dat flesje vrij snel en voilà, Dim ging als een echte nagelstylist aan de slag. Saar had zelfs nagellak bij zich, dus nu heeft ze weer mooie gelakte nagels.
Tja, je ligt al de hele dag in bed, tegen een oersaai plafond aan te kijken (tv kijken gaat niet) dan zijn afgebladderde nagels niet fijn natuurlijk! Zie vorige post, met de nieuwe lak :)

Ze kan d'r ogen niet openhouden, zo moe...
Uiteindelijk hebben we d'r nog een tweede keer ontvoerd (mee naar buiten) en daarna moest ik alweer naar huis. Lieve Saar, ik hoop snel weer bij je terug te zijn!!

Lieve mensen, u kunt nog steeds helpen. Als 250 mensen 10 euro storten, kan ik meer dan 10 dagen bij haar zijn!! Paypal betalingen kunnen op info@mery.nl o.v.v. "Saar" of op 607286849 t.n.v. Artstudio23. Bij vragen: mail! Ik ga zorgen dat al het geld wat er binnenkomt gebruikt wordt om haar haar fotoreportage te kunnen geven. 

Alvast bedankt! Ook namens Saar en haar familie, xxx Mel


p.s. na deze dag kreeg Saar haar EMG en MRI en de dag daarna een lumbaal punctie, en nee, dan voel je je helemaal niet zo goed. Hopelijk knapt ze snel weer op (heeft hoofdpijnen nu, door lekkend hersenvocht door de punctie, pfft, dat kan er dan ook nog wel weer bij) en kan ik snel weer naar haar toe.

woensdag 6 februari 2013

Saar 4...

Saar heeft het heel erg zwaar momenteel... gisteren EMG en MRI, vandaag lumbaal punctie... ze kán niet meer... en dan krijg ik ook nog dit toegestuurd:

Sarhea, via Whatsapp:
Mis m'n kindjes.

Twee hartjes voor mijn kindjes, ieder hartje voor 1, 1 hartje voor ieder.

Lissy (oudste, 6 jaar) zegt: 'Als je je kindjes mist, moet je de hartjes vasthouden.'

Ik mis ze zo...
Saar houdt 2 hartjes vast

dinsdag 5 februari 2013

postadres Saar

Maart 2013: Saar heeft aangegeven graag via ons adres post te willen ontvangen, dus als je Saar & familie iets wilt toesturen, zorgen wij dat het bij haar terecht komt, dat kan via:
Saar-Artstudio23
Speelhuislaan 173
4815CD  Breda

Alle post is welkom voor Saar, haar dochter Lissyane en haar zoontje Elijah, wij sturen alles graag naar haar door, ook pakjes.

Donaties kunt u doen op rekeningnummer NL21INGB0006544911 van Stichting PUUR Zien. Met uw steun kunnen we nog veel meer mensen helpen!

UMC St Radboud
Afdeling Interne geneeskunde, 495, kamernummer 26
t.a.v Sarhea Barten
Postbus 9101
6500 HB Nijmegen
de muur in het Radboud ZH (kaal)
Wie is Saar? Lees er meer over HIER en HIER.

zondag 3 februari 2013

Saar 3

Sarhea schrijft op Facebook:
Hoi mensen. Weer even een update. Ik kwam hier vanwege de complicaties (verlamming diafragma + slikspier). Voor de neuroborelliose werd ik behandeld in Duitsland maar moest dus vanwege bovenstaande met spoed naar het Radbout. Daar lig ik nu sinds woensdag en inmiddels en 3 pompen. Het herstel werd bemoeilijkt door een acute infectie. IC erbij. Oei, een stapje achteruit. Daarna ben ik een stapje vóóruit gegaan: door een IV injectie stopte ik godzijdank met het vele gal spugen en inmiddels heeft mijn lichaam al 2 dagen van sondevoeding kunnen 'genieten'.
Ook bleef de saturatie goed en mocht de zuurstofbril er af. Ze meten het elke twee uur en achter mij hangt alles wat nodig is als de saturatie weer omlaag zou gaan. Weer een slang minder dus! Ook van de logopedist geleerd hoe ik tóch zonder reflexen kan drinken. Dat gaat echt heel stuntelig en moet er goed over nadenken wat ik doe, merendeels loopt uit mn mond maaarrrr na enig oefenen had ik het onder de knie!!! en mag nu 2x daags 3 slokjes doen (met rietje) met de verpleging erbij. wel gek, je moet jezelf iets aanleren wat normaal vanzelf gaat (transport van drinken naar achter krijgen en dan nog slikken) 

Toen ging ik weer een stapje achteruit: door de 3 soorten heftige antibiotica's protesteerden mijn darmen hevig (ik hoef jullie vast de details niet te vertellen)... Dat kost mijn lichaam veel energie en vocht. Ik zou een uitgebreid EMG krijgen maar hierdoor kon dat (ondanks ik er al helemaal naartoe gebracht was) helaas niet doorgaan. Staat nu dinsdag gepland. 
Ook bleek m'n fosfaat veel te laag en dus hingen ze een lekkere fosfaat zak aan jet infuus. Een lichaamseigen stof. YEAH RIGHT! Wat werd ik niet goed vanaf het moment dat het begon te lopen. Mijn hele lichaam voelde afgekneld, et voelde alsof ik in een attractie zat, mijn hart bonsde zowat m'n borstkas uit en had tremoren. Iris (zus) drukte op de bel, koorts bleek ook weer opgelopen. Na een tijdje heb ik gesmeekt om alsjeblieft die fosfaat te stoppen. Hebben ze gedaan en voelde me gelijk opknappen. 

Vandaag lab en dan zien we wel of de dosis die er wel inzit genoeg is geweest, mag het hopen. Dus om een lang verhaal kort te maken. We gaan stapjes vóór én achteruit. Krijg ook bloedverdunners.
Waar ikzelf het meest last van ondervind is die sonde. Voelt alsof er een stuk scherp glas in mijn keel zit, heb aldoor kokhals neigingen en het doet pijn. Waarsch vanwege dat ik ook mijn eigen speeksel niet inslik en vanwege de verlamming is het daar gewoon vernauwd en droog. Dus ik ben blij met elke druppel voeding er in komt :-)) 

Het kan nog alle kanten op en Wij gaan natuurlijk voor herstel. Of ik er nou voor altijd gehandicapt of wat uitkom zal me (op dit moment) een worst wezen. Als ik maar BLIJF. Huis wordt ook aangepast met traplift, hooglaagbed, enz.!

Vannacht hebben de kids voor het eerst in ons nieuwe huis geslapen, jammer dat Maikel en ik daar niet bij waren hun 1e indruk en nacht maar goed het is niet anders. 

Ik denk dat ik alles nu wel verteld heb en iedereen die geld heeft gedoneerd ook zij die het niet kunnen mensen (zo bijzonder) wil ik ontzettend bedanken. Doet me echt heel veel en door jullie staat Melanie Rijkers morgen aan mijn bed mét camera. We gaan natuurlijk voor nog veel meer dagen (zie o.a http://lavida.punt.nl/category/view/blog).

Er word me vaak gevraagd of ik me niet verveel. Nou mensen, ik heb hoe stom het ook klinkt niet eens de tijd om me te vervelen of om tv te kijken, te lezen etc. Voor mij is zelfs plassen op de po (in bed!!) al topsport.

Zo, deze update heb ik lang over gedaan. Niet in 1x. Maar hij staat.
Thanks voor de steun, het delen, bidden, kaarsjes branden, kaartjes sturen, enz enz enz.
Kuzzzz, Saar

Bijzondere foto voor een bijzondere vrouw
Greed is out, empathy is in! (Bredaphoto 2012) Oproep: Als we van 300 mensen 10 euro ontvangen, dan kan ik 3 weken naast haar bed staan met mijn camera. Alstublieft? U kunt uw tientje (of elk ander bedrag) storten op Artstudio23 Breda 607286849 o.v.v. ‘Saar’ of via Paypal op info@mery.nl is ook mogelijk. 

Wij beloven u alle opbrengsten te gebruiken om Saar en haar naasten te helpen, en waar mogelijk ook anderen die behoefte hebben aan onze beelden. HIER kunt u meer lezen over Sarhea, of gebruik de zoekfunctie en zoek op 'Saar'.

dinsdag 29 januari 2013

Fotografie = therapie

Doodziek in bed, eigen foto Saar
FB bericht: He ik ben Angelika en ik schrijf dit namens Saar (+naasten). We hebben een lange weg afgelegd voor dat we hebben besloten dit te delen met jullie, om de behandeling in Duitsland te laten doen. (Sarhea heeft ernstige vorm van Lyme) we verblijven hier zeker 3 maanden. Met de kinderen gaat het goed. Iedereen is mee. Ik hoop dat Saar gauw weer beter word en terug kan naar Nederland. Gr. Angelika 

Jonge moeder Saar (Sarhea) is een van mijn allerliefste 'modellen'. Ik ken haar al sinds PUUR. Trotse tienermoeders deel 1. Na het fotograferen van haar bolle buik en na het aanhoren van haar bijzondere levensverhaal, wist ik het zeker, Saar is heel speciaal en kwam niet voor niets op mijn pad. Na haar eerste zwangerschap 6 jaar geleden blijkt ze met veel meer lichamelijke kwalen te kampen te hebben.

Diagnose EDS hoorde ze pas onlangs... ze gebruikt al langere tijd een rolstoel als ze wat langer moet lopen. Inmiddels heb ik de familie meerdere malen voor de lens gehad en werd het stel ook nog verblijd met een prachtige zoon.

Helaas kwam nog niet zo lang geleden een tweede, veel schokkender diagnose: het is Neuro Borreliose Lyme, opgelopen in haar zwangerschap en daarom niet onderkend... m.a.w. Saartje is er ernstig aan toe, en heeft uitvalverschijnselen. Bah, zó oneerlijk.

Het laatste nieuws is dat een Lyme specialist in Duitsland haar kan en wil behandelen.

"Als ik nou naar Duitsland moet zat ik te denken, zou het wel bijzonder zijn als ik jou over laat komen voor een fotosessie, hahahaha niet in de studio maar ja, kan zelf ook foto's maken maar die van jou zijn gewoon...zo waardevol altijd"
Sarhea via Whatsapp 21 januari 2013

Ondanks alles blijft ze positief, al valt het haar erg zwaar momenteel. Zo zwaar dat ze besloten hebben haar verhaal in de openbaarheid te gooien.

Als er mensen zijn die haar en haar gezin willen steunen:
Paypal donaties via info@mery.nl o.v.v. "Saar" of op NL21INGB0006544911 t.n.v. St. Puur Zien.

Saar en Angelika, haar grote steun en toeverlaat