Saar en Mel - Trash The Bride 1

Op 27 maart jl. kon ik dankzij u weer naar Saar. Haar grote wens was om nog één keer haar trouwjurk(en) aan te trekken en ermee op de foto te gaan. 

Na een reis van 2,5 uur tref ik lieve Saartje zo aan, ze heeft zojuist weer een neuro borreliose aanval gehad. Wat een rotbacterie is het toch! Gemiddeld heeft ze 3 aanvallen per dag... en dan moet ze nadien weer helemaal bijkomen van de helse pijnen.

Van twee kanten werkt men aan haar handen

Dochter Lis met haar Paasmandje

Haar bed in de woonkamer heeft ze al 3 dagen niet gezien...

Nee, het is echt sneu. Saar ligt in een aparte slaapkamer, maar heeft ook een bed in de woonkamer. Helaas was ze de dagen voordat ik kwam zo slecht dat ze er niet meer heeft kunnen liggen. De afzondering van haar gezin speelt haar parten. Ook al wil ze niet dat ze (haar moeder en kinderen) haar 'zo' (in een pijnaanval) zien.

Dochter Lissyane komt uit school, maar kan nu niet meteen naar mama toe met haar Paasmandje met eitjes... mama ligt knock-out in bed. Lissy gaat dan maar alleen in de woonkamer zitten en knutselt nog even verder aan haar mandje.

Eén van de moeilijkste dingen voor moeder Saar; niet meer zelf de zorg van de kinderen kunnen doen...

Elijah uit bed halen...

De schatten van een kind

Op het aanrecht tref ik naast dit vertederende beeld - zie de foto hierboven, de schatten van een kind - ook dit aan:

In huize Saar & Co liggen geluk en pijn heel dicht bij elkaar. Het gaat sinds afgelopen zondag zo mogelijk nóg slechter met haar, en het doet me pijn te weten dat dit gezin wéér in de negatieve modus moet draaien. Wanneer houdt het nou eens op???

Gelukkig konden we Saar nog laten lachen deze middag. En het weer, hoewel bitterkoud, werkte ook prima mee :) Het vergde heel wat van haar energie, maar ze was met recht een stralende bruid. 'Trash The Bride' grapte ik, en die hebben we er maar in gehouden ;)

"Trash The Bride"

Je ziet haar zo genieten... daar doen we het voor!!

Lieve Saar, je bent geweldig. Ik schrijf snel een tweede blog met je andere (avond)trouwjurk. Hou van je!! xxx


Meer lezen over Saar en haar gevecht tegen Lyme? Zoek op 'Saar' of 'Lyme' via de zoekfunctie van dit blog.

Ook houden we samen een Facebook pagina bij, getiteld 'Zo Niet Saar'. Like?

Lyme blijkt echt het ondergeschoven kindje te zijn in de Nederlandse zorg. Naast Saar zijn er zo veel meer patiënten die lijden, lijden aan Lyme en lijden door Lyme. Hier willen we, hier moeten we, iets aan doen!

Het kan toch niet zo zijn dan Lyme-patiënten eerst dood moeten gaan voor er erkenning komt van deze recente 'volksziekte'?? Sinds 1994 is het aantal besmette tekenbeten zo sterk toegenomen dat een onderzoek wenselijk lijkt, evenals het opstellen van een nieuwe richtlijn hoe Lyme te behandelen.

Dat je als ME patiënt wordt weggezet, maar dat je 'gewoon' Lyme hebt - of beter gezegd had, want als Lyme lang in je lichaam blijft zitten wordt de kans op volledig herstel nihil. Of naar dat men zegt dat het psychisch is, terwijl het 'gewoon' Lyme is. Denk eens aan de schade die de bacterie dan kan aanrichten, alleen maar omdat Lyme niet op tijd herkend is??? Een sluipmoordenaar, dat is het.

Bron: www.ziekte-van-lyme.nl

Adres Fotostudio Breda

Backer & Rueb gebouw - voormalig machinefabriek Breda

Adresgegevens fotostudio:

Artstudio23.com
Speelhuislaan 173
4815 CD  Breda
06-50578414

info@artstudio23.com

Onze fotostudio bevindt zich in het Backer & Rueb gebouw - ook wel bekend als 'de machinefabriek Backer & Rueb' in Breda. In 1884 opende de fabriek (elders) voor het eerst haar deuren.

In 1993 is het fabrieksgebouw gesloten en waren de plannen het ca. 10 jaar te verhuren als losse kantoorunits, vanwege de grote plannen voor ViaBreda.

Door de crisis komen er voorlopig geen huizen op dit prachtig stuk land aan het water, maar blijft het Backer & Rueb gebouw (B&R) nog wel een hele tijd verhuurd als bedrijfsverzamelgebouw.

Backer & Rueb terrein ingetekend op het ViaBreda plan

Onze studio is geopend op afspraak.

Cursusaanbod

Ons cursusaanbod bestaat uit:

1. Basiscursus fotografie

2. Vervolgursus fotografie deel 1

3. Masterclub-reeks 'Verdieping in de fotografie' - Vervolgcursus deel 2

4. Masterclass/privéles

5. Miksang Academie

6. Zakelijke workshops



Specificaties:

1. De basiscursus fotografie bestaat uit 8 lessen. Niveau: basis, met name voor spiegelreflexcamera-gebruikers die hun camera willen leren kennen.

2. De vervolgcursus deel 1 bestaat uit 6 lessen. Niveau: gevorderden 1 (bijv. afgeronde beginnerscursus) na het goed afronden van de 3 eindopdrachten ontvangt elke cursist een certificaat.

3. De masterclub reeks 'Verdieping in de fotografie' - Vervolgursus deel 2 is een serie van 12 workshops. Niveau: gevorderden 2 - afgeronde vervolgcursus deel 1 (certificaat) vereist.

4. Masterclasses ofwel privélessen kunt u boeken voor elke vorm van fotografieles, met maximaal 2 personen, alle niveaus. Van 'ik wil in 3 lessen mijn camera leren kennen' tot 'ik ben voor mezelf begonnen maar kan nog wat hulp gebruiken bij het fotograferen in de studio met mijn nieuwe flitsset'.

5. Miksang Academie fotoclub met steeds een reeks van 10 bijeenkomsten waarbij men vooral leert kijken. Voor alle niveaus, met elke camera.

6. Zakelijke workshops zijn er vanaf 25,- p.p. we maken graag een offerte op maat via info@artstudio23.com Denk aan een stadswandeling met daarna een gezamelijke lunch of diner, of misschien kunnen uw makelaars een kleine opfriscursus fotografie gebruiken? Vraag vrijblijvend naar de mogelijkheden, voor elk niveaus mogelijk.

Op verzoek ook in het Engels! Mocht u een expat in Breda zijn... Dear expat in Breda, if you would like an English spoken workshop/citytour, please apply via info@artstudio23.com


Prijzen:
1. De basiscursus fotografie - 8 lessen 299/254* euro
2. De vervolgcursus deel 1 - 6 lessen 275/225** euro
3. De Masterclub reeks - vervolgcursus deel 2 - 12 bijeenkomsten 299 euro
4. Masterclass/privéles los 275/225** euro
5. Miksang Academie 10 bijeenkomsten - 150 euro
6. Zakelijke workshops vanaf 25 euro

* minus vroegboekkorting bij tijdig reserveren/boeken van uw plaats
** oud-cursisten krijgen 50 euro korting

De prijzen zijn inclusief 21% BTW.

Vragen?
De veelgestelde vragen  (FAQ) over onze cursussen vind u HIER.

Wanneer?
Alle data van de aankomende cursussen vindt u HIER.

Hoe en wat bij onze fotocursus (FAQ)

Er worden nog steeds veel dezelfde vragen gesteld n.a.v. onze fotocursus voor beginners en gevorderden. Bij deze een greep, ook wel 'Frequently Asked Questions' genoemd, populair gezegd: FAQ


Praktische informatie:
Een fotocursus bij Artstudio23 in Breda heeft minimaal 6 deelnemers, maximaal 10 deelnemers per keer.

De lestijden zijn 19.30-22.00 uur.

Let op: in de winterperiode is er jaarlijks ook een zaterdagmiddagcursus mogelijk in de maanden november/december/januari. (bij voldoende deelnemers)

De cursus vindt plaats in onze fotostudio, op het adres Speelhuislaan 173 in Breda. Dit is de voormalige Backer & Rueb machinefabriek, met eigen parkeerplaatsen voor de deur en op loopafstand van het station. (uitgang Noordzijde)

De fotocursus voor beginners bestaat uit 8 lessen (299 euro) en de vervolgcursus uit 6 lessen (275 euro, met 50 euro korting voor oudcursisten = 225,-).


Aanmelden:
Stuur een e-mail naar info@artstudio23.com o.v.v. naam-adres-telefoonnummer en de gekozen cursus.

Na het doen van de aanbetaling, is uw plaats gereserveerd. Als uw aanbetaling op onze rekening staat, is dit meteen uw en onze bevestiging van deelname.

Eindfactuur komt ca. 10 dagen voor aanvang cursus. Natuurlijk kan deze op uw (bedrijfs)naam staan.

Is het minimum aantal deelnemers nog niet gehaald, dan kunt u óf aanschuiven bij een andere avond, óf uw geld volledig terug krijgen. Meer algemene (betalings)voorwaarden vindt u via het PDF met alle cursusdata en info.

Om uw plek te reserveren dient u de aanbetaling van 50 euro overmaken op 607286849 t.n.v. Artstudio23 o.v.v. uw naam en gekozen cursus.

Let op, we werken voor de early birds met een aantrekkelijke vroegboekkorting van 45 euro p.p. en kost de beginnerscursus geen 299 maar slechts 254 euro.

Inhoudelijk:
De lesstof staat per dag beschreven in dit PDF.


(Leren) fotograferen = doen, doen, doen. Naast een stuk degelijke technische kennis, laat docent Hans van Nunen u meteen werken met uw camera incl. thuisopdracht. Praktijk-uren draaien = kunnen fotograferen.

Ook de nabewerking (Photoshop) komt aan bod. Hiervoor heeft u het beste een laptop met Photoshop nodig, al zijn er leen-laptops voor tijdens de les, mocht u alleen een desktop computer hebben.

De behandelde lesstof komt in de vele fotografie boeken en op vele websites uitgebreid aan bod. Ook tutorials over Photoshop-handelingen kunt u zelf opzoeken online. Zo leest u altijd de meest recente informatie.


Stapje verder:

Na de fotocursus voor beginners (8 lessen) is er in het voor- en najaar een vervolgcursus van 6 lessen. Bij deze vervolgcursus krijgt u na het goed afronden van de 3 eindopdrachten een certificaat.


Nog meer leren? Dan kunt u op zaterdag 'Verdieping in de Fotografie' volgen. Deze tweede vervolgcursus is alléén voor mensen met een afgeronde vervolgcursus met certificaat. Ongeveer 1x per 3 weken is er een bijeenkomst waarin we in blokken van 3 bijeenkomsten en werken aan uw verdieping in de fotografie.

De specifieke inhoud van de eerste reeks (12 bijeenkomsten voor 299 euro) wordt z.s.m. bekend gemaakt, maar zal o.a. landschapsfotografie op locatie bevatten, naast portretfotografie en Photoshop. Veelal aan de hand van klassiekers in de fotografie gaan we een thema uitwerken.

Zaterdag 15.30-18.00 uur op 18 mei, 8, 29 juni, 17 augustus, 7 september, 5, 26 oktober, 16 november, 7 december 2013, 18 januari, 8 februari en 1 maart 2014. U kunt per blok instappen, na 1 maart 2014 komt er weer een nieuwe reeks met nieuwe onderwerpen.



Liever geen cursus maar een workshop?
Geen zin in gezeul met een spiegelreflexcamera, of technische informatie moeten beheersen om een mooie(re) foto te kunnen maken?? Dan is de Miksang Academie wellicht wat voor u, een fotoclub-achtige reeks workshops. Geschikt voor alle niveaus (ook gevorderden) en u kunt al deelnemen met uw smartphone.

Deze vindt ook plaats op zaterdagmiddag (zie data hierboven) maar dan van 13.30-15.00 uur. Kosten voor 10 bijeenkomsten 150,- zie ook  Facebook.com/miksangacademy over o.a. fotogeschiedenis en filosofie, maatschappij en vooral: (leren) ZIEN


Unieke foto’s proberen te maken is iets wat men met geluk kan bereiken (de bekende toevalstreffer, niet minder mooi of goed dan de ‘expres’ bedoelde foto). Het hebben van (voldoende) ervaring speelt ook een grote rol.

Echter, het allerbelangrijkste is het kunnen ZIEN. De meeste mensen kijken wel, maar ZIEN niets.

Miksang - Goed Oog - Contemplatieve Fotografie

Camera
Het antwoord op de vraag 'Met welke (spiegelreflex) camera kan ik de fotocursus volgen?' vindt u hier.

Wie is Saar?

Saar met haar gelukkige gezinnetje in betere tijden

Ik ken Sarhea al langer, om precies te zijn poseerde ze zwanger van dochter Lissyane (nu 6 jaar oud) voor het eerst voor me. Toen een schuchtere, aanstaande jonge moeder, nu een vrolijke, zelfverzekerde jonge vrouw met man en inmiddels twee kids.

In november poseerde het hele stel nog blij en gelukkig voor me, en wilde ze snel terugkomen met haar zusje voor nog een fotosessie. Dat is dus niet meer gelukt. Saar was al langer ziek (diagnose EDS, kreeg ze nog niet eens zo heel lang geleden) in november kon ze met moeite lopen en staan. Toch ging de rolstoel overal gewoon mee en dus ook het hele stel kwam naar onze studio. Levenslust = Saar.

Het doet me veel pijn dat ze nu getroffen is door Lyme, neuro borreliose stadium 3. Een ernstige infectie met een bacterie, veroorzaakt door een tekenbeet. Doordat Lyme lange tijd niet onderkend werd - ze was zwanger in 2011 en men weet de rode uitslag aan de zwangerschapsjeuk - heeft de bacterie genadeloos toegeslagen... diagnose Lyme kwam pas in december 2012. Na eerdere sessies waarin ik haar strijd tegen Lyme vastleg, hoop ik morgen weer naar haar toe te kunnen, en ik bid dat het niet mijn laatste sessie met haar zal zijn...

Samen op de foto, gezellig zus!

Zo zijn er vele klanten met wie we een speciale binding hebben, en als ik tijd heb, ga ik ze allemaal aan u voorstellen. Dit is meer dan een opdrachtgever/opdrachtnemer-relatie. Vele klanten spreek ik na de opdracht (de fotosessie, al dan niet zakelijk) ook privé, en door alle social media tegenwoordig vaker dan vroeger.

Heerlijk, die persoonlijke binding met mijn "onderwerp" en dat hoop ik nog lang zo te houden!

ZIENer Melanie *Spirit of the Moment*

Fotocursus start in april

De fotocursus voor beginners start weer in april,
op maandag de 15e en woensdag en donderdag de 24/25e april.

8 Lessen, 19.30-22.00 uur, in onze fotostudio in het Backer & Rueb gebouw, Speelhuislaan 173 Breda. € 299,- maar voor de snelle beslissers is er 45 euro vroegboekkorting! Voor 1 april aanmelden en u betaald maar 254 euro
voor de cursus fotografie voor beginners

Aanmelden via info@artstudio23.com of info@mery.nl

Fotocursus in Breda, elk voor- en najaar bij Artstudio23.com

Vervolg cursus fotografie

Verdieping in de fotografie - Artstudio23

In mei begint 'ie weer; onze 6-daagse VERVOLGCURSUS digitale fotografie (gevorderden) incl. certificaat. Dinsdagavond 19.30-22.00 uur,
data: 21 en 28 mei, 4, 11, 18 en 25 juni 2013 --> nog 2 plaatsen!

Code 'A' € 275,- maar voor oud-cursisten met 50 euro korting = 225 euro!

A) Vervolgcursus 1 - incl. certificaat

Dag 1:
- Kennismaking, bespreken portfolio’s, lesmateriaal etc. Uitleg reportage fotografie, les 2.
Dag 2:
- Reportage, leer o.m. hoe een beeldverhaal te maken, kijken en kiezen
Dag 3:
- avond/nachtfotografie - in Breda stadscentrum
Dag 4:
- portretfotografie, productfotografie, stilleven
Dag 5:
- Photoshop, reclamefotografie, tijdschrift/advertorial design (DTP en meer)
Dag 6:
- bespreken foto’s, thuisopdrachten en eindpresentatie

Bij de eindpresentatie (3 foto’s van 3 verschillende thema’s/cursusdagen) wordt er een certificaat uitgereikt aan geslaagde studenten.

VOL = VOL, max. 10 studenten


B) ‘Verdieping in de fotografie’ - Vervolg 2

Alleen te volgen na het hebben afgerond van de vervolgcursus met het certificaat. 12 Lessen voor € 299,00 ongeveer 1x per 3 weken is er een bijeenkomst waarin we in blokken van 3 weken ingaan op verdieping in de fotografie. Instromen kan op elk moment, maar het beste op 18 mei - 17 augustus - 26 oktober - 18 januari 2014  e.v. (1 onderwerp = blok van 3 lessen)

De inhoud van de 12 bijeenkomsten wordt z.s.m. bekend gemaakt, maar o.a. landschapsfotografie omvatten, als ook portretfotografie en Photoshop. Veelal aan de hand van klassiekers in de fotografie gaan we met thema’s werken en gebruiken we de kunstgeschiedenis om het vak fotografie uit te diepen.


Data & tijd:
Zaterdag 15.30-18.00 uur: 18 mei, 8, 29 juni, 17 augustus, 7 september, 5, 26 oktober, 16 november, 7 december 2013, 18 januari, 8 februari en 1 maart 2014.

Docent: Hans van Nunen en Melanie Rijkers.

Interesse in 1 v/d bovenstaande cursussen?
Opgeven svp per e-mail met naam-adres-woonplaats-tel.nr via info@mery.nl of info@artstudio23.com Na bevestiging per e-mail dient u een aanbetaling te doen van  50,- op rek.nr. 60.72.86.849 t.n.v. Artstudio23 o.v.v. gekozen cursus. Zonder aanbetaling kunnen  wij uw plek niet reserveren!

Fotocursus Breda, Artstudio23.com - Speelhuislaan 173

Rijksmuseum

Rijksmuseum in de stijgers, 2010

De opening van het Rijksmuseum op 13 april 2013 is een opening voor iedereen. Rond het middaguur zal Koningin Beatrix het Rijksmuseum feestelijk openen met een officiële handeling op het Museumplein. Aansluitend is het museum tot middernacht gratis toegankelijk en biedt het Rijksmuseum al zijn bezoekers een tour langs de hoogtepunten.

Wim Pijbes: ‘Iedereen is van harte uitgenodigd de opening van het Rijksmuseum mee te maken. Je hoeft je hier niet voor aan te melden, je kunt gewoon naar binnen. Speciaal voor deze gelegenheid bieden wij de bezoekers een route langs de hoogtepunten.’

De opening van het Rijksmuseum wordt dezelfde avond uitgezonden door de AVRO/NOS op Ned 2 vanaf 20.15 uur.

Vanaf zondag 14 april 2013 is het hele museum voor het eerst geopend. Een kaartje kost dan €15. De kaartverkoop start op 20 maart 2013 via de website van het Rijksmuseum.

Het Rijksmuseum opent zijn deuren na een periode van 10 jaar renoveren, restaureren en verbouwen. Het museum van Nederland biedt de bezoekers een reis door de tijd van Middeleeuwen tot Mondriaan in een volledig vernieuwd gebouw met een spectaculaire nieuwe entreehal, prachtig ingerichte zalen en een chronologische presentatie van de collectie die een gevoel voor schoonheid en een besef van tijd oproept.

Wat is Lyme precies?

Bron: publicatie van het BWM cahier 'Ziekte van Lyme'.

Meer dan vijfendertig jaar na de ontdekking van de lymeziekte is deze de belangrijkste door teken overgedragen ziekte geworden in de westerse wereld.

De pathogenese – het ontstaan en ontwikkelen van ziekte – is afhankelijk van een enorme verscheidenheid aan wisselwerkingen tussen de teek, de gastheer en de ziekteverwekker (de bacterie). Pas de laatste jaren begint men deze complexe interacties tot in de moleculaire details te begrijpen.

Elk actief stadium van de teek – larve, nimf en volwassen (adult) – heeft een bloedmaal van enkele dagen nodig om te kunnen overleven. Daarvoor steekt de teek haar ‘snuit’ niet in een onderliggend bloedvat zoals de mug doet, maar zet ze zich langere tijd vast in de huid. Daar creëert de teek een bloedmeertje. Bij zowel het doorboren van de huid als het aanleggen van het bloedmeertje raakt het weefsel beschadigd. Daardoor worden onder meer het afweersysteem en het stollingssysteem van de gastheer geactiveerd. Die zorgen dat het bloed gaat klonteren, het meertje dichtslibt en dat de snuit van de teek wordt aangevallen door afweercellen. Dat zou het voor de teek onmogelijk maken een succesvolle bloedmaaltijd te nemen. Daarom spuugt de teek tijdens het opzuigen van bloed ook eiwitten naar binnen die deze twee verdedigingssystemen van de mens – en andere zoogdieren – remmen. Die eiwitten maakt de teek in haar speekselklieren. Omdat onze afweer- en stollingssystemen zeer complex zijn, gebruikt de teek honderden verschillende eiwitten om haar kansen op succes te vergroten.

Behalve de afweereiwitten uitspugen, kan de teek tijdens het bloedmaal ook ziekteverwekkers overbrengen, waaronder de Borrelia-bacterie. Ook Borrelia zou, voor zijn verspreiding en voortplanting, veel last hebben van een geactiveerd stollingssysteem en afweersysteem in de gastheer. Vandaar dat de bacterie eigen mechanismen heeft ontwikkeld om te proberen aan die afweer van de gastheer te ontsnappen. Maar de bacterie maakt ook slim gebruik van de speekseleiwitten van de teek. Een aantal van die speekseleiwitten bevordert de overdracht van de bacteriën naar de gastheer, bijvoorbeeld mensen. Het blijkt dat Borrelia in de teek zelfs de aanmaak van bepaalde eiwitten in het tekenspeeksel kan stimuleren.

Actieve eiwitten in tekenspeeksel
Om te voorkomen dat het bloed in het bloedmeertje stolt, spuiten teken onder andere een eiwit in de huid van hun gastheren dat Salp14 heet. Dit eiwit remt een belangrijke stollingsfactor in het zoogdierbloed (de factor Xa). Daardoor stolt het bloed minder goed en kan het beter door de teek worden opgezogen. Als onderzoekers de werking van Salp14 uitschakelen, blijken teken beduidend minder goed in staat het stollingssysteem te remmen en kunnen ze niet meer dan de helft van hun normale bloedmaaltijd opnemen. Als teken zich minder goed kunnen voeden, brengen ze ook minder goed Borrelia over. Maar teken beschikken over meer eiwitten die het stollingssysteem remmen. Zeer kortgeleden ontdekte het AMC Amsterdam een nieuw tekenspeekseleiwit dat stolling tegengaat. Weten hoe de eiwitten in het speeksel van de teken ingrijpen in de bloedstolling van zoogdieren en mensen is niet alleen essentieel om te begrijpen hoe de ziekte van Lyme ontstaat, het leidt ook tot nieuwe inzichten in de werking van ons eigen stollingsysteem.

Als het stollingssysteem van zoogdieren wordt geactiveerd wordt ook hun afweersysteem geactiveerd. Ook daarom is het gunstig voor teken om de bloedstolling te remmen. Maar behalve door deze indirecte remming via de stolling, kunnen teken het afweersysteem ook rechtreeks remmen. Daartoe maken ze een verscheidenheid aan eiwitten die verschillende onderdelen van het immuunsysteem remmen. Het eiwit Salp15 in het speeksel van de teek remt bijvoorbeeld twee typen afweercellen die een cruciale rol hebben bij het aanzetten van de afweerreactie. Onlangs werd ontdekt dat een ander eiwit (TSLPI) heel specifiek een andere belangrijke pijler van het afweersysteem remt. Teken maken dit eiwit vooral in grote hoeveelheden als ze zijn geïnfecteerd met Borrelia. Op die manier gebruikt de Borrelia-bacterie de teek om beter te kunnen overleven en helpt zij tegelijkertijd de teek haar bloedmaal te nuttigen. Als TSLPI wordt uitgeschakeld, blijken teken minder goed in staat Borrelia over te brengen naar hun gastheer. Datzelfde geldt als we de gastheer antistoffen tegen TSLPI geven – door toediening van een TSLPI-vaccin. Zo zou een vaccin tegen een tekeneiwit kunnen leiden tot bescherming tegen de ziekte van Lyme.

Onzichtbaarheidsmantel
Borrelia maakt ook dankbaar gebruik van de eiwitten die teken uitscheiden om zich in grotere hoeveelheden door de teek uit het bloed van een gastheer, zoals een muis, te laten opnemen. Die opname is cruciaal voor de bacterie om te kunnen overleven in zijn cyclus tussen teek en gastheer. De Borrelia-bacterie zet bepaalde eiwitten van de teek als het ware in voor eigen gewin. Een goed voorbeeld daarvan is het eiwit Salp25D. Dit eiwit uit het tekenspeeksel komt in het bloed van de gastheer. Daar remt het schadelijke stoffen die de afweercellen produceren om de teek aan te pakken. Die tegen de teek gerichte stoffen doden echter ook de bacteriën. Doordat de teek de afweer van de gastheer remt, worden er ook minder Borrelia-bacteriën gedood op de plek waar de teek in de huid vastzit. Daardoor neemt de teek veel meer bacteriën op dan als zij geen Salp25D zou produceren.

Eiwitten in het speeksel van teken verbeteren dus de overdacht van de Borrelia-bacterie tussen teken en gastheer, zoals muizen en mensen. Maar teken maken ook eiwitten die een directe interactie aangaan met de Borrelia-bacterie. Een mooi voorbeeld hiervan is het eerder genoemde Salp15. Dat eiwit kan zich binden aan een eiwit op het oppervlak van de bacterie (het OspC-eiwit). Borrelia heeft veel van deze OspC-eiwitten op haar oppervlak, waardoor er een soort jasje van Salp15 ontstaat, vergelijkbaar met de onzichtbaarheidsmantel van Harry Potter. Daardoor herkent het afweersysteem de bacterie niet meer en kan het de bacterie ook niet doden. Het fascinerende is dat teken die Borrelia met zich meedragen meer Salp15 maken dan teken die dat niet doen. Blijkbaar zet Borrelia de teek ook aan tot de productie van Salp15. Dat vergroot niet alleen de overlevingskansen van de bacterie, maar tevens die van de teek. Want doordat Salp15 de afweer van de gastheer onderdrukt, kan de teek onbezorgd een bloedmaal nuttigen. Tegen Salp15 kan een vaccin worden gemaakt. Een gecombineerde vaccinatie tegen het Borrelia-eiwit OspC en het tekeneiwit Salp15 blijkt muizen te beschermen tegen de ziekte van Lyme.

Ook in de darm van de teek zitten eiwitten die een interactie aangaan met de Borrelia-bacterie. Zo bindt een eiwit in de darm van de teek (TROSPA geheten) aan een ander eiwit op het oppervlak van de bacterie (OspA genaamd). Die binding helpt Borrelia te overleven in de darm van de teek gedurende de periode tussen twee bloedmaaltijden, die vaak lang duurt. Als de teek weer begint met voeden, gaat de Borrelia-bacterie in de darm van de teek minder OspA-eiwit maken en laat daardoor los van TROSPA. Vervolgens maakt de bacterie meer van het eerder genoemde oppervlakteeiwit OspC en migreert zij van de darm naar de speekselklieren van de teek. Daar vindt de eerder beschreven binding met het tekenspeekseleiwit Salp15 plaats, zodat de bacterie in haar onzichtbaarheidsmantel naar de gastheer wordt gebracht.

Elke bacterie zijn eigen gastheer
De verzamelnaam Borrelia burgdorferi sensu lato, wat betekent ‘in brede zin’, wordt gebruikt als aanduiding voor een complex van soorten die nauw verwant zijn aan de bacteriën die de klassieke lymeziekte veroorzaken. Officieel zijn daarvan wereldwijd 18 soorten bekend, waarvan er zeven worden gevonden in de schapenteek Ixodes ricinus.Deze zeven soorten worden weer met specifieke gastheren van de teek in verband gebracht. In Nederland lijken zangvogels – die B. Garinii en B. Valaisiana overdragen – en knaagdieren – die B. Afzelii en B. Burgdorferi overdragen – de grootste rol te spelen. Niet alle Borrelia-soorten geven ziekteverschijnselen in mensen. De soorten die wel lymeziekte veroorzaken, geven doorgaans verschillende symptomen.

Vaccin tegen teken
Ondanks dat de teek het afweersysteem en het stollingssysteem kan manipuleren tijdens de bloedmaaltijd, kunnen sommige gastheren na een aantal tekenbeten een afweerreactie tegen verschillende speekseleiwitten van de teek opwekken. Deze immuunrespons zorgt dat de teek, kort na het binnendringen van de huid, wordt aangevallen en gedood. Dit verschijnsel, dat al in 1939 voor het eerst werd beschreven, heet ‘teken-immuniteit’. Daarbij spelen antistoffen tegen bepaalde eiwitten in het tekenspeeksel een belangrijke rol. Welke eiwitten dat precies zijn, wordt onderzocht en deze zouden kunnen dienen als kandidaten voor het maken van een anti-tekenvaccin. De tekenimmuniteit blijkt niet alleen te beschermen tegen teken, maar ook tegen verschillende ziekteverwekkers die door teken worden overgedragen, zoals de Borrelia-bacterie. Een hoopvolle constatering.

Saar...

Het gaat vandaag erg slecht met Saar... ik hoop, nee: wil, moet! woensdag naar haar toe... helpt u mee? Alstublieft???

Saar, 24 maart 2013

Saar op FB: Tensie 73/36. Saturatie 90% (ondanks zoveel continue zuurstof). Hartslag onregelmatig. bradycardie. Oorsuizen. Dorst, droge lippen. Dorst... 

Maar maag verdraagt het allemaal even niet meer. Maar weer even afgekoppeld van de voeding en het water. Bij het inspuiten van mijn medicatie-cocktail protesteerde mijn maag en lijf zo hevig dat de verpleegkundige het kraantje weer open moest draaien om het weer uit mijn maag te laten lopen. Oef, de druk was eraf.

Het voelt alsof ik in een attractie zit waar je niet uit kunt stappen. Licht en geluid is even teveel. Pijnen in hersenstam, nek hele lichaam nemen toe. Koorts.

Kom op maag, jij gaat me nu toch ook niet in de steek laten? Jij moet het doen!

Even.... R U S T .... Hopelijk voel ik me straks weer beter.

Morgen horen we meer van de artsen. Ik klamp me vast aan mijn specialist. Zolang hij hoop heeft heb ik dat ook maar dan moeten de NL artsen wel mee werken (wetten, richtlijnen, etc).
Zo schiet het niet op met gtst terugkijken! Ik zit nog ergens in december haha #hoopdatikmezobetervoel

Saar over Mel

            This woman Melanie Rijkers is AMAZING!

Ik zeg het voort:
Ik ben nu al een lange tijd ziek. Ook voordat we besloten hadden mijn ziekte 'openbaar' te maken, wist mijn Mel het allang.

Toen ik nog in de medische malle molen zat, met onderzoeken en ook daarna. Toen ik thuis al bedgebonden was (ook dat was een zware tijd, een ziekte moeten accepteren terwijl dat
'zo niet Saar' is) toen al stond Mel werkelijk dag en nacht gereed voor me. Ze nam me 'mee' naar Bali.

Vanwege het tijdsverschil kon ik ook snachts lekker appen met haar als ik niet slapen kon van de lichamelijke ellende.

Een paar maanden geleden, toen ik ook een nachtje in een ziekenhuis had moeten doorbrengen en daar een foto had gemaakt en deze naar Mel appte, kwam ze met het idee om dit voort te zetten. Fotografie = therapie.

Ook omdat ik een chronisch zieke dochter heb weet ik dat foto's en ook juist op moeilijke momenten later heel waardevol kunnen zijn. Dus, ik begon. Met mijn iPhone fotografeerde ik alles. Deel 1. Soms zag ik de afwas bijna het plafond bereiken en de vuilniszakken in de hal. Mijn man werkt, ik zorg voor de kinderen en doe samen met Angelika het huis. Nee, nu ging dat niet meer. Voordat ik mezelf erover ging opwinden maakte ik er een foto van: zie je leven door de lens. Het werkte.

Het moment dat ik bedgebonden raakte is er enorm veel hulp gekomen, van een verpleegkundige in huis, een vaste oppas (nanny) voor de kids die mij godzijdank overal in bleef betrekken. Ik was nog evenveel moeder als altijd, ondanks mijn toestand.

De fotografie-therapie werd een deel 2 toen ik vanaf kerst zo verslechterde dat ik zsm opgenomen moest worden in Duitsland (na reeds 6 weken oraal antibiotica te hebben geslikt wat niet aansloeg). Na uitgebreid neurologisch onderzoek hier in DL bleek dat het al heel diep zat, in mijn zenuwstelsel. Halsoverkop moesten we besluiten wat we gingen doen, 3 maanden Duitsland? Geen bedenktijd (anders had ik er die week erop niet geweest zo luidde). Besloten 2 dagen terug te keren naar NL om alles te regelen voor de kids, met de leerplichtambtenaar, het CB, etc. We zouden 3 maanden in DL verblijven.

En ik ben doorgegaan met de 'simpele maar waardevolle' foto's maken met mijn iPhone en mailde en appte Mel alles. Helaas na 5 dagen moest ik opgenomen worden in het ziekenhuis in Nijmegen, waar ik 3 weken heb gelegen.

De kindjes zijn in deze 3 weken zo gesetteld in het nieuwe huis en Lisje heeft helemaal haar draai gevonden ook op haar nieuwe school dat we besloten hebben de kids hoe dan ook thuis te houden. Na Nijmegen weer teruggekeerd naar DL, een spoedoperatie PEG sonde, daarna erg slecht gelegen.

Om nu weer wat vooruit te gaan en hopelijk zsm naar huis te kunnen. [Inmiddels is Saar weer thuis]

Dit was het verhaal in het kort. Natuurlijk niet vanaf het prille begin maar dat is een boekwerk. En dat is precies wat Mel en ik willen doen: een boek. Of 2, of 3?

Het idee om Mel over te laten komen voor een fotoreportage was voor mij een wens. Wánt, Mel al heel wat jaartjes kennende, heb al vaak voor háár lens gestaan en al de foto's die ze tot nu toe van ons gemaakt heeft die zoveel voor ons betekenen, zou deze reportage(s) het nóg waardevoller maken. Niet alleen voor mijzelf, maar zeker ook met het doel iets ermee te kunnen bereiken.

Eergister heb ik lekker even gebeld met Mel en ze weet me altijd op te vrolijken en inzichten te geven. Gisteravond op de app zei ik het nog tegen haar: Je bent geweldig Mel. Mijn grootste steun en toeverlaat during dit hele proces I love u. Maar ik meen t, je bent geweldig. Om wie je bent, En alles wat je voor me doet. Niet alleen de fotografie therapie maar ALLES! Kus, slaap lekker straks en zeg maar tegen jezelf dat je fantastisch bent .. Straight from the ❤ kusss

En dat is precies wat ik wil delen hier. Lieve lieve Melanie Rijkers je bent BIJZONDER. Dank voor alles. Kus Saar




En bij deze wil ik iedereen bedanken die geld gedoneerd heeft want door jullie is dag 2 (fotografie door Mel) een feit!!!!!! En wie weet komt er nog een dag 3? Voel me heel vereerd dat mensen, ook die me totaal niet kennen of die het zelf niet breed hebben, geld doneren voor dit project. Dank allen!!!!!! (Ook Namens mijn familie)

Kluun

Gezien op de site van schrijver Kluun:

Beste lezer,

Tien jaar lang kon u op deze site enkele keren per week een column van mij lezen. Zin en onzin over muziek, het nachtleven, televisie, voetbal, nieuws en al wat mij bezighoudt.
Zoals alle bloggers zette ik daar in de beginjaren van deze site meestal een plaatje bij dat ik, zoals alle bloggers, van Google Images plukte. Bij een stukje over Sinterklaas zocht ik een foto van Sinterklaas, bij een stuk over Anouk een foto van Anouk, bij een verhaaltje over wintersport, een foto van een skipiste.

De laatste jaren zijn er steeds meer advocaten die hun medewerkers sites van bloggers af laten struinen om te kijken of er geen plaatjes van Google Images op staan waarop copyright blijkt te rusten.
Als ze zo'n plaatje hebben gevonden hebben ze beet: er gaat dan een claim uit naar de blogger, variärend van enkele honderden tot enkele duizenden euro's. Iedere kleine blogger en grote website heeft hier al wel eens mee te maken gehad. Mensen met blogs waarop zes, zeven, acht jaar geleden nog geen vijftig bezoekers per dag kwamen, krijgen nu rekeningen voor bedragen waarvan een middelgroot gezin een week in een resort op de Bahama's kan verblijven. Zo werken de aasgieren van het nieuwe wilde westen.

Als u een fragment uit een boek van mij wilt gebruiken, dan mag dat. Gratis. U hoeft het niet eens te vragen. Het valt onder citaatrecht. Zet er wel even bij dat ik de schrijver ben. Wilt u een hele column voor uw weblog, clubblad, wijk- of schoolkrant gebruiken, dan vind ik het ook best. Zolang u er geen geld mee wilt verdienen, heeft u mijn zegen. Ik zal mijn uitgever of advocaat (mocht ik die al hebben) niet op u afsturen.

Maar bloggers die in hun beginjaren foto's van Google Images hebben gebruikt zijn vogelvrij. Helaas weet ik (en met mij vele andere bloggers) dit pas sinds enkele jaren. Het heeft me al duizenden euro's gekost en vooral veel frustratie opgeleverd. Natuurlijk plaats ik de laatste jaren om die reden geen foto's meer.

Maar het is praktisch onmogelijk om alle foto's te verwijderen die ik vanaf 2003 bij columns op kluun.nl heb geplaatst. Ik zou duizenden artikelen moeten nalopen en vervolgens de foto's èèn voor èèn verwijderen.
Doe ik dat niet, dan hangen er voor al die foto's claims boven mijn hoofd. Ik zou een pot moeten reserveren van vele tonnen, maar het bedrag kan oplopen tot meer dan een miljoen. Allemaal voor foto's die ik jaren en jaren geleden heb geplaatst. 

Al is de foto gewoon van Google Images geplukt, al is het bijna tien jaar geleden: de rechter stelt de fotograaf en zijn advocaat vaak in het gelijk.Daarom gaat de site voorlopig op zwart. De oude columns met plaatjes en foto's zijn daar dan niet meer te vinden. Wellicht staan ze ergens nog op Google, maar dat ligt buiten mijn macht. Er komt te zijner tijd een site met alleen nieuwe columns, zonder afbeeldingen erbij.
En maart volgend jaar komt er een nieuwe roman.
Tot dan.
Wees gegroet, Kluun

Contact: Miranda@Bureaubruinzeel.nl

...hm...de Bahama's hè...jammergenoeg kan ik geen advocaat betalen! en leef ik niet in USA (no cure, no pay) ... mijn foto's zwerven over heel het net... al dan niet met de juiste bronvermelding ... was ik maar beter schrijver geworden???

De fotografie website PhotoQ is minder meegaand...en als ik er over nadenk, het volgende snap ik niet zo goed: "Helaas weet ik (en met mij vele andere bloggers) dit pas sinds enkele jaren"... pardon? Dus een schrijver/beeldend kunstenaar weet niet dat er op een foto copyright rust? Dat is toch algemeen bekend? Dat er op elk 'geestelijk goed' (lees: creatieve uiting) copyright rust?? Nee, helaas dus niet.

Omdat het 'op internet staat, is het gratis en door iedereen te gebruiken'... NIET!! dus. Dat wordt nog wat, nu hele volksstammen, en straks generatie Z, alles (willen) delen en er niet voor willen betalen ... U bent gewaarschuwd.

21 maart 2013: inhoudelijke reactie van Charlotte, jurist voor creatieve sector/ondernemers: "Moest Kluun’s site echt op zwart?"

Kluun met 100x100cm 'PostPop' portret

12/6/12, Kluun.nl OPROEP:

Ben jij slachtoffer geweest van een buitensporige claim van een fotograaf voor het plaatsen van een foto bij een stukje op je blog?

Ben jij blogger en heb je ook ooit een dreigbrief van een advocaat of een fotograaf gehad waarin stond dat je een bedrag van honderden of duizenden euro's moest betalen omdat je ooit een foto had geplaatst bij een blogje?

Laat het ons weten. Mail het ovv 'blog' aan info@nightwriters.nl en laat in die mail even weten:
het jaar waarin het op je site of blog stond het jaar waarin je de dreigbrief kreeg waarin stond dat je inbreuk had gepleegdwaar je de foto vandaan had gehaald. Google Afbeeldingen? Of een andere plek op het internet? De betreffende foto plus artikel/column/blog, de naam van de fotograaf en van de advocaat van de fotograaf.
Hoe is het afgelopen? Heb je het gevraagde bedrag betaald? Heb je een schikking getroffen? Niet betaald? Of heb je geprocedeerd?Mail het ons! Wij zijn van plan een principiële strijd te gaan voeren tegen deze praktijken van fotografen. Contact Kluun via: Miranda@Bureaubruinzeel.nl www.bureaubruinzeel.nl

Kluun, deze hele toon is verkeerd, daarom reageren fotografen nu zo negatief...

Als jij als maker overal jouw werk gebruikt ziet, verknipt, zonder bronvermelding of enige vorm van betaling en erkenning én het feit dat je tegenwoordig geen drol meer krijgt voor het maken van die foto (hoe goed ook) dan sta je vanzelf te steigeren als je dit leest...

Broodroof van de 'gewone' fotograaf z'n kunst/beeld/eigendom hoor je niemand over.

Vraagje:

Hoeveel claims heb jij daadwerkelijk gehad? (waarde?)

En:

Wie sturen jou die claims (namen!)?

Want in NL is het kommer en kwel met het (beeld)recht van de fotograaf... muzikanten, schrijvers... alles wordt geregeld maar een foto kunnen verkopen via iTunes of een Photify (á là Spotify) is er niet... wij, fotofrafen in NL, krijgen niet eens 3rd parties meer fatsoenlijk uitbetaald... (zoals in de USA) 

Zo Niet Saar

Saar's gevecht tegen Lyme Neuro Borreliose stadium 3 - Facebook pagina

Saar's eigen Facebook pagina - like en u blijft automatisch op de hoogte, we gaan alle blogposts en foto's doorplaatsen, zodat u ook kunt meelezen als u geen FB vriend bent. Natuurlijk kunt u ook dit blog regelmatig bekijken, hier blijven we de meest uitgebreide teksten en fotoseries plaatsen.

Dank u wel, ook namens Saar!

Saar & Elijah

Elijah 1 :)

Uitgeputte Saar, 17 maart jl, na het grote verjaardagsfeest van baby Elijah...

Wat een bijzondere mensen en wat een bijzondere dag! 

En wat is het toch oneerlijk! Inmiddels is ze na een spoedopname op de IC in Bonn weer thuis, en heeft ze Elijah's verjaardag mee mogen maken. Maar waar gaat het heen? Niemand die het weet... ze mag geen anti-biotica meer, en wat dan? Nemen de Lyme bacteriën het dan over? En? Brrrr... Krijg er spontaan de rillingen van! Die lieve Saar, en al dit lijden! Bah.

Ik ga graag weer snel naar haar toe. Helpt u mee??

Ook gaan we een serie boekjes maken, met vooral ook Saar's eigen foto's.
Fotografie is nog steeds therapie. En u kunt ons daarbij helpen:

Paypal betalingen svp op info@mery.nl o.v.v. "Saar" of op bankrekening nummer 607286849 t.n.v. Artstudio23. Bij vragen: mail! Ik ga zorgen dat al het geld wat er binnenkomt gebruikt wordt om haar die fotoreportage te kunnen geven. Bij 25 donaties van 10 euro kan ik weer een dag met mijn camera bij haar zijn!

Vanuit het buitenland: IBAN: NL41ABNA0607286849 en BIC: ABNANL2A

17 maart 2013, Saar... in haar ogen zie je het lijden, de pijn...

Saar's eigen update vertelt waar ze nu staat:

De Ceftriaxon is nu een week gestopt omdat ik te onstabiel ben. Ceftriaxon gaat mijn epilepsie en ademstilstanden niet ten goede doen. Zelfs op de IC durfden ze het niet meer aan. Ook de medicatie tegen epilepsie (die ik op de IC 1x heb gehad) mag ik niet meer hebben en dat is weer vanwege mijn slechte saturatie. Zo zit het een het ander in de weg. De keuze om de IC tegen doktersadvies in te verlaten was een moeilijke, maar ook weer niet. Het enige wat wij nu nog willen is KWALITEIT VAN LEVEN. 

Mijn kinderen hebben me te lang moeten missen. Ze hebben me nodig in alles. Natuurlijk zag ik ze een paar keer per week, maar de verjaardag van mijn doedie wilde ik niet missen, bovenop het feit ik mijn dochter gezegd heb niet meer weg te gaan. 

Iets onmogelijks is mogelijk gemaakt: ik ben in bad geweest met mijn kinderen. Elijah kwam als een foetus op me liggen. Het was een heel speciaal moment. De keuze om naar huis te gaan was de goede. Ik lijd en strijd nog steeds natuurlijk, maar ik ben waar ik hoor en ik geniet van alles waar er maar van te genieten valt. 

Elijahs verjaardag en zijn bday party waren super, en ondanks voor mij heel zwaar so worth it. Mijn wens is uitgekomen en dus ook die van de kinderen. Lissyane is heel aanhankelijk aan mij. Het is zo'n lief wijs meisje. 

Ze dook in me weg, veilig, warm, vertrouwd. Mama is thuis, en dat Mama zo ziek is dat is nu niet meer zo waarneembaar voor de kinderen. Ik ben er gewoon. Wanneer ze me nodig hebben. Ik ben er. Ik slaap weer naast mijn man en ik heb lol met mijn vrienden n familie. Dan even het medische gedeelte: omdat Ceftriaxon niet meer mogelijk was en ik eigenlijk 'klaar' was, hebben we het de week op veel morfine gedaan. Ik merk dat de borrelia weer toeneemt want heb nu ook die verkrampingen (die op de foto's van Melanie Rijkers zichtbaar zijn tijdens het infuus zomaar uit het niets. Het doet pijn en ze vallen me aan. Ik heb liever 10 bevallingen. 

De epilepsie is de ene dag stabiel en de andere dag weer slecht. Maar het lijkt minder te worden (medicatie wisseling). De ademdepressies blijven maar zolang ze me daaruit weten te krijgen kom ik weer terug. Mijn fantastische (!!) specialist geeft me niet op en blijft brainstormen. Ik zit nu sowieso op een andere antibiotica (azy nog wat... weet de naam even niet). Kreeg helaas ook het virus wat heerste en omdat ik geen slijm meer goed genoeg kan ophoesten (longontsteking) is dat gevaarlijk voor mij. Deze antibiotica is natuurlijk niet wat de borrelia gaat doden. Maar mn specialist wil nu nog een poging doen om mij toch te kunnen behandelen. De behandeling die ik nu heb moet doorgaan, en daar komen penicilline injecties en anti-malaria middelen bij. 

Het gezinnetje

Wat ik moeilijk vind, en dat spreek ik hier uit, is dat het voor sommige mensen al 'normaal' is geworden, het idee, dat ik wegga (en met weggaan bedoel ik niet op vakantie maar sterven). Ondanks ik een IC patient ben die thuis zit en niet door kan gaan met dé behandeling zal ik nóóit meer dan ook nooit stoppen met vechten. En ik zeg vaak als ik mijn gezin niet had was het anders. Want ondraaglijk, ja mensen dat is het. Het is ondraaglijk en onmenselijk. Maar ik geef mezelf niet op en ik ga ook geen afscheid nemen want er blijft hoop. Nu deze nieuwe methode proberen, en hopen dat mijn lichaam de medicatie verdraagt en die klote beesten (sorry voor mn taalgebruik) eindelijk opzouten uit mijn lijf. 

Ik ga achteruit, maar ik geef NIET op. Jullie ook niet hè?! 

postadres Sarhea:
als u Saar iets (post of pakketje) wilt toesturen kunt u dat doen via:

Saar-Artstudio23
Speelhuislaan 173
4815CD  Breda

dan zorgen wij dat het weer bij haar komt!

Saar 10

Ik deel 2 van Saar's eigen updates op FB:

Duitsland, dag na mijn bezoek:

Gisteravond nogal wat heftigs meegemaakt. Heb een epileptische aanval gehad van plusminus 40 minuten lang. Dit komt ook door de neuroborelliose. Door de inflammations zoals de specialist zegt. Prijsde mezelf tot nu toe juist gelukkig dat mij dat bespaard bleef (het epileptische gedeelte... Verlammingen zijn al genoeg ellende) maar nu ben ik daar dus ook door getroffen. Vooral voor m'n lieve Nutella is het heel angstaanjagend geweest. Mijn moeder en Mel waren net vertrokken en Tella was alleen met mij. Is naar de dokter gerend die kwam meteen en is er de hele tijd bijgebleven. Mij onderzocht en geobserveerd en concludeerde dat het een epileptische aanval was door de Lyme. Toen ik (eindelijk) weer bijkwam moest ik enorm veel spugen. Daarna paar uur gemonitord want lichaam was totaal ontregelt: hart onregelmatig, saturatie van 86% ondanks 4 liter zuurstof, lage tensies, etc.

Vannacht een onrustige nacht gehad. Maar nu ben ik weer een beetje back to earth.

Mijn dag met Mel was geweldig, fijn, mooi, peacefull, vertrouwd... en nog zoveel meer, maar daar meer over later.

Nutella vroeg de dokter wat ze de volgende keer moet doen als dat gebeurd. En dat is: niks, wachten tot het over is en zorgen dat ze zichzelf geen pijn doet of op tong bijt.
Pff heavy.



En de tweede:

Update (een lange!): eindelijk is alles geregeld. Ik kan naar huis. Het IC team komt elke dag voor het infuus, en de verpleging 41uur per week. Mijn hooglaagbed is er, de tillift, bedtafeltje (?). Alle medicatie is gereed bij de apotheek. De sondevoedingspomp en de zuurstoftank, de infuus materialen zijn klaar. Mijn elektrische rolstoel wordt geregeld zodra ik er ben zo ook de invalideparkeerkaart. Het is op de een of andere manier dubbel om dit op fb te zetten. Waarom? Omdat ik bang ben voor té enthousiaste reacties. Waarom? Omdat naar huis gaan meestal betekent dat je beter bent, of dat het beter gaat. Maar in mijn geval is dat niet zo. Net als mensen die na een hersenbloeding naar huis mogen en nog een lange weg te gaan hebben, of terminale patiënten.

Ik ben ontzettend blij, om eindelijk weer lekker in mijn huis te mogen leven, omringd door mijn kindjes en de mensen waar van ik hou. En net zoveel zorg als in het ziekenhuis, misschien wel meer. Dit is waar ik al die tijd, na 6 weken opname, zo naar uit heb gekeken. Toch vind ik het spannend en ook dubbel. Ik ben er eigenlijk slechter aantoe als toen ik mijn huis verliet. Dingen zullen confronterend zijn, zo ben ik bedgebonden en zal mijn bed wanneer ik helder ben en me goed voel in de woonkamer worden gereden. Maar ook zal ik koppig zijn, want dat ben ik, en vaker in de rolstoel willen, aan de eettafel zitten met mijn gezin, mee willen naar school, etc. Ik weet dat ik vaker dat bed uit wil om te genieten. Ik weet ook dat het moeilijk is, want mijn kindjes verdraag ik eigenlijk maar een uurtje en dan moet ik weer bijkomen. Het is zo onnatuurlijk en zo niet Saar.

Deze 'kasplant' zal ook thuis nog een kasplant zijn, maar wel meer willen dan ik eigenlijk kan.
Begrijp me niet verkeerd. Mijn hart juicht dat ik naar huis ga.De zorg uit handen geven van mijn kindjes was voor mij de moeilijkste in het hele proces. Om toe te zien dat ik ze niet zelf kan verzorgen nu is confronterend. Genieten van ze doe ik zeker, dat hoef ik niet eens uit te leggen, want dat is inmiddels zo duidelijk als wat. Ze zijn mijn leven.

Naar Duitsland moet ik elke 2 weken voor de checkups. Inmiddels zit ik aan 2 soorten antibiotica en de minocycline gaat komende week ook starten. De hirschheim (als ik het goed schrijf) reacties worden met de dag heftiger. Zodra mijn infuus loopt begint het gevecht tussen de antibiotica en de Borrelia. En dat is heftiger als bevallen (zonder grappen). De pijnen worden onderdrukt met een hele hoop pijnmedicatie. Morfine, morfine, morfine. Verschillende soorten door elkaar. Daardoor ben ik (na mijn pijnmedicatie) soms helemaal de kluts kwijt en suf-misselijk-suf-stoned. Terwijl ik graag volledig helder wil kunnen zijn voor mijn kinderen. In het bijkamertje thuis is alles gereed gemaakt voor mij. Boven kan ik voorlopig nog niet slapen. Een traplift is geen optie als je geen rompbalans hebt.

Alles zal dus anders zijn. 6 weken geleden had ik niet gedacht zó terug naar huis te keren. Het is vooruit gegaan, en weer keihard achteruit. Bepaalde dingen gaan beter zoals de kracht in mijn armen en een beetje in mijn benen. Maar juist de belangrijkste spieren gaan weer slechter (ademhalingsspieren en slikspier). Ik ging 6 weken geleden naar Duitsland zonder sonde, zonder zuurstof en zonder zoveel cocktails aan medicatie. Zitten kon ik nog, ook op een postoel. Ik kom thuis: zuurstofafhankelijk, met infuus, een peg sonde, heel veel medicijnen, plassen in bed (op po) (al word ik regelmatig door mijn helden hier naar de wc gedragen waar ik ook regelmatig flauwval). En bijna fulltime verpleging.

Tja, het is omschakelen. Ik was liever 'gezond' thuis gekomen. Maar dat ben ik niet en of ik dat ga worden? Zoals de specialist zegt we kunnen hoop hebben (overleven), maar het is een lange weg en we moeten geduldig zijn. Its up to my body. Hoe kom ik hieruit? De onzekerheid maakt het acceptatieproces soms wat lastig. Als je een gebroken been hebt en je moet in het gips, is dat balen, maar dan wéét je dat het daarmee wel goedkomt.

Wij weten niks. En moeten afwachten.

Wel zijn we gelukkig positieve mensen en blijven humor houden. Soms kun je maar beter ergens om lachen dan huilen. Lachen is gezond. Dat doen we veel.

Mijn lijf heeft al veel te verduren gehad maar ik heb een sterk lijf, zo sprak de neuroloog. Ondervoed ben ik al weken, maar ik 'doe het nog'.

Sinds eergister heb ik 2 epileptische aanvallen gehad. De 1e duurde bijna 40 minuten en die van vannacht zo'n 20 minuten. Gelukkig weten mijn helden :) nu precies hoe te handelen. Ik heb mijn tong kapot gebeten. Tel heeft er een lepel tussen gehouden. Als ik dan bijkom moet ik eerst spugen, en na zo'n 5 minuten ben ik gewoon weer Saar en is het over.

We wisten dat epilepsie veel voorkomt bij Neuroborreliose maar waren juist zo blij dat ik dat niet had. Nou, welkom epilepsie, je bent er nu ook. En ik kan jou er ook wel bijhebben.
Waarom deze lange update? Vooral voor mijn lieve vrienden en familie, want ik wil niet dat ze schrikken als ze op bezoek komen. Ik ben en blijf even ziek en verbonden aan vanalles.

Maar ik ga naar mijn zonnetjes☀. En desnoods rijden ze me met bed en al die tuin in: van de lente gá ik genieten.
Over een week is ons ventje jarig. Had weinig voorbereidingstijd door de situatie maar alsnog hoop ik dat het een 'knalfeest' wordt. Voor mijn doedie ❤

Mijn dag met Mel was amazing en daarover zullen jullie later lezen in het blog wat ze nog maken moet (geduld...) mijn lieve Mel.

Vandaag nog uitgebreide neurologische onderzoeken en een ECG. Er moet alleen nog een zuurstoffles voor in de auto geregeld worden en als dat niet lukt moet ik met de ambulance naar NL.
Blijf updates doen op FB. Ik word door veel mensen toegevoegd omdat ze mij willen volgen. Vaak krijg ik hartverwarmende (privé) berichtjes die ik enorm waardeer en dat doet mij goed. Maar mensen die mij volgen alsof ik een soap ben en het allemaal 'interessant' vinden, daar doe ik het niet voor.

Mijn openheid op FB is vooral voor mijn vrienden/familie en merendeels ook omdat ik (ook anderen) ergens hoop te kunnen bereiken. En last but not least: ik wil meer bekendheid over Lyme, Neuroborreliose stadium 3. Als ik aan de betere hand ben wil ik graag wat gaan doen voor andere Lyme patiënten en de Lyme vereniging. Doel: meer kennis in NL. Bij deze een foto toegevoegd van mijn Erythema Migrans en hoe het zich ontwikkelde. De 1e EM is van september 2011. Je ziet in het midden een rood puntje en dat is waar de teek zat (en ja ik was zwanger van Elijah, en ja het is een wonder dat hem niks mankeert).

Lyme...niet gezien...nu Neuro Borreliose fase 3

De Lach en de Traan

Kary McElroy & Melanie Rijkers

Morgenvroeg vertrek ik weer, naar San Francisco. Na een enerverend gesprek eerder deze week met beeldend kunstenaar Lenneke te Kiefte (Weefs) en haar prachtige uitspraken 'Ik ben echt 'slow art' op dit moment' vertrek ik morgen voor een onverwachte klus naar het zonnige Californië. Ik ben "Fast Art", haha, en wellicht komen Lenneke, ik e.v.a. samen tot iets moois, het klikte fantastisch qua denkbeelden en ideeën. I love Weefs!

Bliksembezoek naar SF dus, want maandagnacht vlieg ik via New York alweer terug. Maar toch...heerlijk! Kary heeft me uitgenodigd om bij haar te slapen, zodat we aan ons project Spiritus kunnen werken. Spiritus is het documenteren van levensverhalen, verteld door de ouderen van onze maatschappij. Via eerder werk voor Pluspunt heb ik dit al gezien, dat ouderen zoveel waardevols te melden hebben, (familie)geschiedenis en levenskennis, waarom schrijven we al deze verhalen niet op?? Maar dan niet alleen tekst, ook film en foto's.
Goed, in SF gaan we dit weekend dus ouderen interviewen (Kary filmt, ik maak foto's) als try-out en zo hopen we een mooi project-voorstel te kunnen maken voor Kickstarter, de Amerikaanse Voordekunst. Ik zou in Breda natuurlijk ook aan de slag kunnen gaan met dit gegeven, dus binnenkort maar eens een rondje bejaardentehuizen doen denk ik zo!? :) Mocht u nou nog interessante 65+ers kennen... info@mery.nl voor tips! Voorlopig alleen gemeente Breda.

Eerder fotografeerde ik het boek Tantetje, waarin ik het interieur van het huis vastlegde waarin deze 100 jaar oude dame woonde. Inmiddels is ze overleden, maar de familie koestert dit document nog steeds. Het boekje is tenslotte ook een portret! Ook al staat tantetje er zelf niet op... het huis = tantetje.

Tantetje (foto is ook uitgegeven als ansichtkaart) 

Ik zie de sneeuw om het huis blazen momenteel, en hoop op een goede vlucht en veilige terugkomst uit Californië! Maandag heb ik mijn klus voor EyeFor Travel, altijd leuke events om naar toe te gaan, met vaak héle interessante info op gebied van social media gebruik.
Ik probeer naast 'gewone' foto's ook met Instagram verslag te doen en meteen te delen via social media. Wat baal ik er toch van dat op die DSLR camera's geen wifi en apps zitten! Nikon, Canon, kom op, maak eens minder dure (1000miljoenpixel) camera's, maar vereenvoudig de D700/800 zodat ik die foto's ook meteen kan bewerken en uploaden! Ik merk steeds vaker dat tijdens events men onderhand meer waarde hecht aan de Instagram event foto's die ik maak, dan aan de High Res foto's die ik achteraf aanlever...

Vooral door de snelheid wordt iPhonography zéér gewaardeerd! Maar ik mis dus een stukje DSLR-kwaliteit, en opzetlenzen op 'n iPhone zetten is echt niet mijn ding.

Ook blijkt de iPhone en Whatsapp voor mensen zoals Saar dé mogelijkheid om in contact te blijven met de rest van de wereld. Saar is doodziek, praat soms moeilijk, maar kan wél appen. Dit weekend is haar Elijah jarig, hij wordt 1!!! Helaas zit ik in SF, en kan er niet bij zijn. Ik weet wel dat ik via Whatsapp gemakkelijk en snel op de hoogte blijf van alles, die lieve Saar appt me vanzelf alle beelden.
Inmiddels heb ik al een heel boekwerk, en gaan we zeker ook de foto's sorteren en publiceren. Haar verhaal (komt het weer, het woord VERHAAL) is zó de moeite waard te publiceren...
Goh.

Een storyteller ben ik dan zelf niet, maar verhalen-documentalist dan weer wel ;) In het Nederlands bestaat er geen woord voor, maar op z'n Engels is het documentator.
Past wel bij ZIENer en BeeldVinder!

Saar in Bonn

Saar. Deze foto's maakt ze zelf (of één van haar verzorgers) - inmiddels is ze weer thuis, zonder goed behandelplan (dat heeft de Duitse specialist wel opgestelt, maar...) dus we hopen dat het allemaal nog wel een beetje goed gaat aflopen. Ze is letterlijk dat dubbeltje op z'n kant. Ik schrok toen ze me appte, 'Mel, ik heb mezelf ontslagen en ga nú naar huis', maar als je dan leest dat ze in Bonn weer hun eigen behandelplan trokken, en haar medicijnen gaven die ze éigenlijk niet kan hebben...
zucht.
Ze is allergisch voor de lijm van de hartbewakingsplakkers...en tóch moeten die er op...
dat soort *&^%$#@! dingen. Na verschillende bijna-dood ervaringen en epileptische aanvallen is de koek op voor Saar. Moe gestreden.

Allergisch voor de lijm...

Ze wil nu alleen nog maar thuis bij haar kinderen zijn, en zoals ze zelf zegt; 'Afscheid nemen heb ik al meerdere keren gedaan, nu wil ik alleen nog maar genieten. (Voor zover ze dat nog kan) RESPECT voor deze kleine dappere dame. Ik ben benieuwd waar het schip strandt. Ben nu niet meer zo verdrietig, het is goed zo, welke kant het duppie ook op valt.
Ook ik heb mijn afscheid al genomen, door er bij te zijn (via Whatsapp) toen ze naar Bonn werd geracet, en ik haar gauw al mijn foto's duurstuurde...mocht 't fout gaan...had ze die i.i.g. nog gezien. Nee, het leven is geen krentenbol.
De Lach en de Traan zijn diep met elkaar verweven.

Lieve mensen, geniet van het leven, het duurt maar even!