Posts tonen met het label diagnose. Alle posts tonen
Posts tonen met het label diagnose. Alle posts tonen

vrijdag 1 maart 2013

Saar 8

Saar vertelt op FB:
DRAMA hier!! Voel me sinds 2 dagen lichamelijk weer wat sterker (en nog steeds hoor) maar hoorde gister al van mijn vriendin Melanie (heeft zelf ook een peg) dat die peg dagelijks gedraaid moet worden want er moet een fistel vormen. 
Meldde ik vandaag dus aan de nurse, en ze probeerde hem te draaien maar geen beweging in te krijgen. En alsof dat nog niet genoeg was is dat ding nu ook helemaal verstopt. Alles geprobeerd met spuiten, krachtig doorspuiten, terugtrekken etc. Niks helpt. Wat betekend dat ik nu dus al enige tijd niet aangesloten ben en kan worden. 
De artsen zijn geen peg deskundigen dus ja, ze zeggen dat ik dan maar weer met de ambulance naar het ziekenhuis moet. Neee! Ik heb geprobeerd de peg poli in NL te bellen maar die konden me alleen maar zeggen dat het heel gevaarlijk is als dat ding niet gedraaid wordt en nu vastgegroeid is. 

Waarom is hij dan nog geen 1x gedraaid? Blijkbaar moet je het de eerste dagen na de operatie met rust laten en daarna beginnen met draaien maar gezien het ziekenhuis dacht dat ik overgeplaatst werd naar een ander ziekenhuis (ik zit in een privé kliniek, alle voorzieningen die een zh ook heeft maar hier geen peg deskundigen) dachten ze waarschijnlijk dat dat overgenomen zou worden (de peg zorg) en hier dachten ze weer dat het netjes gedaan was en de verpleging het deed. 

Kwestie van miscommunicatie tussen de ziekenhuizen, artsen en verpleging dus.... Maarja, ik zit er nu wel mooi mee:-( wat gaat er nu in hemelsnaam gebeuren? In de ambulance dan maar weer.......... (Alleen al t feit dat ik nu niet aangesloten kan worden, is van levensbelang).


...daar word ik wel weer stil van!

Een uur later is ze op weg naar het ziekenuis in Bonn, lees ik. 
Ze schrijft verder op FB:
Lig nú in de ambulance en ben zo nerveus. Maik rijdt met de Dodge en Nutella is with me


Net in ziekenhuis aangekomen, ben kotsmisselijk. Afwachten maar weer.... Denk dat ze me wel flink wat pijn moeten doen..

Poeee het valt me mee! Daar heb je het weer: andere richtlijnen!!! Haha! Niks geen gedraai hier en de verstopping hebben ze verholpen. Ben nu wel erg ondervoed (eerst een week geen voeding en nauwelijks vocht, en nu maar zo'n 200 tot 350 calorieën aan sondevoeding per dag (moeten er minimaal 1800 zijn). Lijkbleek en zwak. Maar das ook niet gek natuurlijk, ben immers al heel lang ziek. Doorgaan, vallen en weer opstaan!

Heb wel n ontstoken zenuw in m'n bovenbeen zagen ze.. Maarja ach, wat stelt dát nog voor.... Hopelijk mag k zo weer terug naar de kliniek, daar heb ik m'n anti decubitus matras want dit lig écht niet hier. We hebben 'n heel nieuw systeem meegekregen voor de pomp.... Hopelijk lukt het zo.


Pink Pink met Chantelle @Emergency

donderdag 28 februari 2013

Saar 7

Saar...
mijn lieve Saartje.

Inmiddels is ze alweer heel wat weken ziek. De laatste update "twee maanden geleden" (toen kón ik het nog) is aangrijpender dan al haar medische ellende, zo lijkt. Maar toch.
We appen wat af.
Inmiddels is ze ontslagen uit het Radboud, en ligt ze weer in de Duitse kliniek waar de Lyme specialist haar gaat behandelen. Spannend. (Zie 2e deel van 'Saar 6') Ze moet ook meer voeding binnenhouden, en meer medicijnen en meer en meer en meer. Inmiddels is ze niet meer zo stoer, en dat vind ik toch wel erg. 

Ze heeft een PEG-sonde inmiddels... Brrr, rechtstreeks op de maag ja, via de buikwand. Operatie onder narcose, de hele mikmak. Ze kan er inderdaad een boek over schrijven! Lyme hebben...jeeetje, wat een k** ziekte... (als die te laat ontdekt wordt)

PEG-sonde
Verkoever kamer


Eerder:

Saar appt wat af
Ze mist haar kids...
Ze wil niet alleen zijn, met haar pijn
Eén nachtje thuis na Radboud... (18 februari jl.)

Eerdere update van Saar zelf, nog vanuit het Radboud: Geen nieuws is in dit geval dat alles een beetje hetzelfde blijft. Slikken/kauwen gaat goed maar (half)zitten in bed gaat de meeste inspanning inzitten. Vandaag maar is proberen bij te houden wat ik nou zelf eet/drink. Wil zo graag die sonde eruit werken. Yuk.
Ben maar druk met opa en oma op de kamer hier. In de 12 dagen dat ik hier ben kan ik al een boek schrijven over hoe het eraan toe gaat in het ziekenhuis.
Druk aan het oefenen, oefenen, oefenen. Met logopedie, Fysio, ergo... Diëtiste, enz. Fijn om een voldaan gevoel te hebben als iets me is gelukt maar soms lukt het ook niet en soms zijn dingen ook heel confronterend. Zoals de til-lift. Thuis gaat alles goed dat geeft me rust maar toch blijven er bepaalde 'regelzaken' alleen voor mama. Zo moet Elijah deze week zijn 11 maanden prikjes, voor Lisje moet ik het eea regelen met de zorgtaxi (ivm verhuizing), de kinderarts etc. Kun je ook aan anderen overlaten zal je denken, maar laat dat nou maar gewoon aan mij over. Net zoals dat ik blijf kolven. Ik zie de melk steeds minder worden maar I won't give up!

Als moeder zolang in het ziekenhuis liggen..... 1e dagen was ik te ziek me daarmee bezig te houden (o was zo ziek) inmiddels ben ik 'opgeknapt' en valt het me zwaar.

Verhoging/koorts blijf ik vaak houden. Voor de rest zijn de waardes redelijk stabiel. Nu nog die sonde eruit werken (en dat gaat me veel te langzaam, ongeduldig als ik ben). Ook nog veel medicatie, dus ja...... Nog volledig afhankelijk van infuus en sonde.

Maar gewoon zo doorgaan. En hoe ik er uitkom, dat weet niemand. 1 ding is voor mij duidelijk en dat is: ik wil naar huis!

Saar & Mel 2

Saar
Nog € 80,82 en ik kan weer een dagje naar Saar toe!!! Totaalbedrag tot nu toe: € 419,18 - bedankt lieve allemaal!!! voor jullie medeleven en donaties ♥ ♥ ♥

Als er mensen zijn die haar en haar gezin willen steunen:
Paypal betalingen kunnen op info@mery.nl o.v.v. "Saar" of op 607286849 t.n.v. Artstudio23. Bij vragen: mail! Ik ga zorgen dat al het geld wat er binnenkomt gebruikt wordt om haar die fotoreportage te kunnen geven. Bij 25 donaties van 10 euro kan ik weer een dag met mijn camera bij haar zijn!

Vanuit het buitenland: IBAN: NL41ABNA0607286849 en BIC: ABNANL2A


...bijna 1000 kliks!
Ow...als iedereen toch eens 10 euro had gestort...dan zat ik nu 5 weken aan d'r bed!! ..of 2,5 week bij Saar en 2,5 week bij een ander persoon die mijn fotografie nodig heeft... *wishful thinking*


zaterdag 9 februari 2013

Mel & Saar 1

Zo. Daar ging ik dan. Maandag 4 februari 2013. Naar mijn Saartje met neuro borreliose Lyme...

Na het versturen van mijn mailing ontving ik vrij snel genoeg lieve reacties en steun om alvast 1 dag naar Sarhea te gaan, IK BEN ZO BLIJ met deze reacties! Wat een lieve mensen zitten er in mijn adressenbestand!! Sarhea was ook hoteldebotel, dat ik zó snel al aan haar bed kon staan, met camera. Ongelooflijk!

Ze waarschuwde me al, ik zie er niet uit, niet schrikken hoor enz. Maar meisje toch, dat komt goed. Vanuit het hart kijken, dan schrik je nergens meer van... Op naar Nijmegen dus! Saar's kamer had ik vrij snel gevonden, en daar lag ze, weggezonken in een (veels te) groot bed. Twee van die Bambi-ogen keken me aan, blij me te zien. Voor mij was ze nog dezelfde Saar, maar ik kan me voorstellen dan mensen die haar lang niet gezien hebben, vinden dat ze nog maar een schim van zichzelf is nu.

Toch spreken haar ogen nog steeds en haar lieve glimlach... O, wat is ze lief!

Helaas zie je ook de pijn in haar ogen...
De foto hierboven is Saartje net nadat de fysiodame is geweest. Ik zat net goed en wel naast 'r bed, komt ze langs. Ja, sorry hoor, maar het moet even. Tuurlijk. Gaat uw gang. Maar wat een gedoe, ziekenhuizen. Ze komt al aan met "Waarom heb je die witte lap?" - ze kan niet meer zelf slikken (mens)! dacht ik... tjongejonge, moest Saar wéér vertellen wat ze heeft, en lekker bijdehand ding dat ze is "maar dat staat toch in mijn dossier??" Komt die dame met "ja, maar ik moet zóveel lezen" ...

En nee, ik geef de dame persoonlijk niet de schuld, maar dat gekort in de gezondsheidszorg maakt o.a. dat zij zich niet eens even kan inlezen en van hot naar her moet rennen met 'r fysio... bah... je zult in Nederland maar in het ziekenhuis liggen...
Saar was duidelijk even aangedaan, dat ze zo onverwachts aan het 'werk' moest, al was het maar voor even.

Fysio op bed, op de voorgrond nog het beruchte bankje gele vla...

Wat me ook opviel was dat ze met haar conditie van nu wat trager registreert. Niet dat ze iets niet snapt, maar die verpleging moet door, door, door, en Saar wil wel graag éven weten wat er aan de hand is en waarom iets moet worden gedaan (bij haar). EN DAAR IS DUS GEEN TIJD VOOR. Gelukkig is ze sterk genoeg om te bedenken dat het vast wel nut zal hebben en verzet ze zich niet al te hevig (je kunt er immers maar weer vanaf zijn) maar leuk is anders.

Ook dat er een verpleegster ineens bloed komt prikken, op suikergehalte. Ze staat aan 'r bed, pakt 'r hand en wil prikken. Ze zegt wel nog net dat 't komt door hogere suikerwaarden in haar urine, maar legt niet uit wat ze gaat doen. Pakt ze Saar's hand en wil in vingertopje prikken. Maar Saar denkt dat ze 'n grote naald bij zich heeft om in haar arm/hand te steken en trekt van schrik haar hand terug. Dat soort dingen.

Uiteindelijk weet ze waar het voor is en laat ze het toe, maar tjeeeeezus, leg het even uit!! Zég even duidelijk wat je gaat doen, ja, ik snap dat jullie haast hebben, maar hiermee maak je iemand die ziek is niet echt beter. En als je haar blauwe plekken ziet n.a.v. het steeds opnieuw prikken infuus, snap je Saar's afkeer van naalden meteen.

Uiteindelijk stelt het niets voor...

Gelukkig was haar suikerwaarde verder goed. Hèhè. Daarna kon ze gelijk door met de fysio, hoppa, Saar rechtop in bed. "Oh, moet je daar je nekkraag voor om hebben" ... ja ... maar ze zal rechtop in bed zitten, en d'r nek breken zeg... pfffft.

Daarna was ze doodmoe en klappertandend lag ze onder de dekens.
(eerste foto, boven)

Camera weggelegd en lekker d'r hand vastgehouden.

Ze voelt zich heel erg alleen. Als je in een ziekenhuis ligt is het volgens mij nóg erger, het gevoel dat de wereld doordraait zonder jou. Ook al stonden er tig artsen en verpleging aan je bed. Saar ligt op zaal, tussen oude(re) mensen, dat helpt ook niet echt. Het was erg fijn te merken dat ze aan mijn hand genoeg had en kon ontspannen. Ondertussen mocht ik een eind weg kletsen van d'r, radio Mel op 1 zeg maar, haha.

En toen waren daar vrienden Bianca en Dimitri! Leven in de brouwerij, wat een schatten!! Die zouden haar wel eens even mee naar buiten nemen, effe lekker sigaretje roken samen. En nou niet meteen Saar veroordelen, ze rookt amper én was al 4 dagen niet buiten geweest. Ze kán echt helemaal niks zelf nu, dus dat ene pretje (ofja, eigenlijk twee, ze wil ook graag baby Elijah nog voeden) gaan we d'r niet ontnemen.

 Dus... stoel in en d'r uit. Maar dat kan ze dus ook niet zelf. Ze moet overal naar toe worden gedragen, Manlief Maikel deed dit al enige tijd voor haar (bad, wc, enz) jeetje man, RESPECT jongen! Wat hij allemaal wel niet voor Saar doet, en heeft gedaan, echte liefde ♥













Het in het ziekenhuis liggen maakt het er voor het thuisfront niet gemakkelijker op. De kinderen zijn nu ook in hun nieuwe huis, maar Saar zelf is er nog helemaal niet geweest, bovendien moeten er nog de nodige aanpassingen worden gedaan om Saar überhaupt thuis te kunnen verzorgen.

Als je bijvoorbeeld niet rechtop kunt zitten, heeft een traplift ook geen zin... moeilijk, moeilijk! Maik heb ik niet meer kunnen zien, maar ik hoop de volgende keer hem en de kids weer te zien (en fotograferen) samen met Saar. Ze mist haar kinderen ontzettend en baalt dat ze zich niet meer met de opvoeding kan bezighouden, en hulpeloos moet toezien hoe anderen alles van d'r hebben moeten overnemen.

Roken!!

Je ziet aan alles dat haar spierspanning nul is. De sigaret zelf vasthouden kon nog net, maar je ziet dat het geen ontspannen handje is.

Erg fijn om te zien dat ze zich dan toch een beetje (geestelijk) kan ontspannen, als ze bezig gehouden wordt en veel kan lachen. Lachen is gezond! Dat wij dan even mee staan te blauwbekken is geen punt, hè Dim??

Eenmaal weer boven zou ze proberen vla te gaan eten. Het bakje vanillevla had ik al zien staan, met de logopediste had Saar de dag ervoor geoefend, om toch eten en drinken met de tong van voor naar achter in de mond te kunnen krijgen.
Goed, vol bravoure meldde ze dat ze ging eten als wij erbij waren, want met bezoek erbij mocht het zonder verpleging. Na een tijdje ginnegappen met het bakje op de borst ging ze proberen te eten. Het was werkelijk sneu om te zien, bah wat een k** ziekte is (niet op tijd erkende) Lyme!!! Deze frisse jongedame, mijn allerliefste Saartje, kon niet eens een theelepeltje vla naar binnen krijgen. Of beter gezegd in de mond houden...


Twee hapjes eten, daar word je doodmoe van...
Ze heeft daarna lekker tegen Bianca aan liggen slapen, met rode konen van de inspanning.

En...daarna.... haar nagels lakken! Ze appte me al de hele week dat ze haar nagellak zo lelijk vond, maar niemand aceton had. Nou, wij vonden dat flesje vrij snel en voilà, Dim ging als een echte nagelstylist aan de slag. Saar had zelfs nagellak bij zich, dus nu heeft ze weer mooie gelakte nagels.
Tja, je ligt al de hele dag in bed, tegen een oersaai plafond aan te kijken (tv kijken gaat niet) dan zijn afgebladderde nagels niet fijn natuurlijk! Zie vorige post, met de nieuwe lak :)

Ze kan d'r ogen niet openhouden, zo moe...
Uiteindelijk hebben we d'r nog een tweede keer ontvoerd (mee naar buiten) en daarna moest ik alweer naar huis. Lieve Saar, ik hoop snel weer bij je terug te zijn!!

Lieve mensen, u kunt nog steeds helpen. Als 250 mensen 10 euro storten, kan ik meer dan 10 dagen bij haar zijn!! Paypal betalingen kunnen op info@mery.nl o.v.v. "Saar" of op 607286849 t.n.v. Artstudio23. Bij vragen: mail! Ik ga zorgen dat al het geld wat er binnenkomt gebruikt wordt om haar haar fotoreportage te kunnen geven. 

Alvast bedankt! Ook namens Saar en haar familie, xxx Mel


p.s. na deze dag kreeg Saar haar EMG en MRI en de dag daarna een lumbaal punctie, en nee, dan voel je je helemaal niet zo goed. Hopelijk knapt ze snel weer op (heeft hoofdpijnen nu, door lekkend hersenvocht door de punctie, pfft, dat kan er dan ook nog wel weer bij) en kan ik snel weer naar haar toe.

dinsdag 29 januari 2013

Fotografie = therapie

Doodziek in bed, eigen foto Saar
FB bericht: He ik ben Angelika en ik schrijf dit namens Saar (+naasten). We hebben een lange weg afgelegd voor dat we hebben besloten dit te delen met jullie, om de behandeling in Duitsland te laten doen. (Sarhea heeft ernstige vorm van Lyme) we verblijven hier zeker 3 maanden. Met de kinderen gaat het goed. Iedereen is mee. Ik hoop dat Saar gauw weer beter word en terug kan naar Nederland. Gr. Angelika 

Jonge moeder Saar (Sarhea) is een van mijn allerliefste 'modellen'. Ik ken haar al sinds PUUR. Trotse tienermoeders deel 1. Na het fotograferen van haar bolle buik en na het aanhoren van haar bijzondere levensverhaal, wist ik het zeker, Saar is heel speciaal en kwam niet voor niets op mijn pad. Na haar eerste zwangerschap 6 jaar geleden blijkt ze met veel meer lichamelijke kwalen te kampen te hebben.

Diagnose EDS hoorde ze pas onlangs... ze gebruikt al langere tijd een rolstoel als ze wat langer moet lopen. Inmiddels heb ik de familie meerdere malen voor de lens gehad en werd het stel ook nog verblijd met een prachtige zoon.

Helaas kwam nog niet zo lang geleden een tweede, veel schokkender diagnose: het is Neuro Borreliose Lyme, opgelopen in haar zwangerschap en daarom niet onderkend... m.a.w. Saartje is er ernstig aan toe, en heeft uitvalverschijnselen. Bah, zó oneerlijk.

Het laatste nieuws is dat een Lyme specialist in Duitsland haar kan en wil behandelen.

"Als ik nou naar Duitsland moet zat ik te denken, zou het wel bijzonder zijn als ik jou over laat komen voor een fotosessie, hahahaha niet in de studio maar ja, kan zelf ook foto's maken maar die van jou zijn gewoon...zo waardevol altijd"
Sarhea via Whatsapp 21 januari 2013

Ondanks alles blijft ze positief, al valt het haar erg zwaar momenteel. Zo zwaar dat ze besloten hebben haar verhaal in de openbaarheid te gooien.

Als er mensen zijn die haar en haar gezin willen steunen:
Paypal donaties via info@mery.nl o.v.v. "Saar" of op NL21INGB0006544911 t.n.v. St. Puur Zien.

Saar en Angelika, haar grote steun en toeverlaat