Posts tonen met het label pijn. Alle posts tonen
Posts tonen met het label pijn. Alle posts tonen

dinsdag 7 mei 2013

Micro Fracturing en Meniscus Operatie

26 april 2013
27 april 2013
Arme ik.
Nee. Arme knie.
Na 41 jaar is het dan zo ver: versleten, d.w.z. binnenmeniscus is gescheurd en een stuk kraakbeen weg ter grootte van een euro, zo zei de chirurg.

Hm.
Kraakbeen stuk.
In mijn operatieverslag staat echter ca. 1 cm dus ik hoop dat ik er niet al te erg aan toe ben. Vrijdag de 26e geopereerd aan mijn knie, kijkoperatie.

Inderdaad, meniscusscheur binnenzijde. En deze is weggeknipt.
En ook een zgn. Microfracture behandeling gedaan... de zgn. icepick methode, schijnbaar alleen zinvol bij plekken kleiner dan 2 cm. Nou, geluk bij een ongeluk zal ik dan maar zeggen??

De orthopeed vertelde me later dat de kale plek een kwetsuur is, gekomen door een val o.d. Je krijgt dan een blauwe plek op je bot waarbij de bloeding bij het genezen/oplossen ook meteen het kraakbeen laat verdwijnen! Het is dan al zo lang geleden dat ik me echt niet meer kan herinneren wanneer ik mijn knie ernstig gestoten heb of op gevallen ben... maar ik ben blij dat het geen artrose is.

Zelf merkte ik er begin januari voor het eerst wat van, pijnlijke plek achter in m'n kuit, net onder de knie. Later bleek dit een zgn. kuitcyste te zijn, een harde plek van waar het teveel aangemaakte vocht uit de knie heen gaat. Altijd een symptoom, nooit oorzaak. Ik kon alleen geen oorzaak bedenken op dat moment, heb nooit last van mijn knie.

Ik loop vrij veel, kan goed kilometers maken (15 of meer) op wandeltempo, met name in een mooie stad. Dus zo deed ik weer in februari, San Francisco, Writers Conference 2013 fotograferen. De dag ervoor besloot ik naar de Golden Gate bridge te lopen, en halverwege dacht ik 'Hè, m'n knie voelt stijf'. Daarna is het niet meer goed gekomen.

Halverwege de wandeling... (stijve knie, nooit eerder gehad)

Op een gegeven moment werd mijn kuit zo dik dat ik mijn laars niet meer dicht kon ritsen en ging naar de huisarts. Deze deed een paar bewegingen met mijn been en zei al vrij snel 'Lijkt me de binnenmeniscus' en dus op naar de MRI. Toen daar de uitslag eenmaal van binnen was, ging het snel.

Op maandag bij de orthopeed, vrijdag onder het mes.
En nu revalideren.
6 Lange weken op krukken, onbelast m'n knie bewegen, want 'een knie moet niet stil zitten' zo zei de fysiotherapeut. Inmiddels moet ik met een skateboard aan de slag, al zittend, heen en weer, heen en weer, om zo de knie het teveel aan vocht te laten afdrijven door te bewegen. Ik word al handiger in lopen met mijn krukken, al doen mijn handen zeer (palmen) en vooral de linkerduim. (ik ben rechts) Spierballen krijg ik ervan?!

Het onbelast met de krukken meelopen is nog moeilijk! Maar ik wil persé een goede knie overhouden, hopelijk is alles een beetje lekker aan het genezen en loop ik straks weer als een kievit.

Komt nog bij dat ik als zelfstandig ondernemer geen enkel inkomen heb als ik niet werk. De verzekering hiervoor is gewoonweg onbetaalbaar, Hans en ik gaan er dan maar vanuit dat één van ons altijd wel zal kunnen werken. Of beiden 50-50 dat kan ook natuurlijk!

Wat me nu vooral bezig houd is, hoe voorkom ik verder letsel?? Na San Francisco, merkte ik 's avonds een zeurpijn, beetje 'heet' zeg maar en dat blijkt dat de gescheurde meniscus te zijn. Maar pijn, echt pijn-pijn...ik slik nooit medicijnen en ben wat pijn betreft keihard, ik heb haast nooit pijn.

Wat is pijn?
Een snee in mijn vinger, die voel ik wel. Maar bijvoorbeeld rugpijn...ach...als je een beetje op je houding let, is er niets aan de hand. Hopelijk werkt dit ook zo met de knieën!

Over een half tot heel jaar weten we pas echt meer. Of het bij mij geholpen heeft of niet.

Wordt vervolgd.

Lees hier deel 2 en deel 3 over mijn knie. In deel 3 staan nieuwe updates t/m 2024.

Amphia ziekenhuis Oosterhout

vrijdag 22 maart 2013

Zo Niet Saar

Saar's gevecht tegen Lyme Neuro Borreliose stadium 3 - Facebook pagina

Saar's eigen Facebook pagina - like en u blijft automatisch op de hoogte, we gaan alle blogposts en foto's doorplaatsen, zodat u ook kunt meelezen als u geen FB vriend bent. Natuurlijk kunt u ook dit blog regelmatig bekijken, hier blijven we de meest uitgebreide teksten en fotoseries plaatsen.

Dank u wel, ook namens Saar!

donderdag 21 maart 2013

Saar 10

Ik deel 2 van Saar's eigen updates op FB:

Duitsland, dag na mijn bezoek:
Gisteravond nogal wat heftigs meegemaakt. Heb een epileptische aanval gehad van plusminus 40 minuten lang. Dit komt ook door de neuroborelliose. Door de inflammations zoals de specialist zegt. Prijsde mezelf tot nu toe juist gelukkig dat mij dat bespaard bleef (het epileptische gedeelte... Verlammingen zijn al genoeg ellende) maar nu ben ik daar dus ook door getroffen. Vooral voor m'n lieve Nutella is het heel angstaanjagend geweest. Mijn moeder en Mel waren net vertrokken en Tella was alleen met mij. Is naar de dokter gerend die kwam meteen en is er de hele tijd bijgebleven. Mij onderzocht en geobserveerd en concludeerde dat het een epileptische aanval was door de Lyme. Toen ik (eindelijk) weer bijkwam moest ik enorm veel spugen. Daarna paar uur gemonitord want lichaam was totaal ontregelt: hart onregelmatig, saturatie van 86% ondanks 4 liter zuurstof, lage tensies, etc.

Vannacht een onrustige nacht gehad. Maar nu ben ik weer een beetje back to earth.

Mijn dag met Mel was geweldig, fijn, mooi, peacefull, vertrouwd... en nog zoveel meer, maar daar meer over later.

Nutella vroeg de dokter wat ze de volgende keer moet doen als dat gebeurd. En dat is: niks, wachten tot het over is en zorgen dat ze zichzelf geen pijn doet of op tong bijt.
Pff heavy.



En de tweede:
Update (een lange!): eindelijk is alles geregeld. Ik kan naar huis. Het IC team komt elke dag voor het infuus, en de verpleging 41uur per week. Mijn hooglaagbed is er, de tillift, bedtafeltje (?). Alle medicatie is gereed bij de apotheek. De sondevoedingspomp en de zuurstoftank, de infuus materialen zijn klaar. Mijn elektrische rolstoel wordt geregeld zodra ik er ben zo ook de invalideparkeerkaart. Het is op de een of andere manier dubbel om dit op fb te zetten. Waarom? Omdat ik bang ben voor té enthousiaste reacties. Waarom? Omdat naar huis gaan meestal betekent dat je beter bent, of dat het beter gaat. Maar in mijn geval is dat niet zo. Net als mensen die na een hersenbloeding naar huis mogen en nog een lange weg te gaan hebben, of terminale patiënten.

Ik ben ontzettend blij, om eindelijk weer lekker in mijn huis te mogen leven, omringd door mijn kindjes en de mensen waar van ik hou. En net zoveel zorg als in het ziekenhuis, misschien wel meer. Dit is waar ik al die tijd, na 6 weken opname, zo naar uit heb gekeken. Toch vind ik het spannend en ook dubbel. Ik ben er eigenlijk slechter aantoe als toen ik mijn huis verliet. Dingen zullen confronterend zijn, zo ben ik bedgebonden en zal mijn bed wanneer ik helder ben en me goed voel in de woonkamer worden gereden. Maar ook zal ik koppig zijn, want dat ben ik, en vaker in de rolstoel willen, aan de eettafel zitten met mijn gezin, mee willen naar school, etc. Ik weet dat ik vaker dat bed uit wil om te genieten. Ik weet ook dat het moeilijk is, want mijn kindjes verdraag ik eigenlijk maar een uurtje en dan moet ik weer bijkomen. Het is zo onnatuurlijk en zo niet Saar.

Deze 'kasplant' zal ook thuis nog een kasplant zijn, maar wel meer willen dan ik eigenlijk kan.
Begrijp me niet verkeerd. Mijn hart juicht dat ik naar huis ga.De zorg uit handen geven van mijn kindjes was voor mij de moeilijkste in het hele proces. Om toe te zien dat ik ze niet zelf kan verzorgen nu is confronterend. Genieten van ze doe ik zeker, dat hoef ik niet eens uit te leggen, want dat is inmiddels zo duidelijk als wat. Ze zijn mijn leven.

Naar Duitsland moet ik elke 2 weken voor de checkups. Inmiddels zit ik aan 2 soorten antibiotica en de minocycline gaat komende week ook starten. De hirschheim (als ik het goed schrijf) reacties worden met de dag heftiger. Zodra mijn infuus loopt begint het gevecht tussen de antibiotica en de Borrelia. En dat is heftiger als bevallen (zonder grappen). De pijnen worden onderdrukt met een hele hoop pijnmedicatie. Morfine, morfine, morfine. Verschillende soorten door elkaar. Daardoor ben ik (na mijn pijnmedicatie) soms helemaal de kluts kwijt en suf-misselijk-suf-stoned. Terwijl ik graag volledig helder wil kunnen zijn voor mijn kinderen. In het bijkamertje thuis is alles gereed gemaakt voor mij. Boven kan ik voorlopig nog niet slapen. Een traplift is geen optie als je geen rompbalans hebt.

Alles zal dus anders zijn. 6 weken geleden had ik niet gedacht zó terug naar huis te keren. Het is vooruit gegaan, en weer keihard achteruit. Bepaalde dingen gaan beter zoals de kracht in mijn armen en een beetje in mijn benen. Maar juist de belangrijkste spieren gaan weer slechter (ademhalingsspieren en slikspier). Ik ging 6 weken geleden naar Duitsland zonder sonde, zonder zuurstof en zonder zoveel cocktails aan medicatie. Zitten kon ik nog, ook op een postoel. Ik kom thuis: zuurstofafhankelijk, met infuus, een peg sonde, heel veel medicijnen, plassen in bed (op po) (al word ik regelmatig door mijn helden hier naar de wc gedragen waar ik ook regelmatig flauwval). En bijna fulltime verpleging.

Tja, het is omschakelen. Ik was liever 'gezond' thuis gekomen. Maar dat ben ik niet en of ik dat ga worden? Zoals de specialist zegt we kunnen hoop hebben (overleven), maar het is een lange weg en we moeten geduldig zijn. Its up to my body. Hoe kom ik hieruit? De onzekerheid maakt het acceptatieproces soms wat lastig. Als je een gebroken been hebt en je moet in het gips, is dat balen, maar dan wéét je dat het daarmee wel goedkomt.

Wij weten niks. En moeten afwachten.

Wel zijn we gelukkig positieve mensen en blijven humor houden. Soms kun je maar beter ergens om lachen dan huilen. Lachen is gezond. Dat doen we veel.

Mijn lijf heeft al veel te verduren gehad maar ik heb een sterk lijf, zo sprak de neuroloog. Ondervoed ben ik al weken, maar ik 'doe het nog'.

Sinds eergister heb ik 2 epileptische aanvallen gehad. De 1e duurde bijna 40 minuten en die van vannacht zo'n 20 minuten. Gelukkig weten mijn helden :) nu precies hoe te handelen. Ik heb mijn tong kapot gebeten. Tel heeft er een lepel tussen gehouden. Als ik dan bijkom moet ik eerst spugen, en na zo'n 5 minuten ben ik gewoon weer Saar en is het over.

We wisten dat epilepsie veel voorkomt bij Neuroborreliose maar waren juist zo blij dat ik dat niet had. Nou, welkom epilepsie, je bent er nu ook. En ik kan jou er ook wel bijhebben.
Waarom deze lange update? Vooral voor mijn lieve vrienden en familie, want ik wil niet dat ze schrikken als ze op bezoek komen. Ik ben en blijf even ziek en verbonden aan vanalles.

Maar ik ga naar mijn zonnetjes☀. En desnoods rijden ze me met bed en al die tuin in: van de lente gá ik genieten.
Over een week is ons ventje jarig. Had weinig voorbereidingstijd door de situatie maar alsnog hoop ik dat het een 'knalfeest' wordt. Voor mijn doedie ❤

Mijn dag met Mel was amazing en daarover zullen jullie later lezen in het blog wat ze nog maken moet (geduld...) mijn lieve Mel.

Vandaag nog uitgebreide neurologische onderzoeken en een ECG. Er moet alleen nog een zuurstoffles voor in de auto geregeld worden en als dat niet lukt moet ik met de ambulance naar NL.
Blijf updates doen op FB. Ik word door veel mensen toegevoegd omdat ze mij willen volgen. Vaak krijg ik hartverwarmende (privé) berichtjes die ik enorm waardeer en dat doet mij goed. Maar mensen die mij volgen alsof ik een soap ben en het allemaal 'interessant' vinden, daar doe ik het niet voor.

Mijn openheid op FB is vooral voor mijn vrienden/familie en merendeels ook omdat ik (ook anderen) ergens hoop te kunnen bereiken. En last but not least: ik wil meer bekendheid over Lyme, Neuroborreliose stadium 3. Als ik aan de betere hand ben wil ik graag wat gaan doen voor andere Lyme patiënten en de Lyme vereniging. Doel: meer kennis in NL. Bij deze een foto toegevoegd van mijn Erythema Migrans en hoe het zich ontwikkelde. De 1e EM is van september 2011. Je ziet in het midden een rood puntje en dat is waar de teek zat (en ja ik was zwanger van Elijah, en ja het is een wonder dat hem niks mankeert).

Lyme...niet gezien...nu Neuro Borreliose fase 3

donderdag 7 maart 2013

Saar 9

Saar krimpt ineen van de pijn als eten haar maag bereikt via de PEG
Waarom maak ik me zo druk over Saar, vraagt men mij soms. Hoezo geld inzamelen om haar te kunnen fotograferen? Het antwoord is heel simpel: omdat ik van haar hou. Gisteren voor de tweede keer naar haar toe geweest... in één woord... INDRUKWEKKEND, wat een sterke jonge vrouw, en wat een spirit heeft ze!! Daarnaast is ze gewoon de allerliefste die er is, onze prinses zonder wit paard, maar mét prins (al bevindt die zich 4 dagen in de week 2x 3 uur rijden van haar vandaan, en moet hij samen met de koningin (moeder Saar) het huishouden runnen én ook nog de kost verdienen)

Indrukwekkend hoe al deze mensen voor haar zorgen, doktoren maar ook door lieve, sterke Nutella en alle andere mensen die thuis en in Duitsland de boel opvangen. Nutella waakt 24/7 over Saar als n echte verpleegster... ♥
Teveel gebeurd gisteren om nu op te noemen, ik wil eerst even de dag laten bezinken en als de foto's klaar zijn vertel ik er meer over. Lieve Saar xOxOx hou van jou!!! En wat een prachtig stel 'familie' heb je!! (ik zeg geen onderdanen van je prinses, wat het zijn je gelijken :) Familie met '' want ook de verzorging van buitenaf is gewoon dikke vette familie inmiddels. Petje af voor jullie allemaal!!!

Lekker knuffelen in bed, Mel en Saar in Duitsland


En: Waarom kost een dag fotografie 250 euro? werd me gevraagd, in een reactie op mijn laatste mailing. Dit is ook een heel simpel antwoord: omdat dit de kostprijs is als ik een dag op pad ben met mijn camera. Let op: dan heb ik nog geen foto bewerkt en/of afgeleverd, het gaat enkel om mijn tijd en daaruit voortkomende kosten.
Voor dit bedrag kan ik een oppas inzetten, (we hebben zelf ook kids) mijn reiskosten betalen en mijn andere werkzaamheden laten liggen. Mijn uitbetaalde uren (12 tot 16 als je de nabewerking van de foto's meetelt) zijn dan INCL. reiskosten 15-18 euro per uur... Dit is ook het bruto uurloon van een hulp in de thuiszorg!

Ja, maar jij bent toch haar vriendin? Klopt, maar omdat ik geen familie ben, zelfstandig werk en zo nog veel meer redenen en regels heb ik nergens recht op. Dagje vrij nemen betaal ik zelf. Zorg-verlof? Ik ben zelfstandige, ook dat betaal ik zelf. Ik ben superblij met mijn vak, maar als beeldend kunstenaar hou je niks, geen buffer over. Ik word wel héél gelukkig van mijn werk en bij mensen zoals Saartje zijn, dat ik en mijn werk (fotografie) iets voor haar kunnen betekenen ♥ ♥ ♥ top!!!

Helaas wordt mijn 'therapie' niet vergoedt door de verzekering...en ben ik daarom van jullie afhankelijk. Jullie steun is wat maakt dat we dit kunnen doen, DANK U WEL allemaal!!

Jaloers ben ik wat dat betreft wel, op alle therapeuten, die hun dure consulten kunnen doorberekenen, of laten uitbetalen door de verzekering...dat wil ik ook! Mijn werk, mijn dankbare werk, wordt echter niet gezien als therapeutisch...

Marije, Sarhea, PUUR. tienermoeders, roodharigen (die jarenlang gepest zijn en dan door mijn foto mailen: "Ik ben vanaf nu voor altijd trots op mijn rode haar!") (ex-)bruiden die hun trouwjurk trashen bij onze Trash The Dress events om een scheiding te verwerken ...in het verleden hebben wij al heel veel mensen mogen helpen met onze fotografie.

Saar schreef me eergisteren: "niet alleen de fotografie is therapie, maar ALLES" (wat ik -voor haar- doe) ...Smelt! En dáár doe ik het voor, andere mensen helpen. Helaas zit ik niet in een uitkering en kan ik leuk vrijwilligerswerk 'erbij' doen met behoud van, maar moet ik gewoon (hard) werken voor mijn centen.

Ik ben en voel me wel de gelukkigste persoon op aarde. Mijn werk, mijn passie...maakt mensen gelukkig?!? Wauw... kippenvel!!! Dat ik dit mag en kan doen!! En ja, dit is het absoluut waard!!

Compleet uitgeput na de slopende antibiotica toediening... #horroruur voor Saar