Foto's uit het hart gezocht

Welke foto gaf, toen u hem maakte, het ULTIEME GELUKSGEVOEL? Was dat die zonsondergang op vakantie, of het gerimpelde koppie van uw pasgeboren baby, of? Ik zou deze foto graag zien, en delen. Het gaat dus NIET om de mooiste foto, of een goed eindresultaat, ik wil graag dé foto die u een subliem geluksgevoel gaf zien. Foto's uit het hart. ♥

Which 'Kodak Moment' gave you the ULTIMATE feeling of HAPPINESS when you took it? Was it that tropical sunset or the tiny face of your newborn baby, or? I'd like to see that photo, and share it as well.  It's not about the best or most beautiful photo, it's about the ultimate feeling of happiness you've experienced when you took that photo. A true photo from the heart. ♥

When you don't like to upload via Facebook: info@mery.nl ONE photo per person. Thank you!

Melanie Rijkers (FB)

Mijn ultieme geluksgevoel: Saartje vastleggen

Deze fotoreeks is gemaakt in Landal, tijdens Saar's vakantie. Ultieme reactie op de foto's via Facebook van de lieve, zelf ook ernstig zieke Ymke Postmaa:

Woorden schieten tekort.. Negativiteit is de simpelste emotie, voor positiviteit moet je moeite doen. Jij verheft positiviteit tot een kunst en het staat je goed Saar!

1e Nationale Lyme Protest Den Haag

1e Nationale Lyme Protest in Den Haag, 11 mei 2013

Gisteren was het eerste nationale Lyme protest in Den Haag.
Zoals Sarhea terecht opmerkt, jammer dat de pers het 'niet de moeite waard' vindt om te komen...

Lyme needs a cure!
And fast..!

Andrea heeft beschreven hoe deze bijzondere dag voor haar verliep, helaas konden Sarhea en ik er niet bij zijn...maar petje af voor iedereen die er wel was! Meer weten? HopeforLyme.nl en Stichting Tekenbeet Ziekten.

Zo Niet Saar

Saar's gevecht tegen Lyme Neuro Borreliose stadium 3 - Facebook pagina

Saar's eigen Facebook pagina - like en u blijft automatisch op de hoogte, we gaan alle blogposts en foto's doorplaatsen, zodat u ook kunt meelezen als u geen FB vriend bent. Natuurlijk kunt u ook dit blog regelmatig bekijken, hier blijven we de meest uitgebreide teksten en fotoseries plaatsen.

Dank u wel, ook namens Saar!

Saar 10

Ik deel 2 van Saar's eigen updates op FB:

Duitsland, dag na mijn bezoek:

Gisteravond nogal wat heftigs meegemaakt. Heb een epileptische aanval gehad van plusminus 40 minuten lang. Dit komt ook door de neuroborelliose. Door de inflammations zoals de specialist zegt. Prijsde mezelf tot nu toe juist gelukkig dat mij dat bespaard bleef (het epileptische gedeelte... Verlammingen zijn al genoeg ellende) maar nu ben ik daar dus ook door getroffen. Vooral voor m'n lieve Nutella is het heel angstaanjagend geweest. Mijn moeder en Mel waren net vertrokken en Tella was alleen met mij. Is naar de dokter gerend die kwam meteen en is er de hele tijd bijgebleven. Mij onderzocht en geobserveerd en concludeerde dat het een epileptische aanval was door de Lyme. Toen ik (eindelijk) weer bijkwam moest ik enorm veel spugen. Daarna paar uur gemonitord want lichaam was totaal ontregelt: hart onregelmatig, saturatie van 86% ondanks 4 liter zuurstof, lage tensies, etc.

Vannacht een onrustige nacht gehad. Maar nu ben ik weer een beetje back to earth.

Mijn dag met Mel was geweldig, fijn, mooi, peacefull, vertrouwd... en nog zoveel meer, maar daar meer over later.

Nutella vroeg de dokter wat ze de volgende keer moet doen als dat gebeurd. En dat is: niks, wachten tot het over is en zorgen dat ze zichzelf geen pijn doet of op tong bijt.
Pff heavy.



En de tweede:

Update (een lange!): eindelijk is alles geregeld. Ik kan naar huis. Het IC team komt elke dag voor het infuus, en de verpleging 41uur per week. Mijn hooglaagbed is er, de tillift, bedtafeltje (?). Alle medicatie is gereed bij de apotheek. De sondevoedingspomp en de zuurstoftank, de infuus materialen zijn klaar. Mijn elektrische rolstoel wordt geregeld zodra ik er ben zo ook de invalideparkeerkaart. Het is op de een of andere manier dubbel om dit op fb te zetten. Waarom? Omdat ik bang ben voor té enthousiaste reacties. Waarom? Omdat naar huis gaan meestal betekent dat je beter bent, of dat het beter gaat. Maar in mijn geval is dat niet zo. Net als mensen die na een hersenbloeding naar huis mogen en nog een lange weg te gaan hebben, of terminale patiënten.

Ik ben ontzettend blij, om eindelijk weer lekker in mijn huis te mogen leven, omringd door mijn kindjes en de mensen waar van ik hou. En net zoveel zorg als in het ziekenhuis, misschien wel meer. Dit is waar ik al die tijd, na 6 weken opname, zo naar uit heb gekeken. Toch vind ik het spannend en ook dubbel. Ik ben er eigenlijk slechter aantoe als toen ik mijn huis verliet. Dingen zullen confronterend zijn, zo ben ik bedgebonden en zal mijn bed wanneer ik helder ben en me goed voel in de woonkamer worden gereden. Maar ook zal ik koppig zijn, want dat ben ik, en vaker in de rolstoel willen, aan de eettafel zitten met mijn gezin, mee willen naar school, etc. Ik weet dat ik vaker dat bed uit wil om te genieten. Ik weet ook dat het moeilijk is, want mijn kindjes verdraag ik eigenlijk maar een uurtje en dan moet ik weer bijkomen. Het is zo onnatuurlijk en zo niet Saar.

Deze 'kasplant' zal ook thuis nog een kasplant zijn, maar wel meer willen dan ik eigenlijk kan.
Begrijp me niet verkeerd. Mijn hart juicht dat ik naar huis ga.De zorg uit handen geven van mijn kindjes was voor mij de moeilijkste in het hele proces. Om toe te zien dat ik ze niet zelf kan verzorgen nu is confronterend. Genieten van ze doe ik zeker, dat hoef ik niet eens uit te leggen, want dat is inmiddels zo duidelijk als wat. Ze zijn mijn leven.

Naar Duitsland moet ik elke 2 weken voor de checkups. Inmiddels zit ik aan 2 soorten antibiotica en de minocycline gaat komende week ook starten. De hirschheim (als ik het goed schrijf) reacties worden met de dag heftiger. Zodra mijn infuus loopt begint het gevecht tussen de antibiotica en de Borrelia. En dat is heftiger als bevallen (zonder grappen). De pijnen worden onderdrukt met een hele hoop pijnmedicatie. Morfine, morfine, morfine. Verschillende soorten door elkaar. Daardoor ben ik (na mijn pijnmedicatie) soms helemaal de kluts kwijt en suf-misselijk-suf-stoned. Terwijl ik graag volledig helder wil kunnen zijn voor mijn kinderen. In het bijkamertje thuis is alles gereed gemaakt voor mij. Boven kan ik voorlopig nog niet slapen. Een traplift is geen optie als je geen rompbalans hebt.

Alles zal dus anders zijn. 6 weken geleden had ik niet gedacht zó terug naar huis te keren. Het is vooruit gegaan, en weer keihard achteruit. Bepaalde dingen gaan beter zoals de kracht in mijn armen en een beetje in mijn benen. Maar juist de belangrijkste spieren gaan weer slechter (ademhalingsspieren en slikspier). Ik ging 6 weken geleden naar Duitsland zonder sonde, zonder zuurstof en zonder zoveel cocktails aan medicatie. Zitten kon ik nog, ook op een postoel. Ik kom thuis: zuurstofafhankelijk, met infuus, een peg sonde, heel veel medicijnen, plassen in bed (op po) (al word ik regelmatig door mijn helden hier naar de wc gedragen waar ik ook regelmatig flauwval). En bijna fulltime verpleging.

Tja, het is omschakelen. Ik was liever 'gezond' thuis gekomen. Maar dat ben ik niet en of ik dat ga worden? Zoals de specialist zegt we kunnen hoop hebben (overleven), maar het is een lange weg en we moeten geduldig zijn. Its up to my body. Hoe kom ik hieruit? De onzekerheid maakt het acceptatieproces soms wat lastig. Als je een gebroken been hebt en je moet in het gips, is dat balen, maar dan wéét je dat het daarmee wel goedkomt.

Wij weten niks. En moeten afwachten.

Wel zijn we gelukkig positieve mensen en blijven humor houden. Soms kun je maar beter ergens om lachen dan huilen. Lachen is gezond. Dat doen we veel.

Mijn lijf heeft al veel te verduren gehad maar ik heb een sterk lijf, zo sprak de neuroloog. Ondervoed ben ik al weken, maar ik 'doe het nog'.

Sinds eergister heb ik 2 epileptische aanvallen gehad. De 1e duurde bijna 40 minuten en die van vannacht zo'n 20 minuten. Gelukkig weten mijn helden :) nu precies hoe te handelen. Ik heb mijn tong kapot gebeten. Tel heeft er een lepel tussen gehouden. Als ik dan bijkom moet ik eerst spugen, en na zo'n 5 minuten ben ik gewoon weer Saar en is het over.

We wisten dat epilepsie veel voorkomt bij Neuroborreliose maar waren juist zo blij dat ik dat niet had. Nou, welkom epilepsie, je bent er nu ook. En ik kan jou er ook wel bijhebben.
Waarom deze lange update? Vooral voor mijn lieve vrienden en familie, want ik wil niet dat ze schrikken als ze op bezoek komen. Ik ben en blijf even ziek en verbonden aan vanalles.

Maar ik ga naar mijn zonnetjes☀. En desnoods rijden ze me met bed en al die tuin in: van de lente gá ik genieten.
Over een week is ons ventje jarig. Had weinig voorbereidingstijd door de situatie maar alsnog hoop ik dat het een 'knalfeest' wordt. Voor mijn doedie ❤

Mijn dag met Mel was amazing en daarover zullen jullie later lezen in het blog wat ze nog maken moet (geduld...) mijn lieve Mel.

Vandaag nog uitgebreide neurologische onderzoeken en een ECG. Er moet alleen nog een zuurstoffles voor in de auto geregeld worden en als dat niet lukt moet ik met de ambulance naar NL.
Blijf updates doen op FB. Ik word door veel mensen toegevoegd omdat ze mij willen volgen. Vaak krijg ik hartverwarmende (privé) berichtjes die ik enorm waardeer en dat doet mij goed. Maar mensen die mij volgen alsof ik een soap ben en het allemaal 'interessant' vinden, daar doe ik het niet voor.

Mijn openheid op FB is vooral voor mijn vrienden/familie en merendeels ook omdat ik (ook anderen) ergens hoop te kunnen bereiken. En last but not least: ik wil meer bekendheid over Lyme, Neuroborreliose stadium 3. Als ik aan de betere hand ben wil ik graag wat gaan doen voor andere Lyme patiënten en de Lyme vereniging. Doel: meer kennis in NL. Bij deze een foto toegevoegd van mijn Erythema Migrans en hoe het zich ontwikkelde. De 1e EM is van september 2011. Je ziet in het midden een rood puntje en dat is waar de teek zat (en ja ik was zwanger van Elijah, en ja het is een wonder dat hem niks mankeert).

Lyme...niet gezien...nu Neuro Borreliose fase 3

Help Saar?

Saar & Elijah, 6 maart 2013

Sarhea wil haar strijd tegen Neuro Borreliose Lyme graag laten vastleggen. Gunt u haar en haar gezin ook die fotoreportage en/of een bijdrage in de (torenhoge!) medische kosten, dan kunt u uw bijdrage storten op:

Paypal: info@mery.nl o.v.v. "Saar"
of bank: op 607286849 t.n.v. Artstudio23 o.v.v. "Saar".

Bij vragen: mail! Ik ga zorgen dat al het geld wat er binnenkomt gebruikt wordt om haar die fotoreportage te kunnen geven en dat de foto's worden uitgebracht in boekvorm.

Ook namens Saar en haar familie: ontzettend bedankt voor alle steun tot nu toe!! xxx

U kunt al mijn artikelen over Sarhea gemakkelijk vinden door op 'Saar' te zoeken in zoekbalk bovenin de rechterkolom in dit blog.

Voor betalingen uit het buitenland via bank: IBAN: NL41ABNA0607286849 + BIC: ABNANL2A

Saar 9

Saar krimpt ineen van de pijn als eten haar maag bereikt via de PEG

Waarom maak ik me zo druk over Saar, vraagt men mij soms. Hoezo geld inzamelen om haar te kunnen fotograferen? Het antwoord is heel simpel: omdat ik van haar hou. Gisteren voor de tweede keer naar haar toe geweest... in één woord... INDRUKWEKKEND, wat een sterke jonge vrouw, en wat een spirit heeft ze!! Daarnaast is ze gewoon de allerliefste die er is, onze prinses zonder wit paard, maar mét prins (al bevindt die zich 4 dagen in de week 2x 3 uur rijden van haar vandaan, en moet hij samen met de koningin (moeder Saar) het huishouden runnen én ook nog de kost verdienen)

Indrukwekkend hoe al deze mensen voor haar zorgen, doktoren maar ook door lieve, sterke Nutella en alle andere mensen die thuis en in Duitsland de boel opvangen. Nutella waakt 24/7 over Saar als n echte verpleegster... ♥
Teveel gebeurd gisteren om nu op te noemen, ik wil eerst even de dag laten bezinken en als de foto's klaar zijn vertel ik er meer over. Lieve Saar xOxOx hou van jou!!! En wat een prachtig stel 'familie' heb je!! (ik zeg geen onderdanen van je prinses, wat het zijn je gelijken :) Familie met '' want ook de verzorging van buitenaf is gewoon dikke vette familie inmiddels. Petje af voor jullie allemaal!!!

Lekker knuffelen in bed, Mel en Saar in Duitsland

En: Waarom kost een dag fotografie 250 euro? werd me gevraagd, in een reactie op mijn laatste mailing. Dit is ook een heel simpel antwoord: omdat dit de kostprijs is als ik een dag op pad ben met mijn camera. Let op: dan heb ik nog geen foto bewerkt en/of afgeleverd, het gaat enkel om mijn tijd en daaruit voortkomende kosten.
Voor dit bedrag kan ik een oppas inzetten, (we hebben zelf ook kids) mijn reiskosten betalen en mijn andere werkzaamheden laten liggen. Mijn uitbetaalde uren (12 tot 16 als je de nabewerking van de foto's meetelt) zijn dan INCL. reiskosten 15-18 euro per uur... Dit is ook het bruto uurloon van een hulp in de thuiszorg!

Ja, maar jij bent toch haar vriendin? Klopt, maar omdat ik geen familie ben, zelfstandig werk en zo nog veel meer redenen en regels heb ik nergens recht op. Dagje vrij nemen betaal ik zelf. Zorg-verlof? Ik ben zelfstandige, ook dat betaal ik zelf. Ik ben superblij met mijn vak, maar als beeldend kunstenaar hou je niks, geen buffer over. Ik word wel héél gelukkig van mijn werk en bij mensen zoals Saartje zijn, dat ik en mijn werk (fotografie) iets voor haar kunnen betekenen ♥ ♥ ♥ top!!!

Helaas wordt mijn 'therapie' niet vergoedt door de verzekering...en ben ik daarom van jullie afhankelijk. Jullie steun is wat maakt dat we dit kunnen doen, DANK U WEL allemaal!!

Jaloers ben ik wat dat betreft wel, op alle therapeuten, die hun dure consulten kunnen doorberekenen, of laten uitbetalen door de verzekering...dat wil ik ook! Mijn werk, mijn dankbare werk, wordt echter niet gezien als therapeutisch...

Marije, Sarhea, PUUR. tienermoeders, roodharigen (die jarenlang gepest zijn en dan door mijn foto mailen: "Ik ben vanaf nu voor altijd trots op mijn rode haar!") (ex-)bruiden die hun trouwjurk trashen bij onze Trash The Dress events om een scheiding te verwerken ...in het verleden hebben wij al heel veel mensen mogen helpen met onze fotografie.

Saar schreef me eergisteren: "niet alleen de fotografie is therapie, maar ALLES" (wat ik -voor haar- doe) ...Smelt! En dáár doe ik het voor, andere mensen helpen. Helaas zit ik niet in een uitkering en kan ik leuk vrijwilligerswerk 'erbij' doen met behoud van, maar moet ik gewoon (hard) werken voor mijn centen.

Ik ben en voel me wel de gelukkigste persoon op aarde. Mijn werk, mijn passie...maakt mensen gelukkig?!? Wauw... kippenvel!!! Dat ik dit mag en kan doen!! En ja, dit is het absoluut waard!!

Compleet uitgeput na de slopende antibiotica toediening... #horroruur voor Saar

Saar 8

Saar vertelt op FB:

DRAMA hier!! Voel me sinds 2 dagen lichamelijk weer wat sterker (en nog steeds hoor) maar hoorde gister al van mijn vriendin Melanie (heeft zelf ook een peg) dat die peg dagelijks gedraaid moet worden want er moet een fistel vormen. 

Meldde ik vandaag dus aan de nurse, en ze probeerde hem te draaien maar geen beweging in te krijgen. En alsof dat nog niet genoeg was is dat ding nu ook helemaal verstopt. Alles geprobeerd met spuiten, krachtig doorspuiten, terugtrekken etc. Niks helpt. Wat betekend dat ik nu dus al enige tijd niet aangesloten ben en kan worden. 

De artsen zijn geen peg deskundigen dus ja, ze zeggen dat ik dan maar weer met de ambulance naar het ziekenhuis moet. Neee! Ik heb geprobeerd de peg poli in NL te bellen maar die konden me alleen maar zeggen dat het heel gevaarlijk is als dat ding niet gedraaid wordt en nu vastgegroeid is. 

Waarom is hij dan nog geen 1x gedraaid? Blijkbaar moet je het de eerste dagen na de operatie met rust laten en daarna beginnen met draaien maar gezien het ziekenhuis dacht dat ik overgeplaatst werd naar een ander ziekenhuis (ik zit in een privé kliniek, alle voorzieningen die een zh ook heeft maar hier geen peg deskundigen) dachten ze waarschijnlijk dat dat overgenomen zou worden (de peg zorg) en hier dachten ze weer dat het netjes gedaan was en de verpleging het deed. 

Kwestie van miscommunicatie tussen de ziekenhuizen, artsen en verpleging dus.... Maarja, ik zit er nu wel mooi mee:-( wat gaat er nu in hemelsnaam gebeuren? In de ambulance dan maar weer.......... (Alleen al t feit dat ik nu niet aangesloten kan worden, is van levensbelang).

...daar word ik wel weer stil van!

Een uur later is ze op weg naar het ziekenuis in Bonn, lees ik. 

Ze schrijft verder op FB:
Lig nú in de ambulance en ben zo nerveus. Maik rijdt met de Dodge en Nutella is with me

Net in ziekenhuis aangekomen, ben kotsmisselijk. Afwachten maar weer.... Denk dat ze me wel flink wat pijn moeten doen..

Poeee het valt me mee! Daar heb je het weer: andere richtlijnen!!! Haha! Niks geen gedraai hier en de verstopping hebben ze verholpen. Ben nu wel erg ondervoed (eerst een week geen voeding en nauwelijks vocht, en nu maar zo'n 200 tot 350 calorieën aan sondevoeding per dag (moeten er minimaal 1800 zijn). Lijkbleek en zwak. Maar das ook niet gek natuurlijk, ben immers al heel lang ziek. Doorgaan, vallen en weer opstaan!

Heb wel n ontstoken zenuw in m'n bovenbeen zagen ze.. Maarja ach, wat stelt dát nog voor.... Hopelijk mag k zo weer terug naar de kliniek, daar heb ik m'n anti decubitus matras want dit lig écht niet hier. We hebben 'n heel nieuw systeem meegekregen voor de pomp.... Hopelijk lukt het zo.

Pink Pink met Chantelle @Emergency

Saar 7

Saar...

mijn lieve Saartje.

Inmiddels is ze alweer heel wat weken ziek. De laatste update "twee maanden geleden" (toen kón ik het nog) is aangrijpender dan al haar medische ellende, zo lijkt. Maar toch.

We appen wat af.

Inmiddels is ze ontslagen uit het Radboud, en ligt ze weer in de Duitse kliniek waar de Lyme specialist haar gaat behandelen. Spannend. (Zie 2e deel van 'Saar 6') Ze moet ook meer voeding binnenhouden, en meer medicijnen en meer en meer en meer. Inmiddels is ze niet meer zo stoer, en dat vind ik toch wel erg. 

Ze heeft een PEG-sonde inmiddels... Brrr, rechtstreeks op de maag ja, via de buikwand. Operatie onder narcose, de hele mikmak. Ze kan er inderdaad een boek over schrijven! Lyme hebben...jeeetje, wat een k** ziekte... (als die te laat ontdekt wordt)

PEG-sonde

Verkoever kamer

Eerder:

Saar appt wat af

Ze mist haar kids...

Ze wil niet alleen zijn, met haar pijn

Eén nachtje thuis na Radboud... (18 februari jl.)

Eerdere update van Saar zelf, nog vanuit het Radboud: Geen nieuws is in dit geval dat alles een beetje hetzelfde blijft. Slikken/kauwen gaat goed maar (half)zitten in bed gaat de meeste inspanning inzitten. Vandaag maar is proberen bij te houden wat ik nou zelf eet/drink. Wil zo graag die sonde eruit werken. Yuk.

Ben maar druk met opa en oma op de kamer hier. In de 12 dagen dat ik hier ben kan ik al een boek schrijven over hoe het eraan toe gaat in het ziekenhuis.

Druk aan het oefenen, oefenen, oefenen. Met logopedie, Fysio, ergo... Diëtiste, enz. Fijn om een voldaan gevoel te hebben als iets me is gelukt maar soms lukt het ook niet en soms zijn dingen ook heel confronterend. Zoals de til-lift. Thuis gaat alles goed dat geeft me rust maar toch blijven er bepaalde 'regelzaken' alleen voor mama. Zo moet Elijah deze week zijn 11 maanden prikjes, voor Lisje moet ik het eea regelen met de zorgtaxi (ivm verhuizing), de kinderarts etc. Kun je ook aan anderen overlaten zal je denken, maar laat dat nou maar gewoon aan mij over. Net zoals dat ik blijf kolven. Ik zie de melk steeds minder worden maar I won't give up!

Als moeder zolang in het ziekenhuis liggen..... 1e dagen was ik te ziek me daarmee bezig te houden (o was zo ziek) inmiddels ben ik 'opgeknapt' en valt het me zwaar.

Verhoging/koorts blijf ik vaak houden. Voor de rest zijn de waardes redelijk stabiel. Nu nog die sonde eruit werken (en dat gaat me veel te langzaam, ongeduldig als ik ben). Ook nog veel medicatie, dus ja...... Nog volledig afhankelijk van infuus en sonde.

Maar gewoon zo doorgaan. En hoe ik er uitkom, dat weet niemand. 1 ding is voor mij duidelijk en dat is: ik wil naar huis!

Saar & Mel 2

Saar

Nog € 80,82 en ik kan weer een dagje naar Saar toe!!! Totaalbedrag tot nu toe: € 419,18 - bedankt lieve allemaal!!! voor jullie medeleven en donaties ♥ ♥ ♥

Als er mensen zijn die haar en haar gezin willen steunen:
Paypal betalingen kunnen op info@mery.nl o.v.v. "Saar" of op 607286849 t.n.v. Artstudio23. Bij vragen: mail! Ik ga zorgen dat al het geld wat er binnenkomt gebruikt wordt om haar die fotoreportage te kunnen geven. Bij 25 donaties van 10 euro kan ik weer een dag met mijn camera bij haar zijn!

Vanuit het buitenland: IBAN: NL41ABNA0607286849 en BIC: ABNANL2A

...bijna 1000 kliks!

Ow...als iedereen toch eens 10 euro had gestort...dan zat ik nu 5 weken aan d'r bed!! ..of 2,5 week bij Saar en 2,5 week bij een ander persoon die mijn fotografie nodig heeft... *wishful thinking*

Saar 6

Saar, 26 februari 2013:

2 maanden geleden.. Toen kon ik moeilijk lopen, ik waggelde door het huis. Maar ik kón het nog. Ik kon moeilijk zitten, 10 minuten was genoeg, maar ik kón het nog. Mee naar school in de rolstoel was heel zwaar, maar ik kón het nog. Ik kon moeilijk piano/keyboard spelen, het kostte veel kracht en deed pijn in mijn vingers, 1 of 2 liedjes waren genoeg.. Maar ik kón het nog. Ik kon bijna niet meer zingen, want het kostte zoveel adem, maar ik kón het nog (al was het maar 1 couplet).

Iets wat heel moeilijk gaat is, heb ik nu ervaren, héél anders als iets écht niet meer kunnen. Music I Miss you! #ganogsteedsvoorvolledigherstel!!!!

Saar 2 maanden geleden

Saar, 27 Februari 2013:

De veelgevraagde update: ik kan eindelijk zeggen dat het vandaag BETER gaat!!! Ondanks ik maar zo'n 350 calorieën per 24 uur aan sondevoeding verdraag, voel ik me gewoon echt beter dan voorgaande dagen. Geeft me weer wat hoop:-) Met de minocycline mag nog niet gestart worden want de specialist wil eerst m'n maag en darmstelsel op orde hebben (en welke dokter geeft je vanwege dat in deze tijden nou biologische sondevoeding, veel probiotica en water 'without gas' door je peg?! Nou de mijne wel dus!!). Ik moet eerst een zak van 1200 calorieën kunnen accepteren en als ik daarop zit (heb minimaal 1800 nodig eigenlijk) is er waarschijnlijk meer mogelijk. 

Afgelopen dagen na de operatie zijn erg kritiek geweest. Ben op dit moment weer terug in de kliniek van m'n specialist. Heb natuurlijk verpleging maar mijn familie/vrienden (die bij me slapen) moeten ook allemaal leren hoe alles werkt. Wat een informatie. Hoe werkt een zuurstoftank.. Een sondevoedingspomp. Hoe geef je medicijnen door de peg. Hoe werkt de monitor en welke waarden moet je aanhouden. En dat een zuurstoftank zo'n kabaal maakt hebben we nu ook mogen ervaren SODEJU! (Leuk snachts). De artsen geven me overdag m'n infuus medicatie en injecties. Ze prikken hier dagelijks een nieuw infuus  om de aders te sparen (zo mee eens! Doen ze niet in NL hoor). Zelf begin ik steeds minder stoer te worden. Eerst kon je alles met me doen, was nergens huiverig voor, maar nu hoeven ze maar met de desinfectans te zwaaien (bijv. wondverzorging...) en ik krijg al de bibbers. Ben nu al langer dan 5 weken opgenomen en dat is niet niks. 

Gelukkig mag ik me vandaag wat beter voelen, en beter is bij mij niet stabiel... maar zo'n fijne avond gehad met m'n kindjes. En nu met Chantelle.

En de humor verliezen we sowieso nooit maar dat was wel al duidelijk;-)

Elke dag zal nu weer wat anders brengen en ik hoop dat ik vanaf nu vooruit mag gaan. Zoals de arts zegt tegen mijn mams "She has a big inflammation (infectie) of the brainstem & nerves. We can be hopeful but it will be a long way to go (the treatment)". Waarop de andere arts op z'n Duits zei "we moeten geduldig zijn". Afwachten dus maar!! #sothankfulforthepeoplethatIhaveinmylife~loveyouall~loveyou

Na de (PEG sonde) operatie

Lief! - IBAN BIC code

Zelfs vanuit België wil men ons project (Saar) steunen!!

Zo lief!!

Bij deze de IBAN NL41ABNA0607286849 en de BIC ABNANL2A om vanuit het buitenland te kunnen storten als je geen Paypal hebt.

Bedankt lieve allemaal, ook names Saartje!!! :)

Saar 5

Kusje op 'auw' van dochter Lissy

Vla...

Gelukkig ging het eind van de week al een heel stuk beter en heeft de logopedist wonderen verricht, ziehier het resultaat:

Hapjes, hapjes, hapjes... worden ooit een maaltijd??

na het infuus

Saar op FB:

Hi everyone

Positief:
-Ik kan mijn eigen speeksel weer doorslikken !!!!!!! (Dankjewel infuus)
-kan paar hapjes vla en gepureerde groenten/aardappelpuree eten.
-drink slokjes optimel/chocomel (lekker dik)
-fosfaat gehalte is weer op peil
-heb weer iets gevoel in mijn benen! Kan ze een beetje wiebelen in bed!!!
-CRP gaat wat naar beneden (ontstekingswaarde)
-minder/weinig zenuwpijn

Wat nog beter kan:
-Kalium gehalte
-blijf verhoging of koorts houden ondanks 3 soorten ab* en veel paracetamol.
-Nog wel gevoelige maag/darmen. (En die moeten het doen..)
Dus zoals jullie zien neemt het positieve nu de overhand.
Mocht ook al oefenen met de Fysio met op bedrandje zitten (word dan door 3 man vastgehouden). Kost me heel veel inspanning en echt focussen kan ik dan niet maar ben achteraf dan wel heel trots dat ik het gedaan heb. Ondanks ik vastgehouden word, heb ik maar mooi even gezeten (goed voor diafragma).

Het slikken gaat ook goed nu. Maar voordat ik zover ben dat ik zélf 1800 calorieën (minimaal nodig) kan eten of drinken, daar gaat een lange tijd overheen. Wil ik al die tijd in het ziekenhuis blijven? Nee. Is het mogelijk met sondevoeding naar huis te gaan? Ja. Ook met infuus (dr berghoff wil mij maanden aan het infuus).

De revalidatiearts zou me eerder laten opnemen ná deze ziekenhuisopname in een verpleeghuis of reva centrum maar begrijpen ook dat ik het beste thuis 'herstel' in mijn eigen omgeving, met mijn kindjes om me heen, mijn man en alle vaste gezichten.
Ik heb gelukkig een PGB van 40 uur in de week dus er is veel mogelijk.
Er moeten nog wel veel aanpassingen gebeuren in ons nieuwe huis. Traplift, douchebrancard, hooglaagbed, enz. Maatschappelijk werk wist hoe dit te regelen dus is er mee bezig.
Dat ik überhaupt over het woord THUIS mag nadenken maakt me zo gelukkig. (Vorige week was dat wel anders). Maar wanneer, snel? Of lig ik hier nog weken? Of zal ik weer de pech hebben weer een stap achteruit te gaan?

Heb dus totaal geen zekerheid. Maar wel al vanalles om over na te denken.

Mis mijn kinderen.

x Saar

*ab = antibiotica

Mel & Saar 1

Zo. Daar ging ik dan. Maandag 4 februari 2013. Naar mijn Saartje met neuro borreliose Lyme...

Na het versturen van mijn mailing ontving ik vrij snel genoeg lieve reacties en steun om alvast 1 dag naar Sarhea te gaan, IK BEN ZO BLIJ met deze reacties! Wat een lieve mensen zitten er in mijn adressenbestand!! Sarhea was ook hoteldebotel, dat ik zó snel al aan haar bed kon staan, met camera. Ongelooflijk!

Ze waarschuwde me al, ik zie er niet uit, niet schrikken hoor enz. Maar meisje toch, dat komt goed. Vanuit het hart kijken, dan schrik je nergens meer van... Op naar Nijmegen dus! Saar's kamer had ik vrij snel gevonden, en daar lag ze, weggezonken in een (veels te) groot bed. Twee van die Bambi-ogen keken me aan, blij me te zien. Voor mij was ze nog dezelfde Saar, maar ik kan me voorstellen dan mensen die haar lang niet gezien hebben, vinden dat ze nog maar een schim van zichzelf is nu.

Toch spreken haar ogen nog steeds en haar lieve glimlach... O, wat is ze lief!

Helaas zie je ook de pijn in haar ogen...

De foto hierboven is Saartje net nadat de fysiodame is geweest. Ik zat net goed en wel naast 'r bed, komt ze langs. Ja, sorry hoor, maar het moet even. Tuurlijk. Gaat uw gang. Maar wat een gedoe, ziekenhuizen. Ze komt al aan met "Waarom heb je die witte lap?" - ze kan niet meer zelf slikken (mens)! dacht ik... tjongejonge, moest Saar wéér vertellen wat ze heeft, en lekker bijdehand ding dat ze is "maar dat staat toch in mijn dossier??" Komt die dame met "ja, maar ik moet zóveel lezen" ...

En nee, ik geef de dame persoonlijk niet de schuld, maar dat gekort in de gezondsheidszorg maakt o.a. dat zij zich niet eens even kan inlezen en van hot naar her moet rennen met 'r fysio... bah... je zult in Nederland maar in het ziekenhuis liggen...
Saar was duidelijk even aangedaan, dat ze zo onverwachts aan het 'werk' moest, al was het maar voor even.

Fysio op bed, op de voorgrond nog het beruchte bankje gele vla...

Wat me ook opviel was dat ze met haar conditie van nu wat trager registreert. Niet dat ze iets niet snapt, maar die verpleging moet door, door, door, en Saar wil wel graag éven weten wat er aan de hand is en waarom iets moet worden gedaan (bij haar). EN DAAR IS DUS GEEN TIJD VOOR. Gelukkig is ze sterk genoeg om te bedenken dat het vast wel nut zal hebben en verzet ze zich niet al te hevig (je kunt er immers maar weer vanaf zijn) maar leuk is anders.

Ook dat er een verpleegster ineens bloed komt prikken, op suikergehalte. Ze staat aan 'r bed, pakt 'r hand en wil prikken. Ze zegt wel nog net dat 't komt door hogere suikerwaarden in haar urine, maar legt niet uit wat ze gaat doen. Pakt ze Saar's hand en wil in vingertopje prikken. Maar Saar denkt dat ze 'n grote naald bij zich heeft om in haar arm/hand te steken en trekt van schrik haar hand terug. Dat soort dingen.

Uiteindelijk weet ze waar het voor is en laat ze het toe, maar tjeeeeezus, leg het even uit!! Zég even duidelijk wat je gaat doen, ja, ik snap dat jullie haast hebben, maar hiermee maak je iemand die ziek is niet echt beter. En als je haar blauwe plekken ziet n.a.v. het steeds opnieuw prikken infuus, snap je Saar's afkeer van naalden meteen.

Uiteindelijk stelt het niets voor...

Gelukkig was haar suikerwaarde verder goed. Hèhè. Daarna kon ze gelijk door met de fysio, hoppa, Saar rechtop in bed. "Oh, moet je daar je nekkraag voor om hebben" ... ja ... maar ze zal rechtop in bed zitten, en d'r nek breken zeg... pfffft.

Daarna was ze doodmoe en klappertandend lag ze onder de dekens.
(eerste foto, boven)

Camera weggelegd en lekker d'r hand vastgehouden.

Ze voelt zich heel erg alleen. Als je in een ziekenhuis ligt is het volgens mij nóg erger, het gevoel dat de wereld doordraait zonder jou. Ook al stonden er tig artsen en verpleging aan je bed. Saar ligt op zaal, tussen oude(re) mensen, dat helpt ook niet echt. Het was erg fijn te merken dat ze aan mijn hand genoeg had en kon ontspannen. Ondertussen mocht ik een eind weg kletsen van d'r, radio Mel op 1 zeg maar, haha.

En toen waren daar vrienden Bianca en Dimitri! Leven in de brouwerij, wat een schatten!! Die zouden haar wel eens even mee naar buiten nemen, effe lekker sigaretje roken samen. En nou niet meteen Saar veroordelen, ze rookt amper én was al 4 dagen niet buiten geweest. Ze kán echt helemaal niks zelf nu, dus dat ene pretje (ofja, eigenlijk twee, ze wil ook graag baby Elijah nog voeden) gaan we d'r niet ontnemen.

 Dus... stoel in en d'r uit. Maar dat kan ze dus ook niet zelf. Ze moet overal naar toe worden gedragen, Manlief Maikel deed dit al enige tijd voor haar (bad, wc, enz) jeetje man, RESPECT jongen! Wat hij allemaal wel niet voor Saar doet, en heeft gedaan, echte liefde ♥













Het in het ziekenhuis liggen maakt het er voor het thuisfront niet gemakkelijker op. De kinderen zijn nu ook in hun nieuwe huis, maar Saar zelf is er nog helemaal niet geweest, bovendien moeten er nog de nodige aanpassingen worden gedaan om Saar überhaupt thuis te kunnen verzorgen.

Als je bijvoorbeeld niet rechtop kunt zitten, heeft een traplift ook geen zin... moeilijk, moeilijk! Maik heb ik niet meer kunnen zien, maar ik hoop de volgende keer hem en de kids weer te zien (en fotograferen) samen met Saar. Ze mist haar kinderen ontzettend en baalt dat ze zich niet meer met de opvoeding kan bezighouden, en hulpeloos moet toezien hoe anderen alles van d'r hebben moeten overnemen.

Roken!!

Je ziet aan alles dat haar spierspanning nul is. De sigaret zelf vasthouden kon nog net, maar je ziet dat het geen ontspannen handje is.

Erg fijn om te zien dat ze zich dan toch een beetje (geestelijk) kan ontspannen, als ze bezig gehouden wordt en veel kan lachen. Lachen is gezond! Dat wij dan even mee staan te blauwbekken is geen punt, hè Dim??

Eenmaal weer boven zou ze proberen vla te gaan eten. Het bakje vanillevla had ik al zien staan, met de logopediste had Saar de dag ervoor geoefend, om toch eten en drinken met de tong van voor naar achter in de mond te kunnen krijgen.
Goed, vol bravoure meldde ze dat ze ging eten als wij erbij waren, want met bezoek erbij mocht het zonder verpleging. Na een tijdje ginnegappen met het bakje op de borst ging ze proberen te eten. Het was werkelijk sneu om te zien, bah wat een k** ziekte is (niet op tijd erkende) Lyme!!! Deze frisse jongedame, mijn allerliefste Saartje, kon niet eens een theelepeltje vla naar binnen krijgen. Of beter gezegd in de mond houden...

Twee hapjes eten, daar word je doodmoe van...

Ze heeft daarna lekker tegen Bianca aan liggen slapen, met rode konen van de inspanning.

En...daarna.... haar nagels lakken! Ze appte me al de hele week dat ze haar nagellak zo lelijk vond, maar niemand aceton had. Nou, wij vonden dat flesje vrij snel en voilà, Dim ging als een echte nagelstylist aan de slag. Saar had zelfs nagellak bij zich, dus nu heeft ze weer mooie gelakte nagels.
Tja, je ligt al de hele dag in bed, tegen een oersaai plafond aan te kijken (tv kijken gaat niet) dan zijn afgebladderde nagels niet fijn natuurlijk! Zie vorige post, met de nieuwe lak :)

Ze kan d'r ogen niet openhouden, zo moe...

Uiteindelijk hebben we d'r nog een tweede keer ontvoerd (mee naar buiten) en daarna moest ik alweer naar huis. Lieve Saar, ik hoop snel weer bij je terug te zijn!!

Lieve mensen, u kunt nog steeds helpen. Als 250 mensen 10 euro storten, kan ik meer dan 10 dagen bij haar zijn!! Paypal betalingen kunnen op info@mery.nl o.v.v. "Saar" of op 607286849 t.n.v. Artstudio23. Bij vragen: mail! Ik ga zorgen dat al het geld wat er binnenkomt gebruikt wordt om haar haar fotoreportage te kunnen geven. 

Alvast bedankt! Ook namens Saar en haar familie, xxx Mel


p.s. na deze dag kreeg Saar haar EMG en MRI en de dag daarna een lumbaal punctie, en nee, dan voel je je helemaal niet zo goed. Hopelijk knapt ze snel weer op (heeft hoofdpijnen nu, door lekkend hersenvocht door de punctie, pfft, dat kan er dan ook nog wel weer bij) en kan ik snel weer naar haar toe.